Styret

Leder

Mona H. Bahus (grunnlegger av stiftelsen) har vært engasjert for ALS siden 2008, da min far døde av ALS i desember 2007. Er utdannet psykiatrisk hjelpepleier og jobber i hjemmesykepleien. Er også likeperson for stiftelsen. Bor i Nannestad, like ved Gardermoen. Brenner for forskning, sorg og lovverk.

Nestleder

Lise Stousland brenner for å finne en kur mot ALS. Datteren min døde kun 26 år gammel av ALS. Jobber nå som gartner og refleksolog. Har vært med i ALS arbeidet og stiftelsen siden 2009. Bor på Finnøy utenfor Stavanger. Er likeperson og tar imot alle henvendelser angående spørsmål og hjelp fra pårørende og ALS pasienter

Styremedlem

Kirsti Forsberg har hatt ALS siden 2013. Jeg har jobbet som lærer i ungdomsskolen. Men i mange år på slutten av mitt arbeidsliv som assisterende rektor på Solheim skole.

Styremedlem

Rigmor Fagerland har jobbet med BPA i åtte år, og har kunnskap om BPA og søkeprosessen. Hun er opptatt av at alle kan få muligheten til å bo hjemme, sammen med sin familie. Brenner for forskning  og at sykdom i hjemmet er ingen hindring, for og kunne bo hjemme.

Styremedlem

Solveig Kleveland vil hjelpe ALS Norsk Støttegruppe, fordi hun mistet sin kjære pga. ALS i 2004. Han var syk i 2 år før han fikk diagnosen på Haukeland i 1999. Det var kl 14 på ettermiddagen en fredag og de skulle med fly hjem kl 18, da en nevrolog sa "Ja, du har rett fru Kvåle (mitt daværende gifte navn) det er ALS. Og din mann har ca 6 mnd å leve. Reis hjem og gjør livet så godt du kan for han". Hun kjempet for ALT selv, lette på internett og maste på sykehus, leger og apotek. Hun unner ingen å måtte stå i det alene.


Stiftelsen har også egen barne og ungdomsgruppe, faggruppe og arbeidsgruppe

Faggruppen består av:

Professor i nevrologi: Ole Bjørn Tysnes.
Professor/nevrolog ved Haukeland/Universitetet i Bergen.

Professor og overlege: Trygve Holmøy.
Klinikkleder, Klinikk for indremedisin og laboratoriefag, Professor . Akershus Universitetssykehus.

Dr. Axel Sandvig MD PhD
Forsker ved Institutt for Nevrovitenskap
NTNU Trondheim

Dr. Ioanna Sandvig PhD
Forsker ved Institutt for Nevrovitenskap
NTNU Trondheim

Klinisk stipendiat Ola Nakken
Universitetet i Oslo ved Akershus Universitetssykehus.

ALS forsker Páll Karlsson
Aarhus  Universitetshospital, Danmark Senior Researcher.

Intensivsykepleier Ann-Christin Pettersen.
Intensivsykepleier/koordinator LTMV ved Akershus universitetssykehus HF

«Faggruppen» har vi etablert fordi de sitter med den største kompetansen på ALS og de skal være med oss og vurdere eventuelle søknader som kommer inn og fremme kandidater vi kan støtte. De vet og kjenner hva som skjer i Norge ang. ALS forskning og andre ALS prosjekter


Barne og ungdomsgruppa:

  • Sesilie Øvrebø Johansen (Godkjent likeperson for stiftelsen)
  • Line Didriksen Nordvang (Godkjent likeperson for stiftelsen)
  • Anniken Holtet (Godkjent likeperson for stiftelsen)

Godkjent likeperson vil si at de er kurset og godkjent, og skrevet under taushetspliktskjema. De har alle relasjoner til ALS, og vet hvordan det er å være ung og pårørende for ALS. De er her for deg.

De har også en lukket gruppe på facebook for dere som er mellom 13-25 år. Den finner du HER

Du kan også skrive en epost til dem på: ung@alsnorge.no


Revisor og regnskap:

Regnskapskontor:
B-S regnskap AS
org. nr: 991608923

Revisorkontor:
Årnes Revisjon AS
org. nr: 850249652