Nyheter

Vi leter etter deg som kan markedføring og fremstøt mot politikere…………..

(20.11.2017) Jeg som leder i stiftelsen ALS norsk støttegruppe , sitter nå med mange tanker når jeg ser , hører og har mye kontakt med mange med ALS , mange unge mennesker også. Mitt hjerte lider med dere alle, og jeg kjenner samme følelse nå i 2017 som jeg gjorde da jeg satt hos min pappa i 2007 ,at ALS må knuses , det må komme kur !! Jeg tenker også at vi må finne den rette personen her inne som kan hjelpe oss , En/ei som kan markedsføring , som vet og kan hvordan vi skal nå ut ?også mot politikere . For dessverre så er politikere veldig flinke til å prate og viser sympati , men de lover ikke mye , og det skjer ikke mye . Det som er vårt mål nå er og få forskning midler over statsbudsjettet. Vi må klare dette , for pr. i dag er det vi, og dere som støtter stiftelsen som holder forskningen i gang i Norge . Vi kan ikke risikere at de forskning prosjektene vi har fått i gang i Norge stopper opp. Det vil være krise. Jeg har stor tro på våre Norske forskere. Så hvis du sitter her inne og er super rå på markedsføring og fremstøt mot det offentlige , trenger vi deg virkelig . Send meg da epost på : arn-bahu@online.no

 

Vi jubler, ALS forskning får 200 000 kr av Kavlifondet

(17.11.2017) Vi jubler ,Stiftelsen ALS norsk støttegruppe har nå fått bekreftet at vi får 200 000 kr av Kavlifondet .Vi var med blant mange nominerte og vi takker hjerteligst Kavlifondet og den personen som har nominert oss for denne flotte og viktige donasjon som går til våre norske ALS forskere. Det gleder våre hjerter at ALS ble nominert . Jeg reiser til Bergen 21 desember for å motta denne flotte gaven og møte han som har nominert oss. Les mer om Kavlifondet her : https://kavlifondet.no

Ingen tid å miste OM ALS-SYKE WANJA

(13.22.2017) Wanja fikk den dødelige diagnosen ALS for ni år siden. Mens hun legger planer for det som er igjen av livet, møter hun noen og alt forandrer seg. Det å ha en dødelig sykdom betyr ikke at livet er over. Tvert imot. For Wanja som er tidligere rusmisbruker er det en ny sjanse.
Wanja blir rusfri og kaster seg ut i en vital søken etter kjærlighet, tilhørighet og innhøsting av minner. Drømmen er å bli sett som menneske, ikke bare som pasient. VISES PÅ NRK2 15. NOV KL. 21.40.

Wanja
Wanja

PRESSEMELDING:
Bakgrunn for filmen – ALS og ME
Gjennom et innlegg på nettforumet ’Underskog’ var det Wanja Øksay som var initiativtaker til denne dokumentarfilmen. Hun visste at hun skulle dø og var redd for å ikke etterlate seg noe i denne verden når hun ble borte. Wanja har hatt et brennende ønske om å gi sykdom et ansikt. Et ansikt som ikke sitter i rullestol, er på respirator og må fortelle historien sin gjennom en rollertalker. Kanskje hennes lille historie kunne røre mennesker og vise at selv om du er syk, så er du fortsatt her, du lever fortsatt. Selv om du er syk, er du fortsatt et menneske som fortjener å bli behandlet med verdighet.
Da regissør Paulina Cervenka hørte Wanjas historie, ble hun rørt. Hun forsto at denne historien ikke kunne forbli ufortalt. Paulina har siden barndommen slitt med diagnosen ME (Kronisk tretthetssyndrom). På et nivå kunne hun derfor relatere til det å ha en diagnose som styrer livet og utfordrer ønsket om et fullverdig liv som en ’vanlig person’. Hun følte at hun kunne forstå det å ikke bli forstått og dermed ha et godt utgangspunkt for å fortelle denne historien så ærlig og bra som mulig. Paulina har utforsket tematikken ’livet før døden’, gjennom flere prosjekter og er brennende engasjert i å skape større bevissthet rundt denne delen av våre liv.
Wanja Øksøy på Dagsrevyen i 2013: https://tv.nrk.no/serie/dagsrevyen/NNFA19121613/16-12-2013#t=20m57s

