Innsikt 

Her kan du holde deg oppdatert på nyheter som er relatert til ALS, forskning, pårørende og råd fra helsepersonell. 

Vi holder siden oppdatert forløpende, så gjerne kom innom her for å lese mer. Du kan også melde deg på nyhetsbrev til høyre for å få nyheter direkte på e-post. 

Nyheter

Mona Bahus møtte i Stortingets helse- og omsorgskomite 28. oktober 2021.

(29.10.21) Styret i stiftelsen ALS Norge søkte i oktober 2021 Stortinget om bevilgninger over statsbudsjettet for opprettelse av et nasjonalt kompetansesenter for ALS. Søknaden ble akseptert til behandling, og Bahus møtte for komiteen. Høringen foregikk ved at søkerorganisasjonene kom for komiteen i grupper på tre og fire, Hver av søkerne fikk tre minutter til et innlegg. Deretter fikk stortingsrepresentantene anledning til å stille spørsmål. Du kan se opptaket fra sendingen her: Opptak fra høring i Stortinget 28. oktober 2021. Opptaket med innlegget fra Mona begynner etter 24 minutter og 21 sekunder inn i sendingen, skjermklokken er 12.34.43.

 

Søknad til Nye Metoder

Da ønsker vi dere en god helg med nyheten om at i dag har vi sendt inn søknaden til Nye Metoder om godkjenning av ABRIOZA medisinen i Norge,som er godkjent i Canda. Da krysser vi alt. Vi ønsker dere alle vårt aller beste. Informasjon: Amylyx Pharmaceuticals kunngjør...

Forskning

Bli med i studie om ALS!

Universitetet i Bergen gjennomfører, i samarbeid med Neuro-SysMed ved Haukeland universitetssykehus, en anonym spørreskjemaundersøkelse om pasienters bruk av legemidler og kosttilskudd mot amyotrofisk lateral sklerose (ALS). I studien ønsker vi å se om pasienter med...

Bli med i studie om ALS

Bli med i studie om ALS Universitetet i Bergen gjennomfører, i samarbeid med Neuro-SysMed ved Haukeland universitetssykehus, en anonym spørreskjemaundersøkelse om pasienters bruk av legemidler og kosttilskudd mot amyotrofisk lateral sklerose (ALS). I studien ønsker vi...

Politikk

Interpellasjonsdebatt om ALS på Stortinget

Mandag 29. april hadde Stortinget interpellasjonsdebatt om situasjonen for ALS-pasienter, der daværende stortingsrepresentant Sylvi Listhaug reiste spørsmålet om nasjonale retningslinjer for ALS. Dette har også vært ett av kravene som ALS Norge tidligere har tatt opp...

Stortingsmøte 02. april

(02.04.2019) Etter et fint og viktig 2 timers møte på stortinget i dag, sitter vi i ALS Norge og de Norske ALS forskere igjen med en god og positiv følelse, Vi har blitt lyttet til, og de Norske ALS forskere har fått lagt frem sine forsknings prosjekter, fremgang og...

Kurs og seminar

Presentasjoner fra ALS seminaret 2019

Hei alle sammen, Her kan dere laste ned presentasjonene fra ALS seminaret vi hadde nå i høst 2019. Kan vi lage ALS i petriskål? ALS Meeting Oslo  ALS Norge foredrag fra ergoteraput ALS og genetikk - Helle Høyer ALS seminar - NTNU ALS register - Geir Bråthen ALS og...

ALS seminar 2019 – Påmelding nå!

06.05.2019) Da har vi gleden av å invitere dere på vårt ALS-seminar i oktober 2019. Invitasjonen trenger vi også hjelp av dere til å dele på alle nevrologiske avd. på sykehus, Hjemmesykepleien, ALS team i kommuner, og til alle dere føler er relevante for denne...

Sorgseminar – 2019

ALS Norge inviterer til sorgseminar. Seminaret er for deg som er pårørende til en som har ALS eller har mistet noen i ALS. Du er velkommen til seminaret den 27 - 28 april 2019 på Radisson Blue Hotel Gardermoen. Seminaret starter lørdag kl 11:00 og avsluttes med...

Kom i kontakt med oss.

Vi er her for deg og dine.

Stiftelsen ALS Norge - Preståsvn.15 2030 NANNESTAD

Ring oss: 98 83 62 21

post@alsnorge.no

Share This