Nyheter

Nytt spennende prosjekt for ALS stiftelsen som vi jobber med for deg

(18.09.2017) Stiftelsen ALS norsk støttegruppe for ALS er blitt involvert i et innovasjonsprosjekt som handler om å forbedre antallet pasienter i Norge som får tilbud om kliniske studier: «Fra brukernes synspunkt: – Hvordan re-designe og forbedre pasienten, pårørende og industrien sitt møte med helsevesenet gjennom kliniske studier?». For ALS pasienter er det for tiden INGEN kliniske studier som tilbys i Norge. Prosjektet ønsker å bidra til å gjøre noe med dette.
Kliniske studier er forskningsprosjekt som gir pasienter tilgang til ny, utprøvende behandling, og skal dokumentere effekt og sikkerhet av nye behandlingsmetoder eller medisiner. I prosjektet vil en finne ut: Hva er det som motiverer eller skaper hindringer for pasienter, pårørende, brukerorganisasjonene og industri som ønsker at det skal gjennomføres kliniske studier i Norge? Hvordan kan vi bidra til å utvikle innovative løsninger som snur utviklingen i helsetjenesten?
Stiftelsen arbeider som kjent med at norske pasienter skal få tilgang til medikamentet Edavarone, som er godkjent for bruk av ALS pasienter i USA. Hva om norske pasienter kan være med og prøve ut det neste medikamentet (som forhåpentligvis kommer), allerede før det er godkjent for bruk? Ved å være med på kliniske studier kan pasienter få tilgang til nye medisiner opptil 6 år før det er godkjent.
Prosjektet vil konsentrere seg om hjernehelse- og kreftpasienter. Vi håper prosjektet vil påvise en rekke funn, som dere kan bruke i deres arbeid med å påvirke politikere og helsemyndigheter;
• Behovet for å ta inn nye medisiner til Norge, også når de er under utprøving i kliniske studier
• Ønsket om utprøvende behandling fra pasientgrupper med alvorlige diagnoser og lite håp
• Konsekvenser av at hjernehelse er underprioritert hos politikere og helsemyndigheter
• Påvise konsekvensen for pasientene ved at der ikke er utviklet et ”pakkeforløp” for ALS (vi sammenligner med pasientforløp for kreftpasienter)
• Vise konsekvenser av tilleggsbelastningen for pårørende når det ikke finnes behandlingstilbud, og konsekvenser det får for deres helse (sykemeldinger/omsorgslønn etc.)
Underveis i prosjektet vil Stiftelsen Støtteforeningen for ALS bli invitert i en referansegruppe for prosjektet, og bistå med rekruttering av pasienter og pårørende til intervjuer. Dersom noen tenker at de har lyst til å melde seg etter å ha lest dette, ta kontakt med styret. Prosjektet starter i oktober, funnene vil bli presentert i juni 2018, og en rapport vil foreligge i august 2018.

Lenke til informasjonsbrosjyre om hva kliniske studier HER

Om BTO og hvorfor vi igangsetter dette?
Bergen Teknologioverføring drifter administrasjon av industri-finansierte studier ved Helse Bergen HF. Vi er også prosjektleder for Biomedical network. Nettverket bygger en arena der forskere fra klinikk og biomedisinske miljø møter representanter for industri og forsknings-/utviklingsstøtte, for å utveksle kunnskap og etablere forskningsprosjekter som kan ha potensial for å utvikle ny diagnostikk eller terapi. Norges Forskningsråd gir støtte til dette i en treårig satsing.

Erfaringen vi nå får ved å jobbe tett med pasient- og brukerorganisasjonene, vil vi kunne videreføre i en tre-partsmodell med fokus på involvering av pasienter/pårørende, helsetjenesten og industri. Vi har kontinuerlige dialog med FOU-avdelingen i Helse Bergen, og de stiller seg positiv til vårt initiativ og ønsker velkommen en videreføring til et hovedprosjekt høsten 2018. Vi samarbeider også tett med næringsklyngen Human Innovation (Design Region Bergen) hvor BTO er et aktivt medlem.