Om regissøren
Paulina Cervenka er en norsk-tsjekkisk regissør og fotograf. Cervenka har tidligere regissert musikkvideoen Pay the Price for bandet Superfamily (nominert til Beste musikkvideo ved festivalen KORT, 2012). Bildene hennes har blant annet blitt publisert i VG, Aftenposten Innsikt, A-magasinet, Fanfare, =Oslo og DN. Paulina og bildene hennes er presentert i God Morgen Norge (TV2) og magasinet Fotografi. Hun studerte skuespill ved NISS og ble uteksaminert fra Bilder Nordic School of Photography i 2013. Ingen tid å miste er hennes regidebut.
Intervju med Paulina Cervenka i Aftenposten i 2013: https://www.aftenposten.no/osloby/byliv/i/RnLW/Europas-fortapte-barn
En film om balansegangen mellom liv og død
INGEN TID Å MISTE er produsert med støtte fra Norsk Filminstitutt og Fritt Ord. Filmen fikk Hederlig omtale på festivalen NordicDocs, der juryen skriver:
“Via regissørens nærhet til hovedkarakteren blir vi vitne til en uforglemmelig forandring og en unik innsikt i den usynlige sårbarheten og balansegangen mellom liv og død. Wanjas tidslinje har mange motsetninger. Regissørens skånsomme dramaturgi er både imponerende og nødvendig for å skape troverdighet om Wanjas liv, som er mer sammensatt enn fiksjon. Regissøren forteller Wanjas historie med verdighet.»

FILMFAKTA:
Sjanger: Dokumentar
Spilletid: 46 min
Regi og foto: Paulina Cervenka
Produsent: Natalya Sarch
Executive produsent: Thomas Robsahm
Klipper: Trude Lirhus

Ingunn H. Knudsen
ingunn.knudsen@motlys.com
tlf: 992 75 057

Donasjon ALS seminar 2017, over 2 mill. kroner gitt Norske ALS forskere.

(23.10.2017) på vårt store ALS seminar 12-15 oktober 2017 ,ble det donert over 2 mill.kroner til Norske ALS forskere.

Vi har donert 1 mill. kroner til Joel Glover ved Rikshospitalet i Oslo. Hilde Nilsen ved A-hus og Trygve Holmøy ved A-hus.

Knoll og Tott . Sesilie fra barne og ungdoms gruppa. Mona H Bahus leder i stiftelsen og ALS forsker Yanna og Axel Sandvig.
Knoll og Tott . Sesilie fra barne og ungdoms gruppa. Mona H Bahus leder i stiftelsen og ALS forsker Yanna og Axel Sandvig.

Sammen forsker de på ALS stamceller.

Vi donerte også ut 500.000 kr til Ola Nakken ved A-hus ,Ola forsker på forekomst og årsak til ALS.

Vi donerte også ut 550.000 kr til Axel Sandvig og Ioanna Sandvig ved NTNU i Trondheim . De 50.000 kr var også en donasjon i samarbeid med Knoll og Tott.

