Forskning
Les siste nytt om forskning på ALS i Norge.
Donasjon på 600 000 kroner til forskningsprosjektet STRAT-ALS ved Haukeland Universitetssykehus
Utprøving av masitinib i kombinasjon med riluzole hos pasienter med ALS
HVEM KAN DELTA?
For å delta i studien må du:
Ha en sannsynlig eller sikker ALS-diagnose
være mellom 18 og 75 år
være fast bruker av riluzol 50 mg x 2 (Rilutek®)
Du kan heller ikke ha hatt diagnosen i mer enn 24 måneder.
Det er også noen inklusjonskriterier knyttet til sykdomsprogresjon og lungekapasitet. Din nevrolog i ditt ALS-team kan sjekke om du oppfyller disse (se nedenfor). Dersom du kan delta, må din nevrolog henvise deg til Nevrologisk avdeling, Oslo Universitetssykehus HF, Ullevål v/ overlege Angelina Maniaol (hovedutprøver)
Du kan heller ikke ha hatt diagnosen i mer enn 24 måneder.
Det er også noen inklusjonskriterier knyttet til sykdomsprogresjon og lungekapasitet. Din nevrolog i ditt ALS-team kan sjekke om du oppfyller disse (se nedenfor). Dersom du kan delta, må din nevrolog henvise deg til Nevrologisk avdeling, Oslo Universitetssykehus HF, Ullevål v/ overlege Angelina Maniaol (hovedutprøver)
Til henvisende nevrolog: inklusjonskriterier for å delta i studien:
- ALS funksjonsscore (ALSFRS-R) minst 26 poeng (med spesifikasjoner) ved screening besøket
- sykdomsprogresjon og reduksjon av ALSFRS-R funksjonsscore > 0.3 poeng/måned fra symptomdebut frem til screening
- Lunge kapasitet FVC > 60 % ved screening og baseline
Kontaktperson ved Oslo universitetssykehus:
Overlege Angelina Maniaol, Nevrologisk avdeling, Oslo Universitetssykehus
Telefon: 22118080 (sentralbord) eller 97674106 (mobil)
E-post: angman@ous-hf.no
Les mer om studien: https://oslo-universitetssykehus.no/kliniske-studier/utproving-av-masitinib-i-kombinasjon-med-riluzole-hos-pasienter-med-als#beskrivelse-av-studien
I front for norsk ALS-forskning
Sykehuset Telemark leder et nasjonalt forskningsprosjekt på den alvorlige nevrologiske sykdommen amyotrofisk lateralsklerose (ALS), og nylig mottok prosjektet verdifull støtte fra stiftelsen ALS Norge.
(Video) De vill bota ALS, Alzheimer och andra demenssjukdomar
Bli med i studie om ALS!
Bli med i studie om ALS
Bli med i studie om ALS
Universitetet i Bergen gjennomfører, i samarbeid med Neuro-SysMed ved Haukeland universitetssykehus, en anonym spørreskjemaundersøkelse om pasienters bruk av legemidler og kosttilskudd mot amyotrofisk lateral sklerose (ALS). I studien ønsker vi å se om pasienter med ALS bruker andre legemidler enn Riluzole/Rilutek mot ALS og om pasientene bruker kosttilskudd mot ALS. Vi håper dette vil gi ny kunnskap om hvordan ALS-pasienter bruker legemidler og kosttilskudd mot ALS og hvordan dette påvirker deres opplevde helse.
Undersøkelsen kan du ta på internett ved å skrive inn lenken nederst i dokumentet i nettleseren din. Undersøkelsen tar omtrent 5-10 minutter og er helt anonym. Om du ønsker kan noen hjelpe deg med å fylle inn svarene, men det er viktig at undersøkelsen bare besvares én gang.
Spørsmål om undersøkelsen kan rettes til medisinstudent Gard Aasmund Skulstad Johanson (gard.johanson@uib.no).
På forhånd takk for din besvarelse
Med vennlig hilsen,
Gard Aasmund Skulstad Johanson, medisinstudent
Ole-Bjørn Tysnes, professor
Tale Litleré Bjerknes, ph.d
Lenke til undersøkelsen: https://svar.uib.no/LinkCollector?key=3REYJWKKJ132
Hvis lenken ikke fungerer, kan du gå inn på: https://svar.uib.no/collect og taste inn koden: 3REY-JWKK-J132
Årsrapport 2020
Årsrapport til ALS Norge for 2020
Joel Glover
Institutt for medisinske basalfag, Universitetet i Oslo og Nasjonalt senter for stamcelleforskning, Oslo universitetssykehus
2020 var et utfordrende år for forskning ved Nasjonalt senter for stamcelleforskning. I mars ble det meste av aktivitet stengt ned pga koronavirus-pandemien, og restriksjoner som har vært på plass siden har hindret hos i å nå tilbake til full aktivitet med unntak av enkelte korte perioder.
