Innsikt
Her kan du holde deg oppdatert på nyheter som er relatert til ALS, forskning, pårørende og råd fra helsepersonell.
Vi holder siden oppdatert forløpende, så gjerne kom innom her for å lese mer. Du kan også melde deg på nyhetsbrev til høyre for å få nyheter direkte på e-post.
Nyheter
Mona Bahus møtte i Stortingets helse- og omsorgskomite 28. oktober 2021.
(29.10.21) Styret i stiftelsen ALS Norge søkte i oktober 2021 Stortinget om bevilgninger over statsbudsjettet for opprettelse av et nasjonalt kompetansesenter for ALS. Søknaden ble akseptert til behandling, og Bahus møtte for komiteen. Høringen foregikk ved at søkerorganisasjonene kom for komiteen i grupper på tre og fire, Hver av søkerne fikk tre minutter til et innlegg. Deretter fikk stortingsrepresentantene anledning til å stille spørsmål. Du kan se opptaket fra sendingen her: Opptak fra høring i Stortinget 28. oktober 2021. Opptaket med innlegget fra Mona begynner etter 24 minutter og 21 sekunder inn i sendingen, skjermklokken er 12.34.43.
Besøk fra AMYLYX
(20.04.2023) I går har jeg hatt storfint besøk på mitt kontor Europasjefen fra AMYLYX og markedsføring sjefen. Det er en ære at de kom til meg her i Norge for å høre om mitt arbeid for ALS syke, pårørende og forskningen i Norge. Vi hadde mange felles mål og de...
Donasjon på 600 000 kroner til forskningsprosjektet STRAT-ALS ved Haukeland Universitetssykehus
Stiftelsen ALS Norge er glade for å kunngjøre en donasjon på 600 000 kroner til forskningsprosjektet STRAT-ALS ved Haukeland Universitetssykehus. Dette prosjektet vil bidra til å kartlegge ulike årsaker til den forferdelige sykdommen Amyotrofisk Lateral Sklerose...
Behandlingsreisen er fire ukers opphold på Vintersol, Tenerife med trening, behandling og medisinskfaglig oppfølging.
Behandlingsreisen er fire ukers opphold på Vintersol, Tenerife med trening, behandling og medisinskfaglig oppfølging. Amyotrofisk lateral sklerose - ALS (frister, skjema, reisedatoer 2023) Søknadsfrist: Det er kun en søknadsfrist per år og den er 15. oktober for...
Forskning
Donasjon på 600 000 kroner til forskningsprosjektet STRAT-ALS ved Haukeland Universitetssykehus
Stiftelsen ALS Norge er glade for å kunngjøre en donasjon på 600 000 kroner til forskningsprosjektet STRAT-ALS ved Haukeland Universitetssykehus. Dette prosjektet vil bidra til å kartlegge ulike årsaker til den forferdelige sykdommen Amyotrofisk Lateral Sklerose...
Utprøving av masitinib i kombinasjon med riluzole hos pasienter med ALS
HVEM KAN DELTA? For å delta i studien må du: Ha en sannsynlig eller sikker ALS-diagnose være mellom 18 og 75 år være fast bruker av riluzol 50 mg x 2 (Rilutek®) Du kan heller ikke ha hatt diagnosen i mer enn 24 måneder. Det er også noen inklusjonskriterier knyttet til...
I front for norsk ALS-forskning
Sykehuset Telemark leder et nasjonalt forskningsprosjekt på den alvorlige nevrologiske sykdommen amyotrofisk lateralsklerose (ALS), og nylig mottok prosjektet verdifull støtte fra stiftelsen ALS Norge. Les artikkelen her fra Dagens Medisin
Politikk
Skriftlig spørsmål fra Hege Haukeland Liadal (A) til helse- og omsorgsministeren
Spørsmål Hege Haukeland Liadal (A): Hva vil statsråden gjøre for at ALS-pasienter og pårørende får en bedre oppfølging, og ser statsråden behov for et nasjonalt senter slik ALS Norge beskriver? Begrunnelse ALS er en alvorlig sykdom. Dessverre er det en økning i antall...
Møte i Helsedirektoratet
(19.08.2019) Da har vi vært på møte i Helsedirektoratet og lagt frem våre og deres saker, og Helsedirektoratet ser på Nasjonalt ALS senter med positive øyne, og noe de skal lese nøyere på av det vi har levert inn. De sa at de evt. kan sende deres anbefaling til Bent...
Nasjonalt ALS-senter
(05.07.2019) Da har vi i ALS Norge og vår advokat fra kontoret Lippestad vært i et utrolig spennende og viktig møte i forbindelse med at vi nå er i planlegging stadiet for å opprette et Nasjonalt ALS senter i Norge. Vi har vært i møte med Construction Management...
Kurs og seminar
Endring: Like/pårørendekurs flyttes
(19.03.2020) Kjære alle. Vi i stiftelsen ALS Norge hadde satt opp et stort likeperson /pårørekontakt kurs i april som vi ser oss nødt til å må flytte til høsten pga korona/Corona viruset. Vi følger nøye med på det offentlige retningslinjer og ser at vi ikke vil...
Invitasjon til årsmøte 2020
Styret i stiftelsen ALS Norge inviterer deg til vårt årsmøte i 2020. Årsmøte holdes på Kiel ferja MS Color Fantasy lørdag 25 april 2020 kl. 16.00. Velkommen! LAST NED INVITASJON
International Symposium on ALS
Kom i kontakt med oss.
Vi er her for deg og dine.