Newsfeed  

Her kan du holde deg oppdatert på nyheter som er relatert til ALS.

Pressemeldinger  

Her kan du holde deg oppdatert på nyheter som er relatert til ALS.

40 år siden sist – Stiftelsen ALS Norge støtter ny studie på potensiell ALS-medisin ILB® med 2,8 millioner kroner.

Oslo, 26. august 2025 – Stiftelsen ALS Norge bidrar med 2,8 millioner kroner til en ny norsk klinisk studie av det eksperimentelle legemiddelet ILB®. Dette er første gang på 40 år at norske pasienter får tilgang til en ny medisin. Studien, kalt IMPACT-studien, ledes av Oslo universitetssykehus (OUS) og markerer et viktig skritt i arbeidet for å finne nye behandlingsmuligheter for amyotrofisk lateral sklerose (ALS).

Det er 40 år siden det kom en ny medisin til norske pasienter med ALS, og vi er utrolig glade for å bidra til at mange pasienter får være med i denne studien, sier Mona H. Bahus, daglig leder i Stiftelsen ALS Norge.

Studien er en fase 2, randomisert, dobbeltblind og kontrollert klinisk utprøving, der effekten og sikkerheten av ILB® skal sammenlignes med dagens standardbehandling, Riluzol. Over seks måneder skal forskere undersøke om ILB® kan bremse sykdomsutviklingen, samtidig som sikkerhet og biomarkører følges nøye. Etter den første perioden får deltakerne tilbud om å fortsette i en åpen forlengelsesstudie med standardbehandling.

– Vi er stolte over å kunne støtte IMPACT-studien med 2,8 millioner kroner. For pasienter og pårørende representerer dette et viktig håp om at vi kan komme nærmere en behandling som faktisk kan påvirke sykdomsforløpet, sier Bahus.

Stiftelsen ALS Norge vil også delta i studiens styringskomité som pasient- og pårørenderepresentant. Oppstartsmøtet finner sted i Oslo 13.–14. november 2025, mens selve studien planlegges igangsatt i januar 2026.

– Vår rolle blir å bidra med pasientperspektivet og sikre at kommunikasjonen er tydelig og realistisk. Mange har store forventninger, men det er viktig å påpeke at dette er fortsatt tidlig forskning, og vi vet ennå ikke om ILB® virker. Derfor er det avgjørende at slike studier får støtte og blir gjennomført på en ryddig og grundig måte, sier Bahus.

Fakta om IMPACT-studien:

• Ledet av Oslo universitetssykehus i samarbeid med flere norske sykehus
• Godkjent av etisk komité (REK) og Direktoratet for medisinske produkter
• Oppstart planlagt januar 2026
• Forventede resultater tidligst i slutten av 2028
• En eventuell godkjenning av ILB® krever en større fase 3-studie etter denne

Stiftelsen ALS Norge understreker at ILB® fortsatt er på forskningsstadiet, og at det er for tidlig å si noe sikkert om behandlingens effekt. 

———–

ALS Norge støtter to nye forskningsprosjekter med totalt 1,5 millioner kroner – vil gi ny kunnskap om ulikheter i behandling og årsaker til ALS

Oslo, 08 september 2025 – Stiftelsen ALS Norge gir 1,5 millioner kroner til to viktige forskningsprosjekter som vil bidra til økt forståelse av amyotrofisk lateral sklerose (ALS) og bedre behandling for pasientene.

1,2 millioner kroner går til prosjektet «Arv, miljøgifter og geografi ved ALS i Norge», ledet av professor Trygve Holmøy ved Akershus universitetssykehus i samarbeid med Haukeland universitetssykehus, Norsk institutt for miljø- og biovitenskap, Sykehuset i Telemark og Harvard Medical School. Prosjektet skal undersøke om miljøgifter, enten alene eller i samspill med genetiske faktorer, kan forklare hvorfor ALS oppstår, hvorfor sykdommen noen ganger opptrer i geografiske «klynger», og om miljøeksponering påvirker sykdomsforløpet.

300 000 kroner går til prosjektet «Forbedring av likestilling i behandling av ALS», ledet av postdoktor Ola Nakken ved Akershus universitetssykehus. Her skal forskerne undersøke hvordan kjønn, sosioøkonomiske faktorer og bosted påvirker bruken av livsforlengende behandlinger som Riluzol, respiratorisk støtte og tverrfaglig oppfølging i Norge og Danmark.

– «ALS er en brutal og urettferdig sykdom. Vi vet at det finnes sosiale og geografiske ulikheter i hvem som får tilgang til livsforlengende behandling. Med disse midlene ønsker vi å bidra til mer kunnskap, mer likhet og bedre pasientforløp – uansett hvor i landet man bor,» sier Mona H. Bahus, daglig leder i Stiftelsen ALS Norge.

Hun understreker også betydningen av miljøgiftstudien:
– «Mange pasienter og pårørende spør oss om hvorfor sykdommen rammet akkurat dem, eller om det er noe i nærmiljøet som kan være årsaken. Denne studien kan gi noen av svarene – og kanskje også peke på nye muligheter for forebygging og behandling,» sier Bahus.

Begge prosjektene starter i 2025, med analyser og resultater som forventes å gi viktig kunnskap de kommende årene.

– «Forskning er vårt sterkeste våpen i kampen mot ALS. Derfor er vi stolte over å kunne støtte disse initiativene, som kan få stor betydning både for pasienter og for fremtidig helsepolitikk,» avslutter Bahus.

Fakta om prosjektene:

• «Arv, miljøgifter og geografi ved ALS i Norge» – 1,2 millioner i støtte fra Stiftelsen ALS Norge
• «Forbedring av likestilling i behandling av ALS» – 300 000 kroner i støtte
• Begge prosjekter er godkjent av etiske komiteer og bruker nasjonale helse- og befolkningsregistre
• Resultater ventes å gi grunnlag for mer rettferdige behandlingstilbud og bedre forebyggingsstrategier