Nora Asbjørnsen, styremedlem Gry Lien , leder Mona H Bahus og ALS forsker Ola Nakken.
Nora Asbjørnsen, styremedlem Gry Lien , leder Mona H Bahus og ALS forsker Ola Nakken.
Linea, Wenche Midtbø Helgestad og Helge Helgestad. Linea laget ALS konsert i mai 2017 og samlet inn 555.000 kr til forskningen.
Linea, Wenche Midtbø Helgestad og Helge Helgestad. Linea laget ALS konsert i mai 2017 og samlet inn 555.000 kr til forskningen.
Linea . Kjersti A Tvedte fra barne og ungdoms gruppa. leder Mona H Bahus . ALS forsker Hilde Nilsen og Joel Glover . Her får de sjekk på 1 mill. kroner
Linea Helgestad. Kjersti A Tvedte fra barne og ungdoms gruppa. leder, Mona H Bahus . ALS forsker Hilde Nilsen og Joel Glover . Her får de sjekk på 1 mill. kroner

MENNESKEHETENS NYE MÅNELANDING

MENNESKEHETENS NYE MÅNELANDING er å finne ut hva som skjer når nerveceller dør. Da kan vi finne årsaker til hjernesykdommer som ALS, Parkinson, MS og demens. Professorene Trygve Holmøy og Joel Glover forteller her om hjerneforskningen som leter etter årsaker og behandling av sykdommene, ca. 15 interessante minutter

Hør klippet HER 

Nytt spennende prosjekt for ALS stiftelsen som vi jobber med for deg

(18.09.2017) Stiftelsen ALS norsk støttegruppe for ALS er blitt involvert i et innovasjonsprosjekt som handler om å forbedre antallet pasienter i Norge som får tilbud om kliniske studier: «Fra brukernes synspunkt: – Hvordan re-designe og forbedre pasienten, pårørende og industrien sitt møte med helsevesenet gjennom kliniske studier?». For ALS pasienter er det for tiden INGEN kliniske studier som tilbys i Norge. Prosjektet ønsker å bidra til å gjøre noe med dette.
Kliniske studier er forskningsprosjekt som gir pasienter tilgang til ny, utprøvende behandling, og skal dokumentere effekt og sikkerhet av nye behandlingsmetoder eller medisiner. I prosjektet vil en finne ut: Hva er det som motiverer eller skaper hindringer for pasienter, pårørende, brukerorganisasjonene og industri som ønsker at det skal gjennomføres kliniske studier i Norge? Hvordan kan vi bidra til å utvikle innovative løsninger som snur utviklingen i helsetjenesten?
Stiftelsen arbeider som kjent med at norske pasienter skal få tilgang til medikamentet Edavarone, som er godkjent for bruk av ALS pasienter i USA. Hva om norske pasienter kan være med og prøve ut det neste medikamentet (som forhåpentligvis kommer), allerede før det er godkjent for bruk? Ved å være med på kliniske studier kan pasienter få tilgang til nye medisiner opptil 6 år før det er godkjent.
Prosjektet vil konsentrere seg om hjernehelse- og kreftpasienter. Vi håper prosjektet vil påvise en rekke funn, som dere kan bruke i deres arbeid med å påvirke politikere og helsemyndigheter;
• Behovet for å ta inn nye medisiner til Norge, også når de er under utprøving i kliniske studier
• Ønsket om utprøvende behandling fra pasientgrupper med alvorlige diagnoser og lite håp
• Konsekvenser av at hjernehelse er underprioritert hos politikere og helsemyndigheter
• Påvise konsekvensen for pasientene ved at der ikke er utviklet et ”pakkeforløp” for ALS (vi sammenligner med pasientforløp for kreftpasienter)
• Vise konsekvenser av tilleggsbelastningen for pårørende når det ikke finnes behandlingstilbud, og konsekvenser det får for deres helse (sykemeldinger/omsorgslønn etc.)
Underveis i prosjektet vil Stiftelsen Støtteforeningen for ALS bli invitert i en referansegruppe for prosjektet, og bistå med rekruttering av pasienter og pårørende til intervjuer. Dersom noen tenker at de har lyst til å melde seg etter å ha lest dette, ta kontakt med styret. Prosjektet starter i oktober, funnene vil bli presentert i juni 2018, og en rapport vil foreligge i august 2018.