Hva skal vi gjøre med resultatet?
Når forprosjektet er gjennomført, vil vi initiere et hovedprosjekt i for å jobbe dypere med systemperspektivet sett i lys av brukernes opplevelser. BTO har som intensjon å bruke innsikten og resultatene fra denne første prosjektperioden til å arbeide videre i ett nytt prosjekt samarbeid med Helse Bergen, Universitetet i Bergen og de pasient, bruker og bransjeorganisasjonene som ønsker å bidra videre. Dette er tenkt med fokus på sykehusene og deres prosesser i arbeidet med kliniske studier i møte med pasientene. Hensikten er å øke antall pasienter som får tilbud om kliniske studier, og implementere kliniske studier i pasientbehandling.
BTO håper at dette prosjektet vil være med og sette fokus på ALS, og støtte arbeidet deres. Vi håper også at vi kan være med og legge til rette for at det kan startes kliniske studier for pasienter med ALS i Norge.

Thon Arena Lillestrøm Møt Tobii Dynavox 4 november 2017

(14.09.2017) Lørdag 4. november 2017 inviterer vil til en sammenkomst på Thon Arena Lillestrøm Møt Tobii Dynavox på en litt annen måte og knytt kontakt med andre som kommuniserer ved hjelp av kommunikasjonsenheter med syntetisk tale. Dette er et sosialt arrangement for deg som benytter en alternativ eller supplerende kommunikasjonsform. Du er hjertelig velkommen uavhengig av hvilket kommunikasjonshjelpemiddel du bruker, hvordan du betjener det eller hvem som er produsent av systemet.

Meld deg på og les mer HER

Vi er i gang med jobbing i stiftelsen for å få medisinen Edavarone til Norge.

(08.09.2017) På vårt styremøte 29.08.2017 bestemte styret i stiftelsen at vi skulle sende brev til beslutningsforum med spørsmål om å få godkjent medisinen Edavarone i Norge. Så vi er allerede i gang i stiftelsen med dette viktige arbeidet. Vi kommer med info. når vi har fått svar

(13.09.2017)Lagt ut på vår lukket ALS gruppe i kveld på facebook: 

Til info: styret har, sammen med Roar Harsvik og innspill fra nevrolog Holmøy på A-hus, samt uvurderlig hjelp av Rita i legemiddelverket, i kveld sendt inn søknad til beslutningsforum om å godkjenne Edavarone som behandling for ALS pasienter. Søknaden vil bli tatt opp denne måneden. De har allerede en søknad om dette liggende og disse søknadene er prioritert. Legemiddelverket ved Rita sier at ALS syke og deres situasjon er spesiell og de har et ekstra øye med det som skjer på medisinfronten. Hun kunne også fortelle at de har en søknad inne på Masitinib for ALS syke. Dette blir spennende. Ønsker å takke Roar Harsvik for god hjelp og støtte i arbeidet. Tusen takk Roar😄 Nå kan vi ikke gjøre annet enn å krysse alt vi har.

Saken skal opp i bestillerforum 25 september. Vi har fått beskjed om at referat oftest frigis samme dag

Dere kan følge avgjørelsen HER 

 

 

Program for seminar 12-15 Oktober 2017

Følgende er program for ALS seminar 12.-15. oktober 2017

Torsdag 12/10-2017 Fagdag:
Kl.09.00:
Stiftelsen ønsker velkommen.
Kl.09.15: Ann-Christin Pettersen (Intensivsykepleier/koordinator LTMV ved Akershus universitetssykehus HF.) Holder foredrag om LTMV – Langtids mekanisk. Ventilasjon til pasienter med ALS – fordeler og ulemper ved livsforlengende behandling.
Kl.10.00: Pause
Kl.10.30: ALS syk forteller om det å leve med ALS.
Kl.11.30: Pause
Kl.12.00: Line Mette, (sykepleier) fra stiftelsen skal snakke om sykepleie til personer med ALS.
Kl.13.00: Lunsj.
Kl.14.00: Abilia forteller om hjelpemidler og kommunikasjon hjelpemidler.
Kl. 15.00: avslutning og vel hjem. 

