Om stiftelsen

Litt om stiftelsen


ALS Norsk støttegruppe startet opp i 2008 ved at Mona H. Bahus tok iniativ til å opprette gruppen med samme navn på facebook, etter selv å ha mistet sin far ved sykdommen ALS i 2007. Hun har drevet et brennende engasjement for ALS i Norge siden 2008 og har opparbeidet et stort nettverk både i Norge og Norden . Da også i forsker miljøet. Hun engasjerte seg som likeperson, og flere kom til som likepersoner for sykdommen. Nå er Mona, Line Mette, Hanne og Lise likepersoner i Norge for ALS, og sammen har vi startet opp stiftelsen ALS norsk støttegruppe i september 2014. Til felles har vi alle opplevd å være pårørende og miste noen som sto oss kjært ved ALS. Vi har alle ulike erfaringer fra helsevesenet, angående hjelpemidler, diverse utfordringer man møter, og tanker man sitter med. Vi brenner for å hjelpe andre som er i samme situasjon som vi var i, og ønsker å veilede og støtte, gi gode råd eller bare å lytte til andre som opplever å bli rammet av ALS, på en eller annen måte.
Ikke nøl med å ta kontakt med oss.
Vi ønsker også å samle inn midler som skal gå til forskning på sykdommen og behandling, og har ett bredt og godt samarbeid med forskere i Norden.
Vi ønsker også og samle inn midler til ALS prosjekter i Norge.

Vår farge på, og utformingen av logoen for ALS, er etter ønske av en ung dame med ALS. Sløyfen er håndtegnet av oss.
©Copyright
Innehaverne av denne siden forbeholder seg retten til innholdet, hvis ikke annet er oppgitt. Hvis du ønsker å bruke noe herfra, vennligst spør om tillatelse i forkant.

Kontonr.: 1207.25.02521
Org. nr.: 914149517

Allerede i 2008 startet Støttegruppen på facebook fikk stadig nye medlemmer og Mona fikk nye kontakter. Hun gikk på likemannskurs og henvendelsene ble mange. Undertegnede (Line Mette) er en av mange som fikk hjelp av Mona. Når min mamma ble syk i 2011 søkte jeg på ALS på facebook og fant gruppen. Jeg kjente også at jeg hadde lyst til å hjelpe andre og pr dags dato er vi 4 i stifelsesstyret som har gått på likemannskurs.Mange års nettverksarbeid har altså resultert i Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe. Stiftelsen pr i dag består av et styre med 7 medlemmer. Vi har alle vært eller er pårørende til ALS-syke. Et av styremedlemmene er selv ALS-syk.

Fra venste: Maria, Chatrine, Mona, Kirsti, Lise, Line Mette og Gry

Vi har en faggruppe som består av norske nevrologer/forskere og en dansk forsker. I tillegg samarbeider vi med ALS-miljøene (både på forskernivå og på lekmanns-/frivillighetsnivå) i hele Norden. Vi har en arbeidsgruppe som består av mennesker som både har faglig og erfaringsbasert kompetanse på sykdommen. Så innad i stiftelsen og sammen med våre kontakter (som utover de som allerede er nevnt for eksempel dreier seg om spesialsykepleier, ergoterapeut og logoped), sitter vi på svært mye kompetanse. Vi likemenn kan mye om kan mye om det praktiske ved det å leve med en i nær familie som er ALS-syk, det emosjonelle ved å bli rammet av denne sykdommen og pårørendearbeid generelt. ALS-stiftelsen jobber for at ALS-gåten skal bli løst og for at forskerne skal finne en kur. Vi jobber for økt forskning, da særlig i Norge. Vi jobber for økt fokus og kjennskap til ALS i samfunnet generelt. Vi jobber for bedret livskvalitet for ALS-syke og deres pårørende. Vi jobber særlig for alle de barn og unge som er rammet fordi en de er glad i har fått denne grusomme sykdommen. Vi har ingen medlemslister i stiftelsen. Og ingen mottar lønn for innsatsen som gjøres. Det koster ingen ting å bruke vår kompetanse! (Unntaket er hvis en av oss tar fri fra jobb for eksempel for å holde et foredrag eller en undervisning, da må vi få erstattet tapt arbeidsinntekt). Vi er raske med å svare på henvendelser vi får. Vårt viktigste arbeid er den personlige kontakten med det enkelte menneske! Så nøl ikke med å ta kontakt med oss! Vi som er likemenn og sitter i styret for Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe har skrevet under taushetserklæring (jfr. Forvaltningsloven §13). Januar 2015, Line Mette Teigland

Styret

Leder: Mona Hytjanstorp Bahus (Psykiatrisk Hjelpepleier)
Nestleder: Line Mette Teigland (Sykepleier)

Les om resten av stiftelsen sitt styre, faggruppen, arbeidsgruppen og barne og ungdomsgruppe HER