Nyheter

Stiftelsen ALS norsk støttegruppe endrer navn

(17.10.2018)Vi i styret har vedtatt nå og ALS stiftelsen skal bytte navn. Det er blitt tøffere miljø der ute så nå er det på tide med et navne bytte. Til info.så er ALS stiftelsen et navn som ble opprettet i 2008 da stod jeg(leder i ALS stiftelsen ) i FFM( foreningen for muskelsyke) og begynte mitt ALS arbeid helt alene , det var da noen gode venner i FFM som kom med navne forslaget,og slik ble det og har vært siden. Så nå går vi for navne bytte.Viktig og vite : Vi blir fortsatt en stiftelse ,men med et enklere søke navn. Vi har kommet frem til at vi bytter navn til ALS-Norge, eller ALS Norge. Dette er foreløpig under diskutering.

Vi kommer med det riktige navnet innen kort tid. Uansett om det blir med eller uten bindestrek så kommer vårt navn nå til og bli ALS- Norge (ALS Norge)

Idag(10.10.2018) arrangerar Neuroförbundet ett ALS-seminarium på Scandic Star i Lund

Idag arrangerar Neuroförbundet ett ALS-seminarium på Scandic Star i Lund. Där kommer flera inbjudna föreläsare att berätta om ALS, bland annat Peter Andersen, Överläkare i Neurologi och Professor vid Umeå Universitet. Peter kommer att prata om ALS-genetik men även om aktuella och kommande läkemedelsstudier som berör ALS-patienter i Sverige.
Seminariet börjar 17:30 idag 10/10 och kan följas live via nedanstående länk:
https://scandicstarlund.play.livearena.com/…/fc00c2d861864b…
Det går att ställa frågor genom att skicka mejl till anne.thelander@neuro.se Man kan även ställa frågor på twitter genom hashtaggen #alslund Frågor kommer att besvaras i mån av tid

Vi søker etter helsefagarbeider som ønsker å jobbe som personlig assistent

Arbeidsgiver
HjemmeBest
Stillingstittel
BPA- Tysvær
Sted
Haugesund
Varighet
Fast

Vi søker deg som er helsefagarbeider og ser etter en fast stilling som personlig assistent.
HjemmeBest Personlig Assistanse ble etablert i 2010, og er landsdekkende. Vi tilbyr hjelp til kunder som har nedsatt fysisk eller psykisk funksjonsevne. Våre assistenter bistår og tilrettelegger slik at kundene får en mest mulig skreddersydd hverdag etter egne ønsker og behov. HjemmeBest AS har lang erfaring innen helse, rekruttering, omsorg og praktiske gjøremål. Hjelp fra oss er et godt og trygt valg. Vi er godkjent BPA leverandør i 50 kommuner, bla. Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø. HjemmeBest er en del av CityMaid gruppen. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) – et redskap til frihet og selvstendig Les hele stillings annonsen HER 

Takke brevet til alle i støttegruppen fra NTNU!