Fredag 13/10-2017:
Kl.12.00 Stiftelsen ønsker velkommen.
Kl. 12.10 Knut Andersen, Seksjon for Sorgstøtte Akershus universitetssykehus HF «Hvordan ha det bra når man har det vondt?
Kl.13.00 Lunsj.
Kl.14.30 Tove Bergh, Overordnet koordinator Akershus universitetssykehus HF «Barn og unge som pårørende».
Kl.15.30 Line Mette fra stiftelsen (sykepleier) “Å være pårørende – sorger, gleder og utfordringer”
Kl.16.30 Avslutning for dagen.
Kl. 18.30 Felles middag.

Lørdag 14 /10-2017:
Kl. 09.30 Joel Glover Professor, PhD Depth of Molecular Medicine Institute of Basic Medical Sciences University of Oslo, Holder foredrag om «Fremskritt med iPS-cellene.»
Kl. 10.30 Pause.
Kl. 11.00 Ann- Christin Pettersen Intensivsykepleier/koordinator LTMV ved Akershus universitetssykehus HF: LTMV – Langtids mekanisk Ventilasjon til pasienter med ALS – fordeler og ulemper ved livsforlengende behandling.
Kl.12.30 Felles lunsj.
Kl. 13.30 Pall karlsson, assistent, phd. Internasjonal forskning: Hva vet vi om de nye medisinene og eksempler på ny og lovende forskning?
Kl. 14.30 Pause.
Kl. 15.00 Legemiddelverket snakker om prosessen for godkjenning av nye medisiner.
Kl.16.00 Pause.
Kl. 16.30 Abilia snakker om hjelpemidler og kommunikasjonshjelpemidler.
Kl. 17.30 Avslutning av dagen.
Kl. 19.30 Felles middag. (Donasjon. Underholdning av Linea.)

Alle foredragholdere Svarer på spørsmål etter sitt innlegg.

Søndag 15/10-2017:
Kl. 09.30 BPA. V/Uloba. Rettigheter når man er alvorlig syk.
Kl.10.30 Pause.
Kl. 11.00 ALS Stiftelsen og Abilia har noen avsluttende ord.
Kl.11.30 Susanne Sønderbo (Prest og Psykolog) Hvordan leve med sorgen.
Kl.12.30 Felles lunsj.

Alle vi i stiftelsen ALS norsk støttegruppe og Abilia takker for fremmøte.

Utskriftsvennlig program:
Program for fagdagen finner du HER.
Program for resten av seminarhelgen finner du HER.

 

 

 

10-punktsplan for å få til et taktskifte i behandling

Cathrine har i dag delt på vår facebookgruppe følgende innlegg:

“Da har Roar og jeg hatt et hyggelig samarbeid og satt ned 10 punkter vi tenker er viktig å få på plass for ALS syke og pårørende. Dette er gått til helse-og omsorgsdepartementet ved Bent Høie idag. Det er også sent til hans rådgiver. Kjenner jeg er glad for å få satt ned så konkrete punkter. Det vil forhåpentligvis gjøre det enkelt for departementet. Vi er tydelige på hva vi vil ha”

Se det her: https://cdn.fbsbx.com/…/20689042…/10-prioriteringer-ALS.pdf…

Du finner også det i PDF filen 10-prioriteringer-ALS

Vi har mye nyheter og informasjon,men vi likepersoner er ikke leger.

(18.08.2017) Merk: Stiftelsen ALS norsk støttegruppe har mye nyhets- og informasjon om sykdommen. Det gir ikke medisinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Dette innholdet er ikke ment å være en erstatning for profesjonell medisinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Søk alltid råd fra din lege eller annet kvalifisert helsepersonell med spørsmål du måtte ha om en medisinsk tilstand. Se aldri se bort fra faglig medisinsk råd eller forsinkelse med søke det på grunn av noe du har lest på denne nettsiden eller våre facebook grupper.