Lenke til informasjonsbrosjyre om hva kliniske studier HER

Om BTO og hvorfor vi igangsetter dette?
Bergen Teknologioverføring drifter administrasjon av industri-finansierte studier ved Helse Bergen HF. Vi er også prosjektleder for Biomedical network. Nettverket bygger en arena der forskere fra klinikk og biomedisinske miljø møter representanter for industri og forsknings-/utviklingsstøtte, for å utveksle kunnskap og etablere forskningsprosjekter som kan ha potensial for å utvikle ny diagnostikk eller terapi. Norges Forskningsråd gir støtte til dette i en treårig satsing.

Erfaringen vi nå får ved å jobbe tett med pasient- og brukerorganisasjonene, vil vi kunne videreføre i en tre-partsmodell med fokus på involvering av pasienter/pårørende, helsetjenesten og industri. Vi har kontinuerlige dialog med FOU-avdelingen i Helse Bergen, og de stiller seg positiv til vårt initiativ og ønsker velkommen en videreføring til et hovedprosjekt høsten 2018. Vi samarbeider også tett med næringsklyngen Human Innovation (Design Region Bergen) hvor BTO er et aktivt medlem.

Hva skal vi gjøre med resultatet?
Når forprosjektet er gjennomført, vil vi initiere et hovedprosjekt i for å jobbe dypere med systemperspektivet sett i lys av brukernes opplevelser. BTO har som intensjon å bruke innsikten og resultatene fra denne første prosjektperioden til å arbeide videre i ett nytt prosjekt samarbeid med Helse Bergen, Universitetet i Bergen og de pasient, bruker og bransjeorganisasjonene som ønsker å bidra videre. Dette er tenkt med fokus på sykehusene og deres prosesser i arbeidet med kliniske studier i møte med pasientene. Hensikten er å øke antall pasienter som får tilbud om kliniske studier, og implementere kliniske studier i pasientbehandling.
BTO håper at dette prosjektet vil være med og sette fokus på ALS, og støtte arbeidet deres. Vi håper også at vi kan være med og legge til rette for at det kan startes kliniske studier for pasienter med ALS i Norge.

Her kan dere se video om Kliniske studier forklart i to ulike videoer. Dette blir spennende og være med på og nå håper vi at dette vil bli positivt for dere med ALS. Vi har stor tro . Vi setter ALS enda mer i fokus i Norge ! Se filmen HER

Her finner dere også informasjon film. Se den HER 

 

 

 

 

Thon Arena Lillestrøm Møt Tobii Dynavox 4 november 2017

(14.09.2017) Lørdag 4. november 2017 inviterer vil til en sammenkomst på Thon Arena Lillestrøm Møt Tobii Dynavox på en litt annen måte og knytt kontakt med andre som kommuniserer ved hjelp av kommunikasjonsenheter med syntetisk tale. Dette er et sosialt arrangement for deg som benytter en alternativ eller supplerende kommunikasjonsform. Du er hjertelig velkommen uavhengig av hvilket kommunikasjonshjelpemiddel du bruker, hvordan du betjener det eller hvem som er produsent av systemet.

Meld deg på og les mer HER

Vi er i gang med jobbing i stiftelsen for å få medisinen Edavarone til Norge.

(08.09.2017) På vårt styremøte 29.08.2017 bestemte styret i stiftelsen at vi skulle sende brev til beslutningsforum med spørsmål om å få godkjent medisinen Edavarone i Norge. Så vi er allerede i gang i stiftelsen med dette viktige arbeidet. Vi kommer med info. når vi har fått svar

(13.09.2017)Lagt ut på vår lukket ALS gruppe i kveld på facebook: 

Til info: styret har, sammen med Roar Harsvik og innspill fra nevrolog Holmøy på A-hus, samt uvurderlig hjelp av Rita i legemiddelverket, i kveld sendt inn søknad til beslutningsforum om å godkjenne Edavarone som behandling for ALS pasienter. Søknaden vil bli tatt opp denne måneden. De har allerede en søknad om dette liggende og disse søknadene er prioritert. Legemiddelverket ved Rita sier at ALS syke og deres situasjon er spesiell og de har et ekstra øye med det som skjer på medisinfronten. Hun kunne også fortelle at de har en søknad inne på Masitinib for ALS syke. Dette blir spennende. Ønsker å takke Roar Harsvik for god hjelp og støtte i arbeidet. Tusen takk Roar😄 Nå kan vi ikke gjøre annet enn å krysse alt vi har.

