Nyheter

Sanne ord om det å leve med ALS

Hvordan oppfører man seg når man møter noen som styrer nesten alle bevegelser i sitt liv via pekefingeren, som trenger hjelp til alt fra å gå på do, til å spise mat, eller drikke kaffe? Aldri før hadde jeg forberedt meg så godt før jeg skulle møte noen. Aldri før hadde jeg bestemt meg så mye for å være meg selv, våge å ha humor i en tragisk situasjon, være blid og positiv på en naturlig måte. Les mer på bloggen HER 

Innsamling til støtte for ALS-forskning

Thomas Larsen Bergheim var frustrert over hvor lite medisin og forskning det fantes på området. I hans ånd oppretter vi derfor denne innsamlingen for å hjelpe andre ALS-pasienter.
Alle bidrag til innsamlingen går til forskning på ALS i Norge.
Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe bidrar til forskning på ALS i Norge. Stiftelsen støtter forskningsprosjekter både i Trondheim og Oslo. Til disse to prosjektene har stiftelsen blant annet donert betydelig beløp til Trygve Holmøy og Joel C Glover som startet stamcelle-forskning i Oslo.
Axel Sandvig og Ioanna Sandvik har også fått støtte fra stiftelsen. De startet grunnforskning på ALS i Trondheim.
Tusen takk for din støtte – YNWA!

Støtt forskningen og del linken videre med alle du klarer klikk HER

Legemiddelverkets vurdering av Edavarone (Radicut©)

(03.08.2018) Legemiddelverkets vurdering av Edavarone (Radicut©)

Av Trygve Holmøy, Ahus
Mona Bahus har bedt meg skrive noen ord om legemiddelverkets gjennomgang av Edavarone (Radicut©/Radicava©). I Norge er det slik at nye medisiner som skal tas i bruk av det offentlige helsevesenet, skal godkjennes av direktørene for de fire regionale helseforetakene i noe som heter Beslutningsforum. Før dette foretar Statens Legemiddelverk og Kunnskapssenteret ved Folkehelseinstituttet en såkalt metodevurdering. Metodevurderingen går gjennom tilgjengelig informasjon om effekt, bivirkninger og kostnader ved den nye behandlingen vurderes. Jeg var med i dette arbeidet som såkalt fagekspert. Fageksperten gir innspill om sykdommen og om de kliniske studiene som er gjennomført, mens det er ansatte i legemiddelverket/kunnskapssenteret som skriver rapporten. Til syvende og sist er det direktørene i helseforetakene som bestemmer om legemiddelet skal tas i bruk i Beslutningsforum.