Allikevel har vi klart å holde det gående og har gjort noen fremskritt takket være økonomisk støtte fra ALS Norge. Her gir vi en oppsummering av forskningsaktivitet vårt, støttet av ALS Norge.
1) Via Trygve Holmøy ved AHUS og Morten Andreas Horn ved OUS kontaktet vi 4 ALS pasienter med den bestemte ALS genmutasjon C9orf72, tok hudbiopsier, og igangsatt reprogrammering til induserte pluripotente stamceller (iPS celler). Reprogrammeringen vil være ferdig innen utgangen av januar 2021. I tillegg er det en 5. pasient med den samme mutasjon som det vil tas hudbiopsi av i februar 2021.
Ved dette kommer vi opp i totalt 6 norske ALS pasienter med en SOD-1 mutasjon og 6 norske ALS pasienter med en C9orf72 mutasjon som vi har laget iPS celler fra, med 4-5 iPS cellelinjer per pasient. Vi er derved blant et fåtall land som har laget såpass mange iPS cellelinjer fra ALS pasienter. Disse iPS celler er en uhyre viktig resurs for videre forskning på sykdomsmekanismer knyttet til de ulike ALS genmutasjonene, og vil også fremme forskningssamarbeid med utlandet.
2) Vi har jobbet videre med etablering av gode og standardiserte prosedyrer for differensiering av ulike typer humane celler fra iPS celler. Differensiering betyr at man tar iPS celler og styrer dem i laboratoriet til å utvikle seg til en bestemt celletype. Dette betyr i grunn at man etterligne det som skjer under fosterutviklingen, der stamceller gir opphav til alle kroppens celletyper, bare at man gjør det i en petriskål. Prosedyrene innebærer behandling av iPS cellene med ulike signalstoffer i ørsmå mengder og i nøye tidsbestemte rekkefølger, og er svært vanskelig å få til på en standardisert måte. Dette arbeidet krever mye innsats, men gevinsten er at man kan da skape de ulike celletyper som er involvert i ALS og kombinere dem in vitro (dvs i en petriskål eller annen type dyrkingskammer) på en måte som simulerer situasjonen i kroppen. Man kan derved lage det som kalles for en in vitro ALS modell, som gjør det mulig å studere sykdomsmekanismer på måter som ikke er mulig hos pasienter. De celletypene som vi nå har standardiserte differensieringsprosedyrer for er motoriske nerveceller, kortikale glutamaterge nerveceller, astrocytter, og mikroglia-celler. Motoriske nerveceller i hjernestammen og ryggmargen er nervecellene som dør pga ALS med lammelse som resultat, og kortikale glutamaterge nerveceller antas å være nervecelletypen som rammes av frontotemporal demens, som også kan oppstå sammen med ALS. Astrocytter er kjent for å ha en viktig signalfunksjon overfor motoriske nerveceller under ALS, og mikroglia-celler spiller også en viktig rolle når nerveceller begynner å gå til grunne. Disse celletyper representerer de viktigste som er involvert i ALS.
Vi jobber med differensiering av en celletype til, nemlig skjelettmuskelceller, som også er viktig ved ALS fordi motoriske nerveceller normalt er avhengig av kontakt med disse for å få nødvendig vekst- og overlevelsesfaktorer. Under ALS blir forskyningen av disse faktorene avbrutt når de motoriske nervecellene begynner å skades, fordi kontakten med muskelcellene svinner hen. Vi har ennå ikke lyktes med å få til en fullgod, standardisert differensieringsprosedyre for skjelettmuskelceller, men vi jobber med saken.
Vi har med andre ord etablert gode differensieringsprosedyrer for alle bortsett fra en celletype som er involvert i ALS, noe som de færreste forskningsgrupper i verden har klart.