Spør politikerne hva de vil gjøre for din hjernehelse de neste fire årene.

(18.08.2017) Spør politikerne hva de vil gjøre for din hjernehelse de neste fire årene.
Hjernesykdommer som rammer mange: hjerneslag, demens, migrene, epilepsi,
psykiatriske lidelser.Hjernen er ditt uerstattelige organ. Den er sammensatt og komplisert, og sårbar for skader og sykdom. Over 30 prosent av befolkningen får en hjernesykdom i løpet av livet. Trolig kjenner du noen som er rammet.
Hjernen, ryggmargen og nervene utgjør nervesystemet, og alle delene berører din hjernehelse. Sykdommer som kan ramme hjernen og nervesystemet er bl.a. hjerneslag, epilepsi, Parkinson, Huntingtons, demens Alzheimers, migrene/hodepine, MS, CP, autisme, søvnsykdommer, rygg-margsbrokk, hjernesvulst, vannhode, ALS, isjias, smerter i nervene, ADHD, enkelte muskeltilstander mm. Hjerneforskning viser oss nå at flere psykiatriske lidelser er hjernesykdom. Del denne flyers som ligger under  Her : 170812 Spør politikerne om hjernehelsen

Onsdag 27. september 2017 Hold av datoen for vårt BPA-seminar!

HjemmeBest

Onsdag 27. september 2017
Hold av datoen for vårt BPA-seminar!

Den 27. september inviterer HjemmeBest til fagseminar om brukerstyrt personlig assistanse, og du er hjertelig velkommen!

Vi starter kl. 10 på Lykkebo, Leirvegen 6, 2050 Jessheim. Seminardeltakelsen er gratis, og vi serverer enkel pausemat og drikke.
Vi sender ut invitasjon så snart programmet er klart. Her kommer noen smakebiter av hva du kan forvente:

Tom Staahle, ordfører i Ullensaker, åpner seminaret med noen velvalgte ord om sin kommune og om viktigheten av BPA.

Stein Johnsen, direktør Virke Service, snakker om den reviderte kontraktstandarden for BPA, NS 8435:2017.

Med vennlig hilsen
HjemmeBest Personlig Assistanse

ALS seminar 12-15 oktober 2017

ALS SEMINAR

Vi ønsker at dere som er helsepersonell også deltar på seminar hele helgen. Vi kjører meget viktige foredrag både fredag, lørdag og søndag. Hele helgen vil derfor være nyttige for dere, og i tillegg blir dere kjent med oss og alle de andre på seminaret. Vi i stiftelsen må da be om at dere dekker helgen selv, eller at eventuelt deres arbeidsgiver bidrar.
Ang. hotell og seminar priser, så må vi dessverre be om følgende:
Hotell overnatting med frokost, lunsj og middag
Enkeltrom: 2120 kr pr. døgn.
Dobbeltrom: 2420 kr pr døgn.
Dag pakke: 600 kr. Da er lunsj og pausemat inkludert.

Ta kontakt med oss, så ordner vi påmelding.

Program for fagdagen finner dere HER.
Program for hele seminaret finner dere HER.

(07.08.2017)Sakset fra vår lukket facebook gruppe i dag

20663613_10213646303974193_7651513931589617226_n

(07.08.2017) Roar Harsvik har vært hos Bent Høie og deler dette på vår lukket ALS gruppe:

Da har jeg vært hos Bent Høie. Givende samtale der jeg tok opp mine betenkninger og gav innspill. Brevet som jeg skrev ble overlevert, og han lovet å lese det. Lydhør Helse- og omsorgsminister, som også orienterte om de nye planene.

Han gjentok at det nye tilbudet skal være å plass fra neste år. Ordningen skal gjelde alle dødssyke pasienter, ikke bare kreftpasienter.

Han bekreftet at det skal bli lettere for pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom å delta i nye utprøv ende behandlinger, som er svært positivt. Jeg tok opp både Edaravone/Radicava og stamcellebehandling, og mente at vi burde delta i både forskning og utprøvende behandling.