(27.09.2018) Her kom takke brevet til alle i støttegruppen fra NTNU!
Takk til Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe
Vi ønsker med dette å rette en stor takk til Stiftelsen ALS Norsk støttegruppe for svært gavmilde donasjoner. Midlene fra støttegruppen har vært helt avgjørende for å få igangsatt forskning på ALS ved NTNU og St Olavs hospital. Midlene vil hjelpe oss å finansiere en postdoktor-stilling knyttet til denne forskningen.
ALS utgjør et alvorlig helseproblem på grunn av sykdommens forekomst, utbredelse og dødelighet. De grunnleggende mekanismene i sykdomsforløpet er fortsatt dårlig forstått. Dette medfører at man ikke kan lete etter behandlingsformer som kan kurere sykdommen, så lenge den grunnleggende forståelsen er såpass mangelfull.
Ved NTNU og St. Olavs hospital undersøker vi nå hvordan sykdomsrelatert patologi gradvis påvirker funksjonen til motoriske nevrale nettverk. Til dette tar vi i bruk avanserte prinsipper innen nevrovitenskap, som blant annet omfatter avanserte beregningsmodeller og biomedisinsk engineering av nevroner som er spesifikke for ALS-pasienter. Vi tar sikte på å identifisere mønstre innen nevronfunksjoner og responser på utviklingen av ALS-relatert patologi. Å kunne identifisere slike mønstre vil være avgjørende for å kunne stille tidlig diagnose. Det vil også sette oss i stand til å bedre kunne avgjøre hva som er riktig tidspunkt og riktig behandlingsform (for eksempel gen-reparasjon, DNA-reparasjon eller farmakologisk behandling), samt å vurdere hvor godt behandlingen virker.
Denne spesifikke tilnærmingen representerer en form for skreddersydd medisinsk behandling som går utover det beste som kan tilbys i dag. Denne tilnærmingen er bare mulig ved å kombinere den store tverrfaglige kompetansen vi har ved NTNU, og å samarbeide tett med St. Olavs hospital.
Forskning på ALS er for tiden underrepresentert ved norske universiteter og sykehus. Dersom forskere i Norge ikke får muligheten framover til å videreutvikle relevante innsikter og muligheter i tide, kan vi ikke se bort ifra risikoen for et framtidig kompetanse- og kunnskaps gap i forhold til ledende, internasjonal forskning. Et slikt kompetansegap ville utvilsomt være til ulempe for norske nevrologer, klinikere og – ikke minst – ALS-pasienter.
Det er derfor donasjonene fra Stiftelsen ALS Norsk støttegruppe er så verdifulle. Vi har fått igangsatt relevante forskningsaktiviteter ved NTNU og St. Olavs hospital ved hjelp av donasjoner fra ALS-pasienter og deres venner og familie.
Vi har allerede oppnådd betydelige milepæler innen utviklingen av robuste metoder og verktøy for forskning på ALS. Vi kan imidlertid bare nå våre langsiktige mål, og forventningene fra ALS-pasienter, dersom vi kan opprettholde og utvide denne forskningsaktiviteten. En slik utvidet aktivitet kan selvsagt ikke forventes å bli finansiert av pasientbidrag alene, men vil utvilsomt kreve støtte fra regionale og nasjonale finansieringsordninger i tillegg.

Med hilsen
Kim L’Orange Sørenssen
kommunikasjonsmedarbeider
Institutt for nevromedisin og bevegelsesvitenskap
NTNU

Vi er nå medlem og i gang med stort Nordisk samarbeid med EU PALS

(24.09.2018) Da har vi den glede og informere dere om at vi nå er i tett samarbeid med EU PALS og er nå godkjent som fullverdig medlem.
Vi jobber også nå i styret med å finne tid til å reise til den store ALS kongressen i Glasgow til desember? Der vil vi få det siste innen ALS forskningen og møte mange ALS forskere. Dette er en stor og viktig kongress hvor vi vil få mye informasjon om ALS forskning som skjer, så her skal vi gjøre vårt ytterste for å representere ALS stiftelsen .Så nå er vi offisielt i gang med stort Nordisk samarbeid for dere ALS syke og pårørende.

Les mer om de HER

Ta vare på hverandre

(23.09.2018) Ta vare på hverandre, Vi venter og venter på november mnd. da kommer NRF( Norsk forskningsråd)  med søknad svar til de Norske ALS forskere. Vi har lagt med alle søknadene vårt støttebrev med sterk anbefaling til og si JA til  ALS søknadene.

Tirsdag 25. september, vil lag fra Clarksons globale kontorer konkurrere i The Clarksons Playoffs, som en del av vår årlige corporate Charity Giving Day.