3) Vi har jobbet videre med utvikling av vår in vitro ALS modell, der vi sår ut disse celletypene i en spesiallaget mikrofluidikk apparat, der vi kan ordne cellene i bestemte forhold til hverandre slik at vi kan simulere sykdomsprosesser som forekommer i kroppen og kan undersøke celletypene hver for seg under sykdomsutviklingen. Dette gir en stor gevinst når det gjelder å tolke hva som skjer, og vår modell er den mest utviklede i denne sammenheng som vi kjenner til internasjonalt. Den gjør det mulig blant annet å se spesifikt på hva som skjer ved kontaktene mellom motoriske nerveceller og muskelceller (der mange regner med at de første sykdomseffektene oppstår) og hva som skjer ved signalering mellom gliaceller og motoriske nerveceller (som er et viktig element i sykdomsutvikling hos mange former for ALS).
Figur 1. Vår mikrofluidikk-basert in vitro ALS modell. På venstre siden vises en tegning av mikrofluidikk-apparatet sett i fugleperspektiv. Det er 3 kamre der celler plasseres (1-3), farget med lyseblått (de mørke blå delene er portaler der man kan fôre cellene med dyrkningsmedium). Mellom kamrene finnes det kanaler (horisontale linjer) som gir mulighet for signaler å passere fra astrocytter til motoriske nerveceller (fra kammer 1 til kammer 2) og nervefibre å vokse fra motoriske nerveceller til muskelceller (fra kammer 2 til kammer 3). PÅ høyre siden er et bilde som viser motoriske nerveceller (farget i rosa) i kammer 2 og deres nervefibre (farget i grønt) som vokser gjennom kanalene til kammer 3, der de lager kontakter med muskelceller.
Når vi skal lage en in vitro FTD modell, sår vi ut kortikale glutamaterge nerveceller i både kammer 2 og 3. Kanalene mellom disse tillater nervefibervekst kun i en retning (fra kammer 2 til kammer 3), slik at vi kan kontroller hvilke nerveceller sender signaler til andre nerveceller.
4) I tillegg til å kunne bruke dette mikrofluidikk apparatet til å simulere hva som skjer når ALS rammer motoriske nerveceller, har vi kunnet bruke det samme apparatet til å simulere hva som skjer med de kortikale glutamaterge nervecellene under frontotemporal demens (FTD), som kan ledsage den motoriske delen av ALS-sykdommen. Denne fleksibiliteten er en stor fordel. Her kan vi så ut kortikale glutamaterge nerveceller i to adskilte grupper slik at vi kan undersøke kontaktene mellom dem under nøye kontrollert betingelser, og vi kan også se på hvordan gliacellene virker inn på dem. Vi kjenner ikke til noen andre in vitro sykdomsmodeller der hele ALS-FTD sykdomsspekteret kan studeres på den måten vi kan her.
5) Vi har også jobbet med et helt annet prosjekt, som tar sikte på å utvikle en metode for fremtidig behandling av ALS. Fordi ALS rammer motoriske nerveceller som er spredt langs hele lengden av hjernestammen og ryggmargen, er det vanskelig å se for seg et inngrep som kan rettes spesifikt mot denne celletypen. Men en måte å få dette til på er å levere noe til skjelettmuskelcellene som de motoriske nervecellene har kontakt med. Som nevnt under punkt 2 bruker motoriske nervecellene denne kontakten ikke bare til å aktivere muskelcellene, men også til å forskyne seg med livsviktige vekst- og overlevelsesfaktorer fra muskelcellene. Vi kan derved bruke denne forskyningsmekanismen til å levere andre ting til de motoriske nervecellene. For eksempel, dersom vi injisere et molekylært «fraktsystem» inne i en muskel, vil dette kunne medføre transport av f.eks. medikamenter fra muskelen til de motoriske nervecellene.
I vårt prosjekt har vi brukt et stoff som vi har jobbet med i mange år – dextranmolekyler – som vi vet transporteres fra muskelcellene til de motoriske nervecellene via nervefibrene. Vi har nå laget en spesiell kjemisk forbindelse mellom dextranmolekylene og molekyler som kan hindre at et mutert gen uttrykkes. Forbindelsen har vi gjort lys-følsomt, slik at effekten kan skrues på med infrarødt lys etter at dextranmolekylene har fraktet «medisinen» frem til de motoriske nervecellene. Vårt håp er at denne metoden kan brukes i fremtiden til å «skru av» muterte gener hos ALS pasienter, og derved potensielt stoppe sykdomsutviklingen.