Effekten av edavarone på utviklingen av ALS-sykdommen ble først undersøkt i en studie der 102 pasienter fikk edavarone og 102 pasienter fikk placebo i 24 uker. Etter 24 uker hadde ALS-pasientene som fikk infusjoner med edavarone og saltvann mistet omtrent like mye av sitt funksjonsnivå, med en liten tendens til mindre tap blant de som fikk edavarone. Forfatterne konkluderte med at det ikke var noen holdepunkter for at edavarone bremset utviklingen av ALS hos flertallet av ALS-pasientene som hadde deltatt i studien. En nøye analyse av resultatene kunne imidlertid tyde på effekt i en undergruppe av ALS-pasienter under 75 år, med kort sykdomsvarighet og relativt rask progresjon av sykdommen, men som likevel hadde lav invaliditetsgrad.
En ny klinisk studie der 68 slike ALS-pasienter fikk edavarone og 66 fikk placebo, bekreftet at edavarone bremset utviklingen av sykdommen hos denne undergruppen av ALS-pasienter. Også pasientene som fikk edavarone fortsatte å bli dårligere, men ikke fullt så mye som de som fikk placebo. Effekten av behandlingen ble målt med såkalt ALS functional rating scale. Pasientene som fikk edavarone tapte 5 poeng på denne skalaen i løpet av det halve året studien varte, mens de som fikk placebo tapte 7.5 poeng. Det ble ikke funnet effekt på muskelstyrke eller pustekraft. I motsetning til Rilutek har ikke effekten på overlevelse eller utvikling av muskelsvinn etter 24 uker blitt undersøkt.
Hverken jeg eller den andre fageksperten som deltok i metodevurderingen (Ole-Bjørn Tysnes) deltok i beslutningen om å avslå å ta i bruk edavarone. Den beslutningen ble tatt av fagdirektørene i de regionale helseforetakene, som veier kostnader mot effekt.
Jeg har tidligere hevdet, blant annet i EKKO på NRK P2, at jeg anser medikamenter som edavarone som viktige fremskritt fordi de viser at det faktisk går an å påvirke sykdomsutviklingen ved ALS. Jeg foreslo også for Støttegruppa å be om en metodevurdering. Det er viktig at samfunnet verdsetter den forskningen som står bak slike medikamenter ved å ta dem i bruk, fordi dette vil stimulere videre forskning. På den annen siden viser de kliniske studiene relativt klart at edavarone ikke har en påvisbar effekt hos de fleste ALS-pasienter, og at effekten er relativt moderat hos den undergruppen som kan ha nytte av preparatet. Dessverre har de kliniske studiene enkelte svakheter: De er relativt korte, og de har derfor ikke undersøkt om preparatet gir økt overlevelse. Jeg har derfor stilt meg bak en uttalelse der ALS-leger i Europa ber om at firmaet som eier edavarone utfører en lengre studie, og vil gjerne bidra til gjennomføringen av en slik.

Kliniske studier av edavarone ved ALS:

Abe K, Itoyama Y, Sobue G, Tsuji S, Aoki M, Doyu M, et al. Confirmatory double-blind, parallel-group, placebo-controlled study of efficacy and safety of edaravone (MCI-186) in amyotrophic lateral sclerosis patients. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration. 2014;15(7-8):610-7

Tanaka M, Akimoto M, Palumbo J, Sakata T. A Double-Blind, Parallel-Group, Placebo-Controlled, 24-Week, Exploratory Study of Edaravone (MCI-186) for the Treatment of Advanced Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) (P3.191). Neurology. 2016;86(16 Supplement).

Takei K, Tsuda K, Takahashi F, Palumbo J. Post-hoc analysis of open-label extension period of study MCI186-19 in amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic lateral sclerosis & frontotemporal degeneration. 2017;18(sup1):64-70.

Abe K, Aoki M, Tsuji S, Itoyama Y, Sobue G, Togo M, et al. Safety and efficacy of edaravone in well defined patients with amyotrophic lateral sclerosis: a randomised, double-blind, placebo-controlled trial. The Lancet Neurology. 2017;16(7):505-12.

ALS forsker Joel Glover radioprogram i Sommer i P2

(12.07.2018) Radioprogram i Sommer i P2

På lørdag blir det et radioprogram i Sommer i P2 av og om ALS forsker Joel Glover – hvordan Joel ble hjerneforsker, hvordan Joel kom til Norge, og hvordan Joel,s forskning endte opp med et fokus på ryggmargsskader og ALS. Det blir en blandning av fortelling og selvvalgt musikk.

Her er litt programinfo, og websiden der man kan få mer informasjon om programmet:

Radioprogrammet sendes på P2 lørdag 14. juli kl 9 og kl 23 – med reprise søndag 15. juli kl. 14.

En halv dag etter at programmet er sendt kan det høres i NRKs radiospiller her: https://radio.nrk.no/serie/sommer-i-p2

Og lastes ned som podkast her: https://www.nrk.no/podkast/

Se og hør på Peter Andersen ‘ s foredrag på tidligere og kommende läkemedelsstudier knyttet til ALS

Se og hør på Peter Andersen ‘ s foredrag på tidligere og kommende läkemedelsstudier knyttet til ALS. Foredraget ble gitt ved vår 25 års økt holdt på 26 mai 2018 i Umeå.