Saken skal opp i bestillerforum 25 september. Vi har fått beskjed om at referat oftest frigis samme dag

Dere kan følge avgjørelsen HER

(29.09.2017) Beslutningen ble: Hurtig metodevurdering gjennomføres ved Statens legemiddelverk for edaravone til behandling av amyotrofisk lateral sklerose (ALS). Dvs. Vi fikk i så fall ikke tvert avslag. Så fortsatt håper vi.

 

 

Program for seminar 12-15 Oktober 2017

Følgende er program for ALS seminar 12.-15. oktober 2017

Torsdag 12/10-2017 Fagdag:
Kl.09.00:
Stiftelsen ønsker velkommen.
Kl.09.15: Ann-Christin Pettersen (Intensivsykepleier/koordinator LTMV ved Akershus universitetssykehus HF.) Holder foredrag om LTMV – Langtids mekanisk. Ventilasjon til pasienter med ALS – fordeler og ulemper ved livsforlengende behandling.
Kl.10.00: Pause
Kl.10.30: ALS syk forteller om det å leve med ALS.
Kl.11.30: Pause
Kl.12.00: Line Mette, (sykepleier) fra stiftelsen skal snakke om sykepleie til personer med ALS.
Kl.13.00: Lunsj.
Kl.14.00: Abilia forteller om hjelpemidler og kommunikasjon hjelpemidler.
Kl. 15.00: avslutning og vel hjem. 

Fredag 13/10-2017:
Kl.12.00 Stiftelsen ønsker velkommen.
Kl. 12.10 Knut Andersen, Seksjon for Sorgstøtte Akershus universitetssykehus HF «Hvordan ha det bra når man har det vondt?
Kl.13.00 Lunsj.
Kl.14.30 Tove Bergh, Overordnet koordinator Akershus universitetssykehus HF «Barn og unge som pårørende».
Kl.15.30 Line Mette fra stiftelsen (sykepleier) “Å være pårørende – sorger, gleder og utfordringer”
Kl.16.30 Avslutning for dagen.
Kl. 18.30 Felles middag.

Lørdag 14 /10-2017:
Kl. 09.30 Joel Glover Professor, PhD Depth of Molecular Medicine Institute of Basic Medical Sciences University of Oslo, Holder foredrag om «Fremskritt med iPS-cellene.»
Kl. 10.30 Pause.
Kl. 11.00 Ann- Christin Pettersen Intensivsykepleier/koordinator LTMV ved Akershus universitetssykehus HF: LTMV – Langtids mekanisk Ventilasjon til pasienter med ALS – fordeler og ulemper ved livsforlengende behandling.
Kl.12.30 Felles lunsj.
Kl. 13.30 Pall karlsson, assistent, phd. Internasjonal forskning: Hva vet vi om de nye medisinene og eksempler på ny og lovende forskning?
Kl. 14.30 Pause.
Kl. 15.00 Legemiddelverket snakker om prosessen for godkjenning av nye medisiner.
Kl.16.00 Pause.
Kl. 16.30 Abilia snakker om hjelpemidler og kommunikasjonshjelpemidler.
Kl. 17.30 Avslutning av dagen.
Kl. 19.30 Felles middag. (Donasjon. Underholdning av Linea.)

Alle foredragholdere svarer på spørsmål etter sitt innlegg.

Søndag 15/10-2017:
Kl. 09.30 BPA. V/Uloba. Rettigheter når man er alvorlig syk.
Kl.10.30 Pause.
Kl. 11.00 ALS Stiftelsen og Abilia har noen avsluttende ord.
Kl.11.30 Lise Stousland fra ALS stiftelsen: Forteller om det å være mor til datter med ALS.
Kl.12.30 Felles lunsj.