Figur 2. Prinsippet bak vår behandlingsmodell. Dextranmolekyler med tilkoblet «genmutasjonshemmende»-molekyler injiseres i en muskel (1). Disse fraktes til de motoriske nervecellene i ryggmargen (2). Belysning av ryggmargen med svakt infrarødt lys (3) frigjør molekylene inne i de motoriske nervecellene og hindrer at det muterte genet uttrykkes.
6) Som en siste aktivitet har vi jobbet videre med våre planer om å etablere en nasjonal biobank av iPS-celler som kan brukes til behandling av mange i den norske befolkningen. iPS-cellene i denne biobanken vil ha den egenskapen at de kan «matches» til pasienter på samme måte som man «matcher» benmarg til ulike pasienter. Når biobanken er etablert, vil vi ha en nasjonal resurs som kan brukes til å lage alle kroppens celletyper, for eksempel motoriske nerveceller, ut i fra den enkelte pasientens behov for celler. Dersom man finner en måte å erstatte motoriske nerveceller på hos ALS-pasienter i fremtiden, vil vi da stå klare til å kunne lage dem fra iPS-cellene i biobanken.
Samtlige av disse prosjektene er blitt støttet av ALS Norge. Denne støtten er uhyre viktig for at vi kan holde disse prosjektene gående, og gjør oss i stand til å gjøre nye fremskritt samt samarbeide med utenlandske ALS forskere mot å finne måter å behandle og en dag helbrede ALS på.
Vi takker ALS Norge for støtten og gjør oss klar til fornyet innsats på vegne av alle som er berørt av ALS.
Oslo, 08. januar 2021 Joel C. Glover
Slik følger du studier på ALS
Klikk her for å se studiene
Gå inn på denne linken, skriv inn ALS og les om studier som foregår over hele verden.
Pressemelding fra Umeå teamet ved professor Peter M Andersen
Legemidlet Tofersen kan ha effekt på ALS forårsaket av SOD1 genmutasjon. Les pressemelding fra Umeå teamet ved professor Peter M Andersen via ullacarin stiftelsen vi samarbeider med. Nå har studie fra fase 3 begynt å bekrefte effektivitet av behandlingen. Dette er også de Norske ALS- forskere også med på ,som vi i ALS Norge har fått i gang .
Last ned her: PRESS-MEDDELANDE-Tofersen-fas-12-umu-200712-1 (1)
Oppdatering, forskningsrapport
(21.06.2020) På den internasjonale ALS -dagen vil vi presentere for dere forskning rapport fra Joel Glover vi har fått, vi håper dere ser og leser at de er like dyktige i Norge som verden for øvrig og har et tett samarbeid utenfor Norge, derfor maser vi om støtte oss og de Norske ALS- forskere. For forskningen i Norge er for dere.
MED.hjelper
MED.hjelper – brukernes veihjelp til kliniske studier
I dag er det er det tilfeldig hvem som får tilbud om deltakelse i kliniske studier, og svært få har kjennskap til hva det vil si å delta.
Ved å spre kunnskap og gi god informasjon, kan vi hjelpe folk å forstå fordeler og ulemper ved å delta i et klinisk studie. #spøromkliniskestudier
«Pasienter i Norge bør få like muligheter til å bli vurdert for deltakelse i kliniske studier, uavhengig av hvem de kjenner eller hvor de bor.»
MED.hjelper er et tverrfaglig samarbeidsprosjekt mellom helsevesen, næringsliv, pasientforeninger og forskere som ønsker å bringe pasienter nærmere ny behandling.
I forbindelse med «International Clinical Trial Day» lanseres facebook-siden for MED.hjelper-prosjektet.
Link til informasjonsvideo om kliniske studier
Forsker Ola Nakken
Det er med stolthet vi støtter ALS forskning i Norge og fått i gang så mye ALS-forskning prosjekter i Norge. Vi støtter Ola Nakken med stor respekt og håp som Ola Nakken viktige forskning på forekomst og årsak til ALS som vi har håp til som vil gi kur og svar så fort de klarer å finne funnene. Vi vet at de Norske- ALS forskere jobber på spreng.
Kan vi lage ALS i en petriskål? Foredrag av Joel Glover.
Last ned og les foredraget til Joel C. Glover med overskriften:
Kan vi lage ALS i en petriskål?