(21.09.2018) Vi er utrolig takknemlige for at de har valgt oss i denne konkurransen og vi håper dere blir med dette flotte teamet og gir litt støtte til ALS forskningen i Norge, del gjerne også dette med alle dine venner 💕Det ligger også ute på vår åpne ALS side,og hjemmeside :
Tirsdag 25. september, vil lag fra Clarksons globale kontorer konkurrere i The Clarksons Playoffs, som en del av vår årlige corporate Charity Giving Day.
Playoffs er en intens fitnessutfordring designet for å skape deltakere til sine grenser! Seks øvelser på seks minutter … 45 sekunder med arbeid, 15 sekunder for å flytte fra en stasjon til den neste så fort som mulig! Hver øvelse har en potensiell 100 poeng å tjene, og det handler om maksimalt poengsummering for å være i med en sjanse til å gjøre det til The Semi’s og The Final – hvor hele utfordringen må fylles ut igjen! Både lag og enkeltpersoner (mann og kvinne) vil konkurrere om å bli tildelt tittelen til Clarksons Playoffs Champion / s 2018.
Selv om vinnende er et stort incitament, er hovedmålet å øke så mye som mulig for veldedighet!
Vi er PALS 4 LIFE, et team fra Clarksons Platou OSLO-kontoret, og vi skal være innsamlingsfond for vår valgte veldedighet Stiftelsen ALS Norge. Vår smerte er Stiftelsen ALS Norges gevinst!
Eventuell støtte du kan tilby, vil bli verdsatt!
Mange takk,
Pals 4 Liv:
Eirik Frøysaker
Espen Lysdahl
Gunnar Kapstad
Halvdan Kielland
Jørgen Hartmann
Karoline Hveem Thorvildsen
Magnus Blikstad
Magnus Fischer
Mattis Røisland

Gi gjerne din støtte og støtt de Norske ALS forskere via denne innsamling siden : HER 

Vi støtter følgende ALS forskning prosjekt.

(17.09.2018) Stiftelsen ALS norsk støttegruppe har gitt støtte til grunnforskningsprosjektet «Deciphering the link between BMAA exposure and ALS pathologies and the neuroprotective effect of L-serine» ledet av Kari Espolin Fladmark professor ved Institutt for Biovitenskap, Universitetet i Bergen.
Da kun 10% av ALS tilfeller kan føres tilbake til genetiske årsaker indikerer dette at miljøfaktorer alene, eller i kombinasjon med genetiske faktorer kan ha essensiell betydning for utvikling av sykdommen. Eksponering til algegiften N-methylamino-L-alanine (BMAA) har blitt foreslått som en risikofaktor for utvikling av ALS, da man har funnet korrelasjon mellom økt hyppighet av ALS pasienter og forekomster av BMAA produserende alger.
I prosjektet vil vi undersøke om det er sammenheng mellom endringer indusert av BMAA i nerveceller og de endringene man kjenner som ALS patologi. Vi vil også teste om eventuelle endringer kan hemmes vha L-serin. L-serin er foreslått av vår samarbeidspartner Paul A. Cox å kunne påvirke utviklingen av ALS. En klinisk doseringstest av L-serin ble nylig gjennomført og viser sikkerhet ved alle doser testet.
I våre studier bruker vi sebrafisk som dyremodell. Sebrafisken har vist seg å være en svært nyttig forskningsmodell og brukes i dag innenfor de fleste disiplinger inkl. neurodegenering. Dette er også en dyremodell der man svært effektivt kan teste ut nye medikamenter.
Prosjektet vil utføres i samarbeid med forskningsgrupper ved Brain Chemistry Labs, Institute for EthnoMedicine, USA og Sheffield Institute of Translational Neuroscience.

Kari Espolin Fladmark.

Vi var med på Brukermedvirkning i helseforskning-og innovasjon 18.09.2018

(19.09.2018)Vi var med på Brukermedvirkning i helseforskning-og innovasjon i går og dette er pådriver i Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe. Vårt arbeid og mål er også arbeidet i stiftelsen for å bedre livskvaliteten og håpet til ALS syke og pårørende. Vi har også som mål å få i gang klinisk forskning på ALS i Norge . Vi ser at ALS rammer yngre og ynge mennesker og det er på tide at det offentlige våkner opp ! Vi må få mer forskning i Norge . Vi trygler også om Klinisk forskning på ALS i Norge og offentlig støtte til alle de forskning prosjektene vi har fått i gang  .

Vi har fått i gang Grunnforskning på ALS ved NTNU i Trondheim. og Stamcelle forskning på ALS i Oslo.