I foredraget tar Peter opp informasjon om läkemedelsstudier som kan gjennomføres i sverige. Det er viktig å huske at läkemedelsstudier er omgitt av mye byråkrati og prosesser for å beskytte pasienter mot potensielt ineffektive eller farlige medisiner. Det betyr at informasjonen som er gitt i foredraget, er å anses som svært provisorisk. Nåværende og nøyaktig informasjon er funnet enklest på www.clinicaltrials.gov, en engelsk database som registrerer det meste av verdens läkemedelsstudier.

Se foredraget HER

ALS-pod kommer våren-vinteren 2018/2019

(02.07.2018) Her er Anton og Erica og lærer hvordan man håndterer den på den ved umeå universitet. Vi starter en podcast om amyotrofisk london med det åpenbare navnet ALS-pod.

I ALS-kapselen kommer vi til å ha personlige og formasjon om alle aspekter av ALS – hva er ALS egentlig? Hvordan er det å være plaget? Hvordan er det å være i slekt med noen som er påvirket? Hva gjør vi som forsker for å skape en bedre fremtid for ALS pasienter og hva er utfordringene som står overfor helsepersonell, pasient og forskere?

Målet er å starte opp poden våren-vinteren 2018/2019. vi har allerede fått mye inspirasjon og ideer om temaer for episoder, men vi er takknemlige for forslag om emner og gjester fra dere som ser dette.

Endelig føles vår-vinteren langt unna selv for oss… helst av alt vi hadde ønsket å slippe alt og bare spille inn en haug med episoder direkte, men vi har begge en del oppgaver i helsevesenet og gruppe som vi må ta. Pass på. Det vanlige arbeidet må gå først. Men vær tålmodig – poden kommer!

Vi ønsker å passe å hilse på alle en god sommer 🌤️🌻🍃, det føles veldig gøy at så mange har fulgt oss om våren og vi er spesielt glade for tilbakemeldingene vi har fått på våre registrerte foredrag.
Hele tiden går håper vi at vi vil kunne oppdatere foredrag med nytt innhold, bedre omriss, bedre lyd / bilde men over alt mer håp. Vi tenker på deg, du som venter på en fungerende behandling. Ta vare på dere selv, deres kjære og hold minnet deres i live av de vi har mistet underveis.

Vi legger ut linken når den blir lansert.

Anton og Erica

☄️💙

Rapport av ALS-forskningsaktivitet ved Nasjonalt senter for stamcelleforskning, v/ Joel Glover

(22.06.2018) Rapport av ALS-forskningsaktivitet ved Nasjonalt senter for stamcelleforskning, v/ Joel Glover

1) Dr. Alexandra Aizenstadt, postdoc i min gruppe som er støttet av både HSØ og Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe, er nå på International Society for Stem Cell Research (ISSCR) konferansen i Melbourne, Australia, der hun skal presentere forskningsresultater fra vårt ALS-prosjekt. Resultater det er snakk om her handler om hvordan motonevroner fra ALS-iPS celler danner såkalte perinevronale nett, som er viktig for plastisitet i ryggmargen, dvs i hvilken grad forbindelser mellom nerveceller styrkes eller svekkes. Disse resultater innegår i vårt arbeid med å fa opprettet verdens første in vitro ALS sykdomsmodell som inneholder 4 celletyper: motonevroner, astrocytter, mikroglia og muskelceller. Så langt har vi klart å kombinere motonevroner, astrocytter, og muskelceller, og innen utgang av 2018 vil vi trolig ha alle 4 celltyper med. Dette vil gi et mye bedre utgangspunkt enn eksisterer ellers internasjonalt når det gjelder testing av nye medikamenter og innsikt i sykdomsmekanismer, der alle 4 celletyper er jo involvert.