Åpning av Nyro-Sys med i Bergen
17-18. oktober var ALS Norge representert under åpningen av det nye Neuro-Sys-Med senteret i Bergen. Norges første kliniske forsøkssenter. Kliniske studier ved Parkinson, Demens, MS og ALS skal drives derfra. Ingen av disse sykdommene finnes det pr. dags dato noen kur for, kun bremsemedisin.
Her vil det bli tverrfaglig arbeid, ikke bare medikamenter skal utprøves, men også ikke medikamentelle tiltak vil bli igangsatt. Teknologisk behandlingsutstyr må også utprøves.
Pasientene skal kunne få person tilpasset medisin, klinikere og forskere må kunne jobbe tett sammen. Brukerorganisasjonene har derfor fått være tett med på laget under forprosjektet til Brukermedvirkningen, da det er de som kjenner pasienten best og har sine erfaringer.
Så langt alt bra, og gratulerer Norge og Haukeland Universitets Sykehus som endelig får dette til!
Allikevel, det var med bismak jeg som representant fra ALS Norge skulle holde tale. Bismak fordi: Det er akkurat 10 år siden vi mistet vår datter, ALS trakk det lengste strået. Hun var kun 26 år, hennes sønn 1 1/2 år.
Hva har skjedd på disse årene?
Aldri hadde jeg trodd det ville ta så lang tid å finne en kur, eller i det minste en bremsemedisin som ville stoppe, den raske utviklingen sykdommen kan ha?
Aldri ville jeg trodd at mennesker som får Als i dag, må kjempe samme kamp som det hun måtte. Få diagnosen, uten egentlig å forstå hva den innebar. At pasienten fortsatt må kjempe, forklare hva livsverdi er, for seg og sin familie.»
Det er få ALS pasienter i Norge, kontra andre sykdommer. Pasient gruppen er liten, og de lever ikke lenge.
Als Norge ble dannet i 2008, av Mona Bahus. Hvor hadde forskningen i Norge stått hvis ikke en ildsjel som henne hadde tatt tak?
Nå har vi flere tusen medlemmer, mennesker som vil at Als gåten skal knekkes. Derfor gir de, og alle midler monner. Als Norge har fått til forskning i Norge. NFR bidrar med 20. millioner til Neuro- Sys-Med i år, lille Als Norge har donert over 8. millioner kroner til Norske forskere, de 3 siste årene. Fantastisk!
ALS Norge vil ha et nasjonalt register, det vil også Geir Bråten ved St. Olav, han har sågar startet med et lokalt register. Jarmund Veland og Gunn Idland dro i gang en konsert i Stavanger og fikk inn Kr: 500.000.-, som også er merket ALS registrering.
Får ikke forskerne et nasjonalt register, vet de ikke hvor mange som totalt blir rammet av ALS, eller hvor mange som dør av ALS. Det finnes heller ikke representative data, på kjønn, alder, bakgrunn, bosted, geografisk tilhørighet, sykdomsforløp eller behandlings tilbud.
Neuro- Sys-Med må bygge opp sitt eget lokale register.
Et nasjonalt register vil øke kunnskapen om Als, forenkle møtet mellom pasient og lege, fordi det da allerede finnes opplysninger som er laget og tilgjengelige i registeret.
Bent Høie var også til stede under åpningen av Neuro- Sys-Med senteret. Han ser også fordelene av å opprette et nasjonalt register, men har ikke selv myndighet til å tildele slike midler. Imidlertid har han gitt Helsedirektoratet i oppdrag å lage felles retningslinjer for ALS pasienter. Dette arbeidet er godt i gang, ALS Norge er representert også der, for å bidra med våre erfaringer.
Bismak, for alt dette tar for lang tid!
ALS har ikke tid!
Du kan ikke se hvem som får ALS.
Finnes den i DNA- et?
Patetisk!
Le, gråte?
Cathrine satt i rullestolen ved siden av meg da jeg talte.
Hun får ikke hjelp fra ekspertpanelet, fordi hun har forventet levetid på mer enn ett år. Hun har hatt ALS for lenge… dette gjelder mange med ALS dessverre.
Håp, jo det finnes håp.
Dyktige nevrologer og forskere som vil finne en kur.
De som har ALS, klynger seg til håpet, snart må det skje.
Vi rundt, vi som har mistet eller fortsatt har kjære rundt oss med ALS, ber våre bønner, gir det vi kan. Snart må det skje!
