Kjære politikere. Gi håpet en sjanse, gi Kjartan en sjanse.

ALS er en brutal og dødelig sykdom. Den tar fra mennesker evnen til å bevege seg, snakke og puste – ofte i løpet av få år. Det finnes ingen kur, og svært få behandlingsmuligheter. For dem som rammes, handler dette ikke om teori eller regelverk. Det handler om tid, om liv og om håp.

Nå starter Oslo universitetssykehus en klinisk studie der ALS-pasienter skal behandles med ILB – et nytt legemiddel som har som hensikt å bremse sykdommen.  En slik studie blir bare godkjent etter grundige vurderinger av etikk, pasientsikkerhet og medisinsk forsvarlighet. Det betyr at fagmiljøene mener risikoen er akseptabel.

Men ikke alle ALS-pasienter kan delta i studien. Noen er for syke. Andre faller utenfor kriteriene av andre grunner. For disse pasientene er ordningen med godkjenningsfritak ment å være den alternative veien til behandling.

Men for ALS-pasienter fungerer ikke denne ordningen i praksis. Selv om regelverket sier at hver søknad skal vurderes individuelt, får pasientene nesten identiske avslag. Det føles som et nei som er gitt på forhånd – der dokumentasjon og system veier tyngre enn mennesket bak søknaden.

Pasienter nektes tilgang til den samme medisinen gjennom godkjenningsfritak, med henvisning til at risikoen er for høy og dokumentasjonen for svak. Dette henger ikke sammen. Hvis risikoen virkelig var uakseptabel, ville man heller ikke gitt legemiddelet til pasienter i forskning.

Myndighetene viser til forsvarlighetskravet og sier de må beskytte pasientene mot uakseptabel risiko. Det er vi enige i. Ingen ber om uforsvarlig behandling. Men for ALS-pasienter er risikoen ved å ikke gjøre noe allerede maksimal. Når alternativet er sikker og snarlig død, må forsvarlighet vurderes annerledes enn ved ordinær behandling. Da må forsvarlighet også handle om forholdsmessighet, om vår situasjon – og om de vurderinger som ALS-pasientenes egne leger gjør.

For ALS-pasienter vil virkningen av sykdommen uansett ikke kunne være verre enn bivirkningen av en medisin. Den nye medisinen gir ALS-pasienter noe de ikke har i dag: Håp!

Oslo universitetssykehus sier ikke at medisinen er bevist effektiv – men de sier at risikoen er håndterbar nok til å gi den til svært syke pasienter. Da må vi spørre: Hvordan kan det være forsvarlig å gi ILB til over hundre pasienter i en studie – men uforsvarlig å gi det til noen få, med tett medisinsk oppfølging, når alternativet er sikker død? 

ALS Norge ber ikke om at regelverket settes til side. Vi ber bare om at det brukes slik det er ment: Reelle, individuelle vurderinger, der pasientens situasjon og legens faglige vurdering faktisk teller.

Dette handler om verdighet. Om rettferdighet.
Og om retten til å få en reell vurdering når livet står på spill.