2) Alexandra har også nylig fått spennende resultater som tyder på at vi kan se forskjell mellom motonevroner fra de norske ALS pasienter vi har iPS-celler fra, og motonevroner fra friske kontrollpersoner. Dette er et godt tegn på at vi får simulert sykdommen in vitro og kan bruke in vitro modellen til å undersøke sykdomsmekanismer. Disse resultatene må bekreftes før vi kan rapportere dem offentlig, men de ser lovende ut.

3) Jeg har sammen med flere kolleger i Europa skrevet en oversiktsartikkel om status for ALS forskning og særlig kliniske forsøk. Denne artikkelen er godkjent gitt noen endringer og vil snart kunne publiseres. Artikkelen vil være veldig nyttig for både norske og internasjonale forskere.

4) Med den samme gruppe europeiske ALS-forskere skriver vi en internasjonal søknad om midler til et prosjekt som vil bane vei mot multinasjonale kliniske forsøk, der også Norge kan bli med. Selve prosjektet er ikke et klinisk forsøk, men vil etablere grunnlaget for et slikt. I tillegg planlegger vi et besøk av Letizia Mazzini fra Italia til Norge ila 2018. Hun har drevet med kliniske forsøk på ALS og vil trolig være den som koordinere et multinasjonalt klinisk forsøk der Norge kan delta.

5) Som Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe er tidligere informert om har vi sendt inn en søknad til NFR BEHANDLING om midler til å opprette en nasjonal biobank med iPS-celler som kan brukes til kliniske forsøk. Vi får krysse fingrene for at denne søknaden blir innvilget.

6) Jeg er også med, sammen med Trygve Holmøy og de andre i Trondheimsmiljøet på en søknad til NFRs planlagte Senter for klinisk behandling. Vi skal sørge for at ALS får en fremtredende plass i dette senteret dersom vår søknad vinner frem.

Joel C. Glover
Professor, PhD
Dept of Molecular Medicine
Institute of Basic Medical Sciences
University of Oslo

Director
Norwegian Center for Stem Cell Research
Oslo University Hospital

Adjunct Professor
Sars International Centre for Marine Molecular Biology
University of Bergen

Forskning ved Umeå 2018

25-års jubileum ALS Forskargruppen Umeå Norrlands universitetssjukhus.

Se foredraget HER

Thomas Brännström, Professor vid Umeå universitet och överläkare vid Norrlands universitetssjukhus, beskriver förekomsten av aggregerat superoxiddismutas 1 (SOD1) i nervceller från patienter med ALS.

Detta är del 1 av 3 i en sammanhållen föreläsning om rollen som SOD1 spelar vid ALS

Se foredraget HER

Karin Forsberg, ST-läkare i neurologi vid Norrlands universitetssjukhus, beskriver upptäckten att aggregerat av superoxiddismutas 1 (SOD1) i nervceller förekommer hos patienter med olika typer av ALS, inte bara de patienter som faktiskt bär på muterade varianter av SOD1.

Detta är del 2 av 3 i en sammanhållen föreläsning om rollen som SOD1 spelar vid ALS.

Se foredraget HER

 

Thomas Brännström, Professor vid Umeå universitet och överläkare vid Norrlands universitetssjukhus, beskriver vilken roll aggregerat superoxiddismutas 1 (SOD1) kan ha i utvecklingen av ALS och hur olika varianter av aggregerat och felveckat SOD1 leder till olika sjukdomsvarianter av ALS.

Detta är del 3 av 3 i en sammanhållen föreläsning om rollen som SOD1 spelar vid ALS.

Se foredraget  HER

Stamceller och ALS: Hur långt har vi kommit? Se Foredraget HER

 

 

 

Sykkelrittet Trondheim-Oslo 2018

(18.06.2018) “Jarle De Oliveira Granheim ” sine ord og tanker etter sykkelrittet : Det er mange som har syklet styrkeprøven tidligere og det er mange som vil gjøre det i fremtiden. Men ingen(!) vil oppleve den utrolige og unike reisen vi har hatt, takket være den fantastiske støtten dere har gitt oss! Tuuusen takk til alle dere der ute, venner, kollegaer, vilt fremmede mennesker og ikke minst familie ❤️
Tusen takk til Morten som har vist en utrolig styrke gjennom alle «vonde» intervju og som kjempet seg gjennom så og si 543 km med smerter. For noe du vanligvis ikke ville gjort. Og det for Susan❤️ Jeg er ufattelig imponert av deg!!!
Jeg har lyst til å skrive et reisebrev som oppsummerer reisen vår litt senere. Imens skal dere alle vite at alle gutta har tårer i øynene på grunn av akkurat deg! — med Morten Sand og Ståle Granheim.