Går det ikke an, bare å stryke alle de røde tallene? Skjære igjennom, bevilge mer til kommuner som opplever å få en eller flere Als pasienter. Ha retningslinjer, sorg og krise hjelp, fagkunnskaper, tverrfaglig kompetanse, (husk hospiterings ordningene), biobank, ha alt dette liggende som en pakke. En pakke som kan åpnes ved behov? Slik at i det minste den som får en ALS-diagnose føler seg behandlet som et menneske, ikke et tilfelle?
Det er litt av et ansvar Neuro- Sys-Med senteret har fått, bidra med håp til mennesker i sykdom og krise.
Når jeg legger meg, sender jeg en tanke opp til henne jeg elsket og alltid vil elske: » Det er så håpløst, det tar slik tid, jeg vet ikke om jeg orker kjempe mer?»
«Joda, det gjør du, håpet finnes der ute et sted, det vet du!»
(24.08.2019) Nytt forskningssenter Neuro-sys Med Bergen åpner offisielt 17 oktober 2019.
(24.08.2019) Nytt forskningssenter Neuro-sys Med Bergen åpner offisielt 17 oktober 2019.
Etter at Norges første forskningssenter for klinisk behandling, Neuro-SysMed offisielt åpnes 17. oktober 2019, underveis vil det komme fortløpende informasjon om alle prosjekter, hvem som kan delta og hvordan du kan kontakte senteret.
Denne informasjonen vil bli tilgjengelig både via egen webside, på alsnorge.no og hos nevrologiske avdelinger.
Senteret har som mål å kunne ta imot henvendelser fra brukere over hele landet dette skal bli et nasjonalt tilbud.
Klinisk forskning vil si behandlingsform, dette gir håp om at ALS gåten kan løses, når kan vi dessverre ikke si, men vi vet at dagen kommer! Det er satt høye krav til og mål for senterets arbeid, men Professor Haris er offensiv og har troen på at de skal lykkes. – Vi skal oppdage og utvikle ny og banebrytende behandling for pasienter med Parkinson, ALS, MS og demens. For pasientene vil dette bety enormt mye, sier Harris.
ALS Norge ser fram til et godt samarbeid, og har stor tro på at mange mennesker med ALS virkelig ser fram til å kunne bidra aktivt i de forskningsstudier senteret vil igangsette.
Etter et utrolig flott og spennende møte i går ang. Oppstart av klinisk forskning på Neuro-SysMed vil vi i ALS Norge delta aktiv som brukerråd medvirkning og ha et tett samarbeid med dem i Bergen.
Vi ber også dere som går ut i media om ALS om også å nevne dette viktige forskning senteret oppgave og de andre viktige forskning prosjektene vi har fått i gang i Norge som Grunnforskning på ALS ved NTNU og Stamcelle (IPS) forskning i Oslo.
Vi ser frem til oktober med håp og spenning for dette gir håp! Merk deg likegodt navnet Neuro-SysMed.
Pakkeforløp for ALS syke
Vi i ALS Norge er invitert til Helsedirektoratet som skal etablere et forprosjekt som skal gi en oppsummering og vurdering av situasjonen, og gi en anbefaling om det skal utarbeides en retningslinje, veileder eller velges en annen form for oppfølging for å sikre kvalitet i tjenestene innen 31.12.2019 for ALS syke.
Under forprosjektet skal det gjennomføres et innsiktsarbeid hvor det skal innhentes erfaringer og synspunkter fra brukere, pårørende og helsepersonell. Etter innsiktsarbeidet skal det nedsettes en arbeidsgruppe som skal vurdere og komme med forslag til hvordan man kan få bedre kvalitet og sammenheng i tjenestene til personer som får en ALS diagnose. Denne arbeidsgruppen skal basere sitt arbeid på det innsiktsarbeidet som er gjort, samt annen forsknings- og erfaringskunnskap. Arbeidsgruppen skal bestå av pasienter og pårørende og fagpersoner fra spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten.
Vi i ALS Norge ønsker kontakt med deg om du har noen synpunkter vi skal ta med inn på møte, hva er bra og hva er ikke bra ? Hva kan vi sette opp som kan forbedre din situasjon. Hvordan kan vi bruke det gode der det ikke fungerer ? Vi ønsker også gode tilbakemeldinger. Send oss dine tanker på epost : post@alsnorge.no
Høy BMI og vektøkning er forbundet med lav ALS-risiko
I denne studien har Trygve Holmøy og jeg ved Ahus slått oss sammen med flinke folkehelse-forskere (Haakon Meyer og Hein Stigum ved Folkehelseinstituttet).