Alle vi i stiftelsen ALS norsk støttegruppe og Abilia takker for fremmøte.

Utskriftsvennlig program:
Program for fagdagen finner du HER.
Program for resten av seminarhelgen finner du HER.

 

 

 

10-punktsplan for å få til et taktskifte i behandling

Cathrine har i dag delt på vår facebookgruppe følgende innlegg:

“Da har Roar og jeg hatt et hyggelig samarbeid og satt ned 10 punkter vi tenker er viktig å få på plass for ALS syke og pårørende. Dette er gått til helse-og omsorgsdepartementet ved Bent Høie idag. Det er også sent til hans rådgiver. Kjenner jeg er glad for å få satt ned så konkrete punkter. Det vil forhåpentligvis gjøre det enkelt for departementet. Vi er tydelige på hva vi vil ha”

Se det her: https://cdn.fbsbx.com/…/20689042…/10-prioriteringer-ALS.pdf…

Du finner også det i PDF filen 10-prioriteringer-ALS

Vi har mye nyheter og informasjon,men vi likepersoner er ikke leger.

(18.08.2017) Merk: Stiftelsen ALS norsk støttegruppe har mye nyhets- og informasjon om sykdommen. Det gir ikke medisinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Dette innholdet er ikke ment å være en erstatning for profesjonell medisinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Søk alltid råd fra din lege eller annet kvalifisert helsepersonell med spørsmål du måtte ha om en medisinsk tilstand. Se aldri se bort fra faglig medisinsk råd eller forsinkelse med søke det på grunn av noe du har lest på denne nettsiden eller våre facebook grupper.

Spør politikerne hva de vil gjøre for din hjernehelse de neste fire årene.

(18.08.2017) Spør politikerne hva de vil gjøre for din hjernehelse de neste fire årene.
Hjernesykdommer som rammer mange: hjerneslag, demens, migrene, epilepsi,
psykiatriske lidelser.Hjernen er ditt uerstattelige organ. Den er sammensatt og komplisert, og sårbar for skader og sykdom. Over 30 prosent av befolkningen får en hjernesykdom i løpet av livet. Trolig kjenner du noen som er rammet.
Hjernen, ryggmargen og nervene utgjør nervesystemet, og alle delene berører din hjernehelse. Sykdommer som kan ramme hjernen og nervesystemet er bl.a. hjerneslag, epilepsi, Parkinson, Huntingtons, demens Alzheimers, migrene/hodepine, MS, CP, autisme, søvnsykdommer, rygg-margsbrokk, hjernesvulst, vannhode, ALS, isjias, smerter i nervene, ADHD, enkelte muskeltilstander mm. Hjerneforskning viser oss nå at flere psykiatriske lidelser er hjernesykdom. Del denne flyers som ligger under  Her : 170812 Spør politikerne om hjernehelsen

Onsdag 27. september 2017 Hold av datoen for vårt BPA-seminar!

HjemmeBest

Onsdag 27. september 2017
Hold av datoen for vårt BPA-seminar!

Den 27. september inviterer HjemmeBest til fagseminar om brukerstyrt personlig assistanse, og du er hjertelig velkommen!

Vi starter kl. 10 på Lykkebo, Leirvegen 6, 2050 Jessheim. Seminardeltakelsen er gratis, og vi serverer enkel pausemat og drikke.
Vi sender ut invitasjon så snart programmet er klart. Her kommer noen smakebiter av hva du kan forvente:

Tom Staahle, ordfører i Ullensaker, åpner seminaret med noen velvalgte ord om sin kommune og om viktigheten av BPA.

Stein Johnsen, direktør Virke Service, snakker om den reviderte kontraktstandarden for BPA, NS 8435:2017.

Med vennlig hilsen
HjemmeBest Personlig Assistanse