Disse flotte sykkelguttene har samlet inn 161.736 kroner til ALS forskningen i Norge. Alle vi i stiftelsen ALS norsk støttegruppe sender gutta , våre superhelter en stor takk og sier bare vi er imponerte og bøyer oss i dyp respekt for denne fantastiske innsatsen for ALS og at dere har hjulpet oss å sette fokus på ALS i Norge .

Morten (nr. 3 fra v.) Jarle (nr.4) Ståle (nr.2) og Jonas (nr.1)

 

Les flere nyheter her om de supre gutta på  EUB

 

 

ALS konsert 9 februar 2018

Jon Blamire som selv dessverre  har ALS  arrangerte en flott konsert i Finnsnes kirke fredag den 9 februar  i 2018. En konsert med musikk som spenner fra Bach til Bremnes, og inntekten til ALS forskning.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sang Odd Fredriksen – Gitar & Sang Benjamin Olsvik Nilsson – Percusjon Sarah Blamire – Sang & Piano Jon Blamire – Orgel & Piano Kamilla Jakobsen – Sang Leif Jakobsen – Gitar & Sang VIPS en gave til ALS forskning 10282 http://www.alsnorge.no/  www.lenvik.kirken.no

Hør og se den vakre ALS konserten HER

Stamceller och ALS: Hur långt har vi kommit?

(12.06.2018) ALS-forskning Umeå

Stamceller och ALS: Hur långt har vi kommit?
Jonathan Gilthorpe, docent vid Umeå universitet, förklarar vad en stamcell är och hur man kan använda stamceller för att studera (och i framtiden behandla) ALS. Föreläsningen spelades in 26 maj 2018 som en del i firandet av 25 år av ALS-forskning i Umeå. Se foredraget HER

Varmer mitt hjerte

Mottakeren av syklistenes pengeinnsamling: – Dette varmer virkelig i hjertet. Innsamlingen finner dere HER

Mona H Bahus . leder i stiftelsen ALS norsk støttegruppe

Før Morten Sand og turfølget har tatt et eneste tråkk på sykkelen strømmer pengene inn til innsamlingen for ALS norsk støttegruppe. – Jeg ble så glad når jeg også denne nyheten, sier leder Mona Hytjanstorp Bahus fra Nannestad. Les mer HER

Sykler styrkeprøven for ALS og for sin kone

Sakset fra :Thomas Hansen. EUB

(07.06.2018) Han ble påmeldt den store styrkeprøven av sin kone. Nå stiller Morten Sand til start som enkemann

LAGET: F.v.: Ståle Granheim, Jarle Granheim, Morten Sand, Geir Busterud (ikke med på sykkelturen) og Jonas Aslesen Hvalbye.
På innsamlingsaksjonens Facebook-side, Kjærlighetens styrkeprøve, skriver turfølget at Morten Sand aldri ville meldt seg på Birken, verken på ski eller sykkel, frivillig. Hans kjære kone gjorde det for han, for at han skulle komme seg litt ut. Morten gjennomførte med stil. Nå er han påmeldt den store styrkeprøven fra Trondheim den 15. juni. Det var kona som meldte han på også her, men denne gangen stiller han som enkemann. Mortens kone, Susan Sand, gikk bort på grunn av sykdommen ALS i oktober 2017. Hun ble 35 år. Styrkeprøven går fra Trondheim til Oslo, 543 kilometer gjennom vær og vind. Les mer HER