Bildene viser blandt annet Simon Denegri, National Director for Patiens, Carers and the Public, National Institute for Health Reservh ( NIHR) UK.
Her foran gladgjengen av caset « Brukerperspektivet i kliniske studier.»
Videre er det bilde fra Workshop-en, bilde av Charalampas (Harris) Tzoulis, Nevrolog & forsker, Helse Bergen / UIB og Kjell – Morten Myhr UIB / Helse Bergen.
Gry Lien, tidligere styre medlem i Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe, samt Lise Stousland, nestleder i Stiftelsen Als Norsk Støttegruppe.
Det var en fantastisk lærerik dag og nå venter alle i spenning på i hvilken av byene Oslo eller Bergen Regjeringens forslag til et senter for hjerne sykdommer kommer til å bli etablert!

Vår samarbeid partner finner dere HER

Sakset fra vår Facebook gruppe: Tone Skår Tusen takk for eit sterkt, og rørande innlegg på seminaret Lise Stousland! Du formidla på ein framifrå måte.

Og takk for at styret i stiftelsen blei med oss på dette viktige arbeidet, og for pasient- og pårørande stemmene som har vore med og gitt innspel til MEDhjelper.

Ein MEDhjelper er ein frivillig, som kan hjelpe ein ven med å #SpørOmKliniskeStudier til legen sin. I 2019/2020 skal det endeleg bli mogeleg for ALS sjuke å gjera det. I november blir det avgjort kor FKB (Forskningssenter for klinisk behandling innen hjernehelse) blir styrt i frå; enten Bergen eller Oslo.

Alle kan sjå Lise og MEDhjelper, Simon Denegri og alle dei andre flotte innlegga på strømminga her:( Ps. Facebook linker ).

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=885176095203627&id=710715829003875

Her er programmet, om du vil sjå kven det er som kjem først og sist på strømminga::
https://innovasjonsukenopp.no/…/brukermedvirkning-i…/

Vi støtter følgende forskning prosjekt på ALS.

(12.09.218) I samarbeid med Paul A. Cox, PhD, Brain Chemistry Labs (BClab), Institute for EthnoMedicine, USA, Tennore Ramesh, PhD, Sheffield Institute of Translational Neuroscience (SITraN), UK og Sushma-Nagaraja Grellscheid, Institutt for biovitenskap, Har vi i Stiftelsen ALS norsk støttegruppe valgt og innvilge deres søknad de har sendt oss og gi de økonomisk støtte . Dette er i tråd med stiftelsen vedtekter da det også er Norsk forskning miljø i dette prosjektet, Så våre /deres penger går til forskning prosjektet i Norge . Litt informasjon om prosjektet : Kun 10% av ALS tilfeller kan føres tilbake til genetiske årsaker. Dette indikerer at miljøfaktorer alene, eller i kombinasjon med genetiske faktorer, kan ha essensiell betydning for utvikling av sykdommen. Eksponering til algegiften -N-methylamino-L-alanine (BMAA) har blitt foreslått som en risikofaktor for utvikling av ALS, da man har funnet korrelasjon mellom økt hyppighet av ALS pasienter og forekomster av BMAA produserende alger. I tillegg har man identifisert BMAA i post-mortem hjerner fra ALS pasienter i motsetning til friske hjerner. Dette er celle endringer som nylig har vist seg å være en del av ALS patologien. Vi vil også bruke en etablert dyremodell for ALS for å se om BMAA kan påvirke utviklingen av genetisk relatert ALS patologi. I tillegg vil vi også studere hvordan økt tilgang til aminosyren L-serin kan påvirke utviklingen av ALS-relatert patologi. L-serin har vist seg å kunne motvirke effekten av BMAA i celleforsøk. En klinisk test på sikkerheten av høy dosering på av L-serin ble nylig gjennomført og viser sikkerhet ved alle doser testet.
Prosjektet er et samarbeidsprosjekt mellom Brain Chemistry Labs (Jackson Hole,USAProsjektet er et samarbeidsprosjekt mellom Brain Chemistry Labs (Jackson Hole,USA), Sheffield Institute of Translational Neuroscience (UK), og Universitetet i Bergen.

Vi lar bilde si sitt

(05.09.2018) Vi deler dette flotte bilde med dere, med styrets nestleder Lise Stousland <3 <3 ALS forskere Axel, Ioanna og Geir <3 <3 og hele ALS stiftelsen <3 Vi er stolte over det vi får til i Norge med god hjelp av dere som støtter ALS stiftelsen. Fotograf: Kim.