En god plan så langt. Så er det bare å vente å se hvordan den fungerer i praksis. Nå krysser vi alt !

https://www.regjeringen.no/no/dep/hod/id421/

Åpent møte med ALS Worldwide 8 september i Oslo

(27.07.2017)MØTET BLIR I OSLO.

Nå er møtestedet klart:OBS NYTT MØTESTED: Norsk Toppfotball Auditoriet, Inngang F, 5 etg (Heis) (Ved siden av Eplehuset)

Ansvarlig for møte er: Roar Harsvik.

Tid: 8 september 2017 kl. 13.00 -15.00

ALS Worldwide, ved Stephen og Barbara Byer, besøker Norge. ALS Worldwide har mye kunnskap om ALS og ulike typer medisiner og behandlinger som kan hjelpe pasienter.

De har pasienter i 125 land, som de hjelper via video-konferanse, e-post, telefon, eller personlige besøk. Jeg har vært så heldig å få hjelp av ALS Worldwide i snart ett år å, og kan ikke få fullrost de nok. De har gitt meg håp gjennom sin kunnskap og hjelp, og kommer nå til Norge på besøk. De ønsker derfor at denne anledningen skal utnyttes slik at flere skal få kunnskap om hva de kan tilby av hjelp, helt uforpliktende.

De har derfor tilbudt seg å møte pasienter, pårørende og ALS Norsk støttegruppe i et allmøte i Oslo hvis det er interesse for det.

Jeg tar meg av organisering av arrangementet, men trenger å vite hvor mange som kommer. Ber derfor om at du melder deg på hvis du ønsker å komme. Hvis det ikke er nok interesse så må dessverre må det utgå. Kontakt Roar for mer info. på e-post: roarh@icloud.com

Les mer om ALS Word Wilde HER:

 

 

(25.07.2017)ÅPENT BREV OM Å LEVE PÅ LÅNT TID

Stopp ALS!(25.07.2017)

 

Brevet er skrevet av Roar Harsvik:

ÅPENT BREV OM Å LEVE PÅ LÅNT TID

En kur mot ALS er det som pasientene ønsker seg mest av alt. For å leve. Men forskningen har dessverre ikke kommet dit. Fanget av sin egen kropp lever ALS pasientene på lånt tid. Hvor lang tid er uvisst. Vi har blitt fortalt at vi har 2-3 år – noen lengre, noen kortere. Har vi nok tid til å vente på en kur? Eller finnes det noe som kan bremser utviklingen av sykdommen, slik at vi kjøper oss tid? Vissheten om det som ligger foran oss er tung å bære, både for pasienten og de pårørende. Går vi en sikker død i måte, eller vil forskerne levere i tide?

Dette er realitetene for familier som er rammet av ALS.

Selv om det har blitt et større mediefokus på sykdommen i det siste, så er det ingen tvil om at ALS en sykdom som får for lite politisk og medisinsk fokus her hjemme. Hvorfor er det slik?

Hva annet ønsker vi oss? Et helsevesen som står opp for oss, som kjemper kampen sammen med oss, gir oss tilgang til de nyeste medisinene og de nyeste hjelpemidlene. Både det mulige og umulige må forskes. Vi trenger å forene kreftene. Pasienter og pårørende kan ikke ta denne kampen alene, de har allerede mer enn nok.

Praksis på sykehusene i dag er at pasientene følges på sin reise mot det uunngåelige. Pasientene er inne til sjekk hver tredje måned. Tilstanden registreres, det er i hovedsak det som skjer. Jo dårlige helsetilstand, jo tyngre hjelpemidler. Hva om behandlingen kunne bli mer proaktiv, utforskende og nytenkende?

Pasienter og pårørende møter svert ulik praksis i måte med helsevesenet. Jeg ble selv kalt inn alene på nevrologens kontor, sammen med tre leger og en sykepleier, og fikk diagnosen kommunisert på en svert dårlig måte, uten pårørende tilstede. Dette til tross for at det er etablert praksis. Hvorfor avvikes det fra etablert praksis? Jeg fikk sjokk og blodtrykksfall, og var når ved å besvime da diagnosen på klumsete vis ble gitt. En opplevelse som jeg unner ingen, men som mange har opplevd.