Vår studie påviser en kobling mellom kroppsbygning og risiko for å utvikle ALS. Men for ALS, annerledes enn for de fleste andre sykdommer, så er høy BMI og vektoppgang forbundet med lav sykdoms-risiko.
Det har en stund blitt spekulert i en slik sammenheng, men det har vært veldig vanskelig å påvise. Forskere vil i tilfellet være avhengig av å kunne følge store populasjoner over lang tid. Her kommer våre unike skandinaviske helseundersøkelser og helseregistre inn. Vi brukte informasjon fra den store nasjonale tuberkulosescreeningen foretatt på 60 og 70 tallet. Statens skjermbildefotografering reiste da land og strand rundt med busser og båter. Alle (det var obligatorisk) individer over skolepliktig alder ble registrert med skjermbilder, høyde og vekt, samt vaksinasjonsstatus. Nær 2 millioner nordmenn ble undersøkt, og heldigvis er informasjonen blitt spart på. For å kunne «følge» disse og se hvordan det gikk med dem, så koblet vi informasjonen derfra opp til senere helseundersøkelser (mange!) og helseregistre som dødsårsaksregisteret og norsk pasientregister. Vi fikk da informasjon om vektendring, livsstil og hvem som hadde blitt diagnostisert med ALS (nær 3000).
Resultatene viser at fete mennesker (BMI mer enn 30) hadde 34 prosent lavere ALS risiko sammenlignet med de som var slanke (BMI mellom 18 og 22.5). Overvektige (BMI mellom 25-30) hadde 18 prosent lavere risiko. De som over tid la på seg mest hadde 37 prosent lavere ALS risiko sammenlignet med de som holdt stabil vekt eller opplevde vektnedgang. Resultatene forble uforandret når vi justerte for røyking og fysiske aktivitet.
Størrelsen på antall deltagere i denne studien gjør at man nå endelig kan fastslå denne sammenhengen mellom vekt og ALS risiko. Studien løser ikke «ALS-gåten, men gir grunnlag for å fokusere letingen etter muligheter til å forebygge og behandle sykdommen på faktorer som er knyttet til kroppens energiomsetning. Dette er et viktig steg framover for en alvorlig sykdom uten kjent årsak og effektive behandlingsmuligheter.
Studien er publisert i Neurology, et høyt rangert amerikansk tidsskrift. Forskningen vår utløste også en lederartikkel i samme tidsskrift, der tema ble viet ekstra oppmerksomhet.
I forbindelse med denne studien har vi mottatt svært kjærkommen støtte fra ALS Norge. Vi er veldig takknemlige!
Vennlig hilsen Ola Nakken
Medisiner som skal godkjennes
(17.06.2019)Det er strenge regler og sikkerhet rundt alt av medisinerer som godkjennes i Norge og det er høy kompetanse på de som sitter i beslutning forumet. Vi i stiftelsen ALS Norge har tett samarbeid og får informasjon så fort det kommer noe nytt som er for vår gruppe.
https://legemiddelverket.no/offentlig-finansiering/metodevarsling
Vedtatt støtte til St. Olav hospital
(06.06.2019) Da har vi i stiftelsen ALS Norge vedtatt at vi støtter ST Olav hospital i Trondheim med 400.000 kr til og få i gang ALS register! og vi vil etter dette støtte de med 250 .000 kr i året til de / vi får i gang offentlig støtte til ALS register, og da Max en tidsperiode på 5 år.
Med dette håper vi ALS registret er oppe i aktivitet i løpet av kort tid.
Masse lykke til fra ALLE oss i Styret ALS Norge ❤
Hvor står ALS forskning i Norge?
Åpner nytt forskningssenter i Bergen
Dokumentert forskning på ALS i Norge
(27.05.2019) Stiftelsen ALS Norge har fått til forskning i Norge, og dette er noe av det vi kan dokumentere at vi har fått i gang.
- Stamcelle forskning på ALS.
- Grunnforskning på ALS.
- Genetisk testing på ALS.
- Klinisk forskning på ALS.
- Miljøfaktor forskning på ALS. (alger, miljøfaktorer)
- Forskning på Kognitiv svikt og ALS.
- Vi støtter også forskning på A hus: Forekomst og årsak til ALS.