Vil du støtte innsamlingsaksjonen til disse supre gutta kan du gjøre det via denne linken HER 

Morten ville aldri frivillig meldt seg på Birken, verken på ski eller sykkel. Hans kjære kone gjorde det for han, for at han skulle komme seg litt ut, men Morten gjennomførte med stil. Nå er Morten påmeldt den store styrkeprøven fra Trondheim den 15. juni. Hans kone meldte han også på her. 543 km på et bittelite sete, knapt større enn ei hånd. Sannsynligvis med sludd, regn og motvind underveis. Men denne gangen stiller han som enkemann. Hans kone gikk bort på grunn av ALS i oktober 2017. 35 år gammel. Bli med å gi støtte til en god sak og en fantastisk mann. 100,- per km er målet – vil du bidra med en kilometer?

ALS Norsk støttegruppe har som formål å støtte forskningen på sykdommen ALS (Amyotrofisk lateralsklerose), samt behandling av sykdommen. Stiftelsen har også som formål å øke livskvaliteten for de med ALS, og for deres pårørende. Stiftelsen vil drive innsamling av midler for å kunne gi støtte til forskningen på ALS og for å fremme forskningen på ALS. De har ingen medlemslister i stiftelsen. Og ingen mottar lønn for innsatsen som gjøres!

(06.06.2018) Oppsummering av sykkelrittet i Voss

(06.06.2018) Oppsummering av sykkelrittet i Voss 💜
De oppsummere litt hva de har gjort ifm ALS saken.
Vi skrev om samarbeidet i Bergen-VossNYTT i høst som du vet. I tillegg har vi lagt ut en oppfordring om å støtte dere på Instagram og Facebook i løpet av våren. Artikkelen med Frode derimot er jeg mest stolt av. Der føler jeg at vi nådde godt ut med hans historie.
Jeg delte historien på klubbens offisielle Facebook side, Klubbens Veteran (voksen ryttere) Facebook side og Bergen-Voss Facebook side. Det siste «boostet» jeg for endel kroner og da når den mye lengere ut. Som du ser av det vedlagte bilde så har den Facebook artikkelen nådd 28 364 personer. Ca 1000 stk har klikket på den og forhåpentligvis lest den. Rundt 50 stk har delt den på sin side og der er den blitt delt igjen. Jeg ba mine kollegaer i Styrkeprøven (sykkelrittet Trondheim-Oslo) dele den på sin Facebook side og det gjorde de. I tillegg så sendte artikkelen til alle våre sponsorer og ba de støtte dere.
Artikkelen var også i rittbladet vårt HER
Den ble sendt til ca 10500 mailadresser. Over halvparten har lest bladet. Vi har ikke premium abonnement på publiserings verktøyet så jeg ser ikke hvilken side som er blitt lest mest, men Frode var hovedartikkelen så vi får håpe mange stoppet opp ved den.
Jeg tipset Bergens Tidene og Bergensavisen og sistenevnte (som også er en samarbeidspartner av oss) lagde en fin dobbelsides artikkel om Frode. (vedlagt)
Jeg visste lite selv om ALS før dette prosjekt og har lært masse. Spesielt møtet med Frode (som jeg ikke kjente personlig fra før) var en sterk og inspirerende opplevelse. Så håper jeg fokuset vårt også har lært andre om sykdommen. Om dere har fått flere milder pga oss vet jeg ikke, men jeg håper selvfølgelig også det.
Jeg skal lage en artikkel med teksten du sendte meg og spre det glade budskapet. Måtte forskerne komme nære en løsning på denne forferdelige sykdommen.
Vennlig hilsen,
Nils Olaf.
Og vi i stiftelsen ALS norsk støttegruppe takker dere alle 💜dette er imponerende!

Se bilder fra sykkelrittet HER 

Fagdag i Bergen om hvordan leve et aktiv liv i rullestol.

Onsdag 27. juni 2018 kl. 12-16 ønsker vi deg velkommen til inspirerende fagdag om hvordan du kan leve et aktivt liv i rullestol.