Det må samtidig sies at jeg i ettertid har møtt mye omsorg og dyktige fagfolk. Jeg og har også åpne diskusjoner med min nevrolog, selv om vi ikke alltid er enige.

Fastlege, lokalt sykehus og kommune oppfatter jeg som positive medspillere så langt. Til tross for dette er det svært forskjellig praksis fra kommune til kommune. Et eksempel er BPA ordningen, som praktiseres svært forskjellig, til tross for at det er et lovverk som regulerer ordningen. Hvorfor slipper kommuner unna med ulik praksis da? Respirator er et annet tilbakevendende tema, men også her møter pasientene motstand hos legene, og ulik praksis. Etikk blandes inn, og hensyn til pårørende. Til tross for dette er det mange som lever bra over mange får med respirator. Er ikke dette først og fremst et valg som pasient og pårørende skal ta sammen?

Kunnskap er viktig. Jeg har lest meg opp på forskning, deltatt på ALS konferanse i Dublin, og søker stadig ny kunnskap som gjelder at jeg kan diskutere nye løsninger og nye medisiner med min nevrolog. Kunnskap er for meg en viktig del av kampen mot ALS. Jeg gir meg ikke uten kamp, og utfordrer når det er nødvendig. Men det er lite hver enkelt pasient og pårørende kan oppnå alene.

Hvordan får vi til et taktskifte? Det er et spørsmål som krever en målrettet og bevisst strategi fra alle de som kjemper for denne saken. Innfallsmetoden må legges bort. Det må jobbes profesjonelt med tiltak på bred front – kommunikasjonsstrategi, lobbyvirksomhet, samhandling, finansiering, holdningsskapende og politisk arbeid. Politikere og helsemyndigheter må utfordres. Hvem er best skikket til å stå i front for et slikt arbeid?

ALS Norsk støttegruppe gjør en utmerket jobb, men har lite ressurser. Kunne det vært mulig for de får søke om offentlige midler slik at vi får tilført flere ressurser, og rigget en profesjonell interesseorganisasjon? Eller er det en utopi? Jeg har ikke fasiten, men mener at spørsmålet bør stilles og besvares.

Samarbeid og åpen dialog lønner seg alltid. Ett eksempel. Min nevrolog og jeg har sammen søkt om få  godkjent Nuedexta som et legemiddel som bør tas inn som standard i behandlingen av ALS pasienter. Hvorfor? Fordi det hjelper på tale/pust/lungefunksjon. Sverige er i ferd med å åpne opp for Nuedexta. Helfo har så langt satt seg på bakbeina, men vi har påklage avgjørelsen. Ut over det så har min nevrolog og jeg en åpen dialog om hva jeg tar av medisiner. Jeg forsker nye medisiner, som hentes fra land som har kommet lengre enn Norge. Nevrologen kan gjøre lite i forhold til å hjelpe med dette, men han er selvfølgelig orientert om alt jeg gjør.

For ordens skyld vil jeg understreke at det ikke er enkeltpersoner, men kultur, system og prosesser som er hovedutfordringen. En helt åpenbar svakhet i Norge er mangelen på koordinasjon på tvers av helseforetakene, og på tvers av fagmiljøene. Deling av kunnskap er en forutsetning, men det gjøres i alt for liten grad. Inntrykket er at Norge sitter på benken og venter på at noe skal skje. Vi må på banen for Ã¥ påvirke utfallet av denne kampen. Det krever ressurser, forskning, holdningsendringer, samarbeid, åpenhet, og noen ganger en mer radikal tilnærming.

En annen helt åpenbar mangel er at det ikke en gang et registrer over ALS pasienter i Norge. Vi vet mao. ikke hvor mange det er, likhetstrekk, forskjeller og vitale data på pasientene. Jeg vet at det jobbes for å få et slikt register, men tiden går. Dette er skremmende elementært, og skulle vårt på plass for lenge siden.