- Vi setter også inn midler til oppstart av ALS registret ved St Olav i Trondheim nå i nærmeste fremtid (sommeren 2019)
(23.05.2019)Studie på ALS og genetikk i Norge – oppdatering
Helle Høyer ved Sykehuset Telemark HF og Trygve Holmøy ved Akershus Universitetssykehus har tidligere mottatt midler fra ALS Norge til å starte pilot delen av ALS og genetikk prosjektet, tidligere beskrevet her (https://www.alsnorge.no/2019/01/08/gladnyhet-ny-studie-pa-als-og-genetikk-i-norge/ )Oppstart blir forhåpentligvis sommeren 2019 og vi vil da inkludere pasienter fra Akershus, Hordaland, Nordland, Telemark og Troms. Målet med prosjektet er å kartlegge de genetiske årsakene til ALS i Norge. Vi håper videre at dette blant annet vil øke norske pasienters mulighet for inklusjon i kliniske studier rettet mot spesifikke genfeil, for de pasientene dette er aktuelt for.
For å utvide studien har prosjektgruppen nå søkt Sykehuset Telemark om midler til en PhD ved Sykehuset Telemark og midler til å inkludere pasienter fra flere norske sykehus. Vi planlegger videre å søke Helse Sør-Øst om midler i september. Flere sykehus i Helse Sør-Øst regionen har takket ja til å være med, om vi får midler. Vi planlegger videre å forespørre de resterende norske sykehus om de ønsker å delta. Vi er også veldig glade for at vi har fått til samarbeid med flere internasjonale ALS forskere, dette inkluderer Peter Andersen (Sverige), Pentti Tienari (Finland), Gian Maria Fabrizi (Italia) og Bryan Traynor (USA).
Med bakgrunn i dette prosjektet har vi også hatt mulighet til å oppgradere vårt genetiske ALS tilbud ved Sykehuset Telemark, som nå inkluderer analyse av alle kjente ALS gener. Genetisk utredning ved ALS er et tilbud som er tilgjengelig til alle norske pasienter i diagnostisk regi uavhengig av deltakelse i prosjektet eller ikke.
Oppdatering: Forskning på ALS
(21.05.2019) Kjære dere. Her kan dere lese hva vi støtter i Norge og hvorfor vi ser dette som viktig for dere, Vi jobber for å få til flere forskinger prosjekter til dere her i Norge og muligheter for at dere kan delta på forskning utenfor Norge og da med de Norske ALS forskere i samarbeid:
Joel Glover ved Nasjonalt senter for stamcelleforskning er med i et EU konsortium som jobber mot etablering av multinasjonale kliniske forsøk på ALS. De har en søknad under vurdering i EUs Horizon 2020 program der det skal utprøves en kombinert behandling bestående av stamceller og nanopartikler som «suger opp» proteinaggregater som klumper seg sammen i motoriske nerveceller som er angrepet av ALS. Disse proteinaggregatene er implisert i spredningen av sykdommen fra en motorisk nervecelle til en annen, og tanken er å hindre spredningen slik at sykdommen stoppes på et tidlig stadium. Behandlingen er prøvd ut i preliminære forsøk på rotter og gir en økt overlevelse. Horizon 2020 prosjektet, dersom det blir innvilget, skal undersøke dette nærmere i ulike dyremodeller og i humane in vitro modeller av ALS som Glovers gruppe har etablert, blant annet ved bruk av iPS celler fra norske ALS pasienter. Til slutt vil prosjektet munne ut i et klinisk Fase 1 forsøk.
Glover har igjennom dette konsortiet dannet gode kontakter med ALS-forskere i Italia og Spania som har gjennomført flere kliniske forsøk på ALS og har stor erfaring på området. I tillegg til strategien nevnt i Horizon 2020-prosjektet, er et klinisk forsøk på gang i Spania som innebærer injeksjon av vekstfaktorer i musklene til ALS pasienter. Glover og hans spanske kolleger har en dialog gående om muligheter for å igangsette et lignende klinisk forsøk i Norge.
Ny studie på ALS i Norge
– Vi er glade! sier Mona Hytjanstorp Bahus, leder i ALS Norge som gir 400 000 av stiftelsens innsamlede midler til et nytt norsk forskningsprosjekt på ALS og genetikk. Ved å kartlegge genetiske årsaker til sykdommen, håper forskerne og ALS Norge å legge grunnlag for mer forskning og på sikt en behandling som virker.
Kom i kontakt med oss.
Vi er her for deg og dine.