Innsikt
Her kan du holde deg oppdatert på nyheter som er relatert til ALS, forskning, pårørende og råd fra helsepersonell.
Vi holder siden oppdatert forløpende, så gjerne kom innom her for å lese mer. Du kan også melde deg på nyhetsbrev til høyre for å få nyheter direkte på e-post.
Nyheter
Mona Bahus møtte i Stortingets helse- og omsorgskomite 28. oktober 2021.
(29.10.21) Styret i stiftelsen ALS Norge søkte i oktober 2021 Stortinget om bevilgninger over statsbudsjettet for opprettelse av et nasjonalt kompetansesenter for ALS. Søknaden ble akseptert til behandling, og Bahus møtte for komiteen. Høringen foregikk ved at søkerorganisasjonene kom for komiteen i grupper på tre og fire, Hver av søkerne fikk tre minutter til et innlegg. Deretter fikk stortingsrepresentantene anledning til å stille spørsmål. Du kan se opptaket fra sendingen her: Opptak fra høring i Stortinget 28. oktober 2021. Opptaket med innlegget fra Mona begynner etter 24 minutter og 21 sekunder inn i sendingen, skjermklokken er 12.34.43.
Mer helse med avansert hjemmesykehus for lungemedisin
Når du flytter spesialisthelsetjenesten hjem til pasienten, er det ikke alltid spesialisert helsepersonell som utfører undersøkelsen. I Avansert hjemmesykehus (AHS) til Lungemedisin er det pasienten selv, pårørende, assistenter eller hjemmesykepleien, som fester på...
Få løpende informasjon om ny forskning
Vi har mange ulike kilder til forskningsartikler knyttet til ALS. En av kildene vi anbefaler er fra ALS Therapy Development Institute. Les mer her.
Artikkel om ALS og kommunikasjonsvansker på Kunnskapsbanken
(07.09.2021) NAV Hjelpemidler og tilrettelegging har nylig publisert en artikkel om ALS og kommunikasjonsvansker på Kunnskapsbanken.net. Artikkelen viser eksempler på hvordan man kan bruke ulike kommunikasjonshjelpemidler. Artikkelen og videoene er laget av rådgivere...
Forskning
Slik følger du studier på ALS
Klikk her for å se studiene Gå inn på denne linken, skriv inn ALS og les om studier som foregår over hele verden.
Pressemelding fra Umeå teamet ved professor Peter M Andersen
Legemidlet Tofersen kan ha effekt på ALS forårsaket av SOD1 genmutasjon. Les pressemelding fra Umeå teamet ved professor Peter M Andersen via ullacarin stiftelsen vi samarbeider med. Nå har studie fra fase 3 begynt å bekrefte effektivitet av behandlingen. Dette er...
Oppdatering, forskningsrapport
(21.06.2020) På den internasjonale ALS -dagen vil vi presentere for dere forskning rapport fra Joel Glover vi har fått, vi håper dere ser og leser at de er like dyktige i Norge som verden for øvrig og har et tett samarbeid utenfor Norge, derfor maser vi om støtte oss...
Politikk
Svar fra helseminister Bent Høie
ALS Norge har ønsket svar på spørsmål relatert til støtte av forskning på ALS i Norge. Spørsmålet ble formidlet gjennom Tuva Moflag i Arbeiderpartiet, og svaret kan du lese her.
ALS Norge på Stortinget
(30.01.2019) Da har nestleder Lise og leder Mona vært på møte i stortinget og vi hadde med oss mann fra Stavanger Aftenblad som har fulgt oss i hele dag. Vi har fremmet 2 saker som vi har lagt frem i klar tale: Det er at det blir satt inn krise /sorg team når ALS...
Skriftlig spørsmål fra Ketil Kjenseth (V) til kunnskapsministeren
Skriftlig spørsmål fra Ketil Kjenseth (V) til kunnskapsministeren ang. ALS forskning. Les spørsmål og svaret her
Kurs og seminar
ALS Seminar på Gardermoen 12-15 Oktober 2017
Her samles referater og powerpointer fra seminarhelgen som ble arrangert på Gardermoen 12-15 Oktober 2017. Referat fra seminarhelgen finner du HER. Du finner PowerPoint presentasjonene fra seminaret HER. Vi ønsker at dere som er helsepersonell også deltar på seminar...
ALS seminar 23-25 Oktober 2015, på Gardermoen
Les referatet fra ALS seminaret HER. Se PowerPoint presentasjonene fra foreleserne HER Barne og ungdoms gruppa program ALS seminaret program ALS seminaret 23-25 oktober 2015 revidert 13.8.15 ALS seminaret 23-25 oktober 2015 01.07-2015) Vi i stiftelsen ALS Norsk støtte...
Kom i kontakt med oss.
Vi er her for deg og dine.