Når det gjelder forskning, ligger også Norge langt etter andre land. Vi har flere dyktige forskere, men bevilgningene står ikke i forhold til oppgaven. Ja, 15 millioner til ALS, MS og demens er en start, men er det virkelig nok? Med all respekt å melde, dette er småpenger. Pasientene dør.

Radicava er en ny bremsemedisin som kan gi pasientene lengre levetid. Land som Japan og Sør-Korea har benyttet denne i mange år, og USA har nettopp godkjent den. Den nye medisinen bremser sykdommen med 33%. Den er et klart bedre alternativ enn Rilutek, som kom på markedet i 1995, og gir pasientene kun 3 måneder forlenget levetid. Allikevel motarbeides tilgangen til den første nye medisinen på over 20 år. Pris er en utfordring. Det praktiske er også en utfordring, da medisinen må tas som infusjon, helst på sykehus. Det er også mangelfull vitenskapelig dokumentasjon av effekt på ulike pasientgrupper fra produsenten. Pasienter i tidlig fase har åpenbart effekt av medisinen, og burde dermed fått tilgang til den umiddelbart. Men konservativisme råder dessverre i helsevesenet, og kommer hovedsakelig ovenfra.

Håp er livsviktig i måte med denne sykdommen. Hvordan gir vi pasientene håp? Etter det første måtet med helsevesenet har jeg og familien sammen kjempet en hard kamp for å finne tilbake til håpet. Håp har jeg også fått takket våre internasjonal hjelp, fra ALS Worldwide. Jeg kan love at jeg skal gjøre alt som er mulig, og litt til. Jeg gir meg ikke på tørre møkka!

Kreftlegene har tatt kampen for å gi sine pasienter tilgang til nye medisiner. Det er et eksempel til etterølgelse. Vi leser stadig oftere i media om at Norge har et todelt helsevesen – de som kan betale selv, og de som ikke kan det. En kost/nyttevurdering av nye medisiner er like mye et etisk spørsmål som et økonomisk spørsmål. Allikevel så er det økonomi som styrer. Hvor mye er livsforlengende behandling verdt i et av verdens rikeste land?

Det er en kjensgjerning at denne todelingen er i ferd med å bli en realitet innen ALS også. Noen kjøper behandling i andre land, noen henter medisiner fra andre land. Jeg er en av de. Men det koster mye penger. Men hva slags valg har man når staten ikke vil bidra? Jeg har en flott familie – kone, unge døtre, som jeg skal følge. Lenge.

Samtidig øker antall ALS pasienter i Norge og Skandinavia. Hva gjør vi med det? Hvordan kan vi sammen intensivere kampen mot sykdommen?

Hva mener du?

ALS seminar 12.-15. Oktober 2017.

 

(21.06.2017) Vi i stiftelsen ALS norsk støttegruppe og Abilia inviterer dere til vårt ALS seminar. Hjelp oss også å dele denne invitasjonen med mange og send den gjerne til ergoterapeut tjenesten, hjemmesykepleien, (ALS team) fastlege og nevrologisk avd. der du bor.

(23.06.2017) Da legger vi ut ny versjon av vår invitasjon, vi har endret litt, og ønsker alle dere helsepersonell hjertelig velkommen til å delta sammen med oss hele helgen hvis dere ønsker det. Seminaret startet torsdag den 12 oktober med fagdag, denne dagen er også åpen for dere med ALS. Stiftelsen dekker ikke overnattingen fra torsdag til fredag.

ALS SEMINAR

 

Rakk du ikke å se Brennpunkt om ALS i kveld ?

(12.06.2017) Vist på NRK i kveld Svensk dokumentar. Blågrønne alger er en cyanobakterie. Forskere vet at denne bakterien produserer giftige stoffer, men spør seg om det er disse stoffene som forårsaker sykdommer som ALS, Alzheimer og Parkinsons. Cyanobakterier finnes mange steder i naturen og forskere spør hvordan kan vi beskytte oss mot disse. Se filmen HER