Her vil du bl.a. få tips og råd fra leverandører som Coloplast, Panthera, Hjelpemiddeleksperten og Prima Assistanse. Representanter fra NAV Hjelpemiddelsentral og Bergen Paracurling og el-innebandy vil også være tilstede og gi deg nyttig informasjon.

Arrangementet er gratis og åpent for alle som er interessert. Servering av mat og drikke.
NB! Påmelding innen 20. juni til: sandra@primaaomsorg.no. VELKOMMEN!

Les invitasjonen Invitasjon til fagdag i Bergen

 

ALS stiftelsen donerer nå 1 119 000 kr til NTNU

(03.06.2018)Vi i styret er stolte over å kunne fortelle at STIFTELSEN ALS NORSK STØTTEGRUPPE  HAR NÅDD VÅRT MÅL OM Å SAMLE INN 3 MILLIONER KRONER TIL GRUNNFORSKNING PÅ ALS VED NTNU I TRONDHEIM❤️ Forskningsrådet(NFR) bidrar med tilsvarende beløp og dette betyr at NTNU nå får 6 MILLIONER KRONER TIL ALS FORSKNING i Norge❤️ De har allerede mottatt den gode nyheten og vil ansette en ny forsker i løpet av sensommeren! Dette er FANTASTISK og vi er både stolte og glade over å kunne bidra til dette viktige arbeidet i Norge. Tusen takk til alle dere som er med på å gjøre dette mulig, sammen er vi sterke og dette er bare begynnelsen. Vi fortsetter å stå på for viktig ALS forskning i Norge og i dag er en gledens dag.To representanter fra Stiftelsen vil reise til NTNU i august for formell overrekkelse av den historiske sjekken.

Frode Arnøy om sitt liv med ALS

I forbindelse med Bergen-Voss 2018 ønsker de å sette fokus på en viktig sak. Det er Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe sin innsamling til forskning på den nevromuskulære sykdomen ALS.

– Hvorfor fokus på annet en sykling?
Når vi er friske og raske så har vi ofte lett for å glemme hvor heldige vi er. At vi tar oss tid til å reflektere over dette er et sunnhetstegn. På lange sykkelturer er dette både mulig og naturlig.

– Hvorfor akkurat ALS?
Det finnes mange gode saker å støtte. Noen får mye oppmerksomhet fra før og andre svært lite. I 2015 ble en av våre aktive klubbryttere, Frode Arnøy, diagnosert med sykdommen ALS. Denne alvorlige sykdommen frarøver dem det gjelder akkurat det vi setter mest pris på, å utfolde kroppen og ta oss ut fysisk ved bruk av musklene.

 

Dere kan lese hele artikkelen, med intervju av Frode Arnøy HER.

17 mai 2018

(16.05.2018) Kjære alle .Vi i stiftelsen ALS norsk støttegruppe håper dere alle får en fin feiring i morgen, tross sorg, savn og kaos tanker. Vi vet at mange har det enormt vondt og mange mangler sin kjære ved sin side i morgen, og dette vil være vondt i morgen. Mange av dere har også kanskje en stor sorg over hvordan livet har blitt? For dette skal jo være en gledes dag .Dessverre blir ikke denne dagen slik den er tenkt for mange, og dere skal vite at vi alle her på denne gruppa vil tenke på dere i morgen. Dette kan også være fint og tenke litt på i morgen når alle roper hipp hipp hurra : Øyet kan smile og munnen le, men sorgen i hjertet ditt kan ingen se.

ALS stiftelsen planer for høsten 2018

(15.05.2018) Til høsten sender vi en flott gjeng på kurs og skal starte sorg grupper rundt i Norge. Vi skal også lage brosjyre sammen med Abilia Norge hvor vi skal sette sammen hjelpemidler ALS syke trenger. Kirsti Forsberg fra styret vil ha største kompetansen i dette viktige arbeidet. 💜