Vårt bilde og opprop vi håper dere deler

Hei dere . Da har vår gode venn Jarle De Oliveira Granheim fin pusset litt på bildet , slik at budskapet kommer tydeligere frem. Så da håper vi dere deler dette med alle dere klarer. Dere vil også finne samme bilde på alle våre kanaler og her på vår hjemmeside <3 <3 Takk for utrolig flott og viktig hjelp Jarle De Oliveira Granheim <3  Jarle er  en av de guttene fra Eidsvoll som syklet det store sykkelrittet for ALS i 2018.

Vi har nådd et stort mål 6 mill. kroner til grunnforskning på ALS

Sakset fra vår lukket ALS gruppe på facebook.

(30.08.2018) Da har jeg vært i Trondheim og overrakt sjekken til Ioanna og Axel Sandvik!
De var veldig takknemlige for all støtte de har fått fra ALS Norsk Støttegruppe.
De vil skrive på siden her, og fortelle hvordan de forsker, hva de har kommet frem til og videre fremdrift.
Dette vil skje i løpet av en to ukers periode.
Selv, ble jeg imponert over pågangsmotet deres, drivkraften og engasjementet!
Jeg forstår nå bedre viktigheten av å støtte norske forskere, de jobber tett opp mot norske nevrologer som igjen er leger for norske ALS syke.
Mer inngående om dette, skriver de selv.
På deres vegne og fra dypet av mitt eget hjerte vil jeg takke dere alle som gjør det mulig å donere penger til norsk forskning. I hver krone er det et håp, ( det sa jeg til de), en sorg over tapte kjære.
Håpet om en løsning er drivkraften!
Det var en ære for meg å få denne oppgaven.
Sammen med dyktige, forskere i dag og i fremtiden, skal vi finne årsaken til Als, det tviler jeg ikke på!
Men det vil ta tid, det må gjøres grundig.
Takk igjen til alle som støtter og gjør dette mulig💜
Bilder og mer kommer så snart jeg mottar de.
Nestleder Lise Stousland .

Personlig assistent til mann på 43 år – Vestby

Jeg er en livsglad mann på 42 år som bor i Vestby med kone og 2 barn. Jeg har sykdommen ALS, bruker rullestol og respirator. Jeg trenger assistanse til mange ulike gjøremål: Personlig hygiene, bruk av respiroator, hostemaskin og trachealsug, handling, husarbeid, hente og bringe på skole/sfo, sosiale aktiviteter osv.
Jeg kan tilby en jobb som er variert, hyggelig og utfordrende. Du blir en del av mitt dyktige team av assistenter, som jobber i turnus dag, kveld, natt og helg. Arbeidsted er vårt hyggelige, landlige hjem, og du kommer tett på vårt familieliv. Les mer om stillinger og søk gjerne , viktig og spennende jobb. Du finner alt om stillingen HER

Sanne ord om det å leve med ALS

Hvordan oppfører man seg når man møter noen som styrer nesten alle bevegelser i sitt liv via pekefingeren, som trenger hjelp til alt fra å gå på do, til å spise mat, eller drikke kaffe? Aldri før hadde jeg forberedt meg så godt før jeg skulle møte noen. Aldri før hadde jeg bestemt meg så mye for å være meg selv, våge å ha humor i en tragisk situasjon, være blid og positiv på en naturlig måte. Les mer på bloggen HER 

Innsamling til støtte for ALS-forskning

Thomas Larsen Bergheim var frustrert over hvor lite medisin og forskning det fantes på området. I hans ånd oppretter vi derfor denne innsamlingen for å hjelpe andre ALS-pasienter.
Alle bidrag til innsamlingen går til forskning på ALS i Norge.
Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe bidrar til forskning på ALS i Norge. Stiftelsen støtter forskningsprosjekter både i Trondheim og Oslo. Til disse to prosjektene har stiftelsen blant annet donert betydelig beløp til Trygve Holmøy og Joel C Glover som startet stamcelle-forskning i Oslo.
Axel Sandvig og Ioanna Sandvik har også fått støtte fra stiftelsen. De startet grunnforskning på ALS i Trondheim.
Tusen takk for din støtte – YNWA!

Støtt forskningen og del linken videre med alle du klarer klikk HER