Om stiftelsen

ALS Norge startet opp i 2008. Mona H. Bahus tok initiativ til å opprette gruppen med samme navn på Facebook, etter selv å ha mistet sin far ved sykdommen ALS i 2007.

Litt om stiftelsen

ALS Norge startet opp i februar 2008 ved at Mona H. Bahus tok initiativ til å opprette gruppen med samme navn på Facebook, etter selv å ha mistet sin far ved sykdommen ALS i desember 2007. Hun har drevet et brennende engasjement for ALS i Norge siden 2008 og har opparbeidet et stort nettverk både i Norge og Norden. Da også innen forsker miljøet. Hun engasjerte seg som likeperson og var da aktiv for ALS i FFM(Foreningen for muskelsyke). Hun ble kurset via FFM som likeperson og flere kom til som likepersoner for sykdommen. Nå er Mona, Lise, og Kirsti aktive likepersoner i Norge for ALS. Stiftelsen ALS Norge ble opprettet i september 2014. Til felles har vi alle opplevd å være pårørende, og å miste noen som sto oss nær ved ALS. Vi har alle ulike erfaringer fra helsevesenet angående hjelpemidler, diverse utfordringer man møter og tanker man sitter med. Vi brenner for å hjelpe andre som er i samme situasjon som vi var i. Vi ønsker å veilede og støtte, gi gode råd eller bare å lytte til andre som opplever å bli rammet av ALS, på en eller annen måte.

Vi ønsker å samle inn midler som skal gå til forskning på sykdommen og behandling i Norge. Vi har ett bredt og godt samarbeid med forskere i Norge og Norden. Vi ønsker også å samle inn midler til ALS prosjekter i Norge.

Vår farge på og utformingen av logoen for ALS, er etter ønske av en ung dame med ALS. Sløyfen er håndtegnet av oss.

Innehaverne av denne siden forbeholder seg retten til innholdet, hvis ikke annet er oppgitt. Hvis du ønsker å bruke noe herfra, vennligst spør om tillatelse i forkant.

Kontonr.: 1207.25.02521

Org. nr.: 914149517

Allerede i februar 2008 startet Støttegruppen på Facebook, som fikk stadig nye medlemmer og Mona fikk nye kontakter. Hun gikk på likeperson kurs og henvendelsene ble mange. Mange års nettverksarbeid har altså resultert i Stiftelsen ALS Norge. Stiftelsen pr i dag består av et styre med 6 medlemmer. Vi har alle vært eller er pårørende til ALS-syke. Ett av styremedlemmene er selv ALS-syk.

Vi har en faggruppe som består av norske nevrologer/forskere og en dansk forsker. I tillegg samarbeider vi med ALS-miljøene (både på forskernivå og på lekmanns-/frivillighetsnivå) i hele Norden. Vi er også medlem i EU Pals.

Vi har en pårørende gruppe som består av mennesker som både har faglig og erfaringsbasert kompetanse på sykdommen.

Innad i stiftelsen og sammen med våre kontakter (som utover de som allerede er nevnt, dreier seg om spesialsykepleier, ergoterapeut og logoped) sitter vi på svært mye kompetanse. Vi likepersoner kan mye om det praktiske ved det å leve med en i nær familie som er ALS-syk, det emosjonelle ved å bli rammet av denne sykdommen og pårørendearbeid generelt.

ALS Norge jobber for at ALS-gåten skal bli løst og for at forskerne skal finne en kur. Vi jobber for økt forskning, da særlig i Norge. Vi jobber for økt fokus og kjennskap til ALS i samfunnet generelt, men også for bedret livskvalitet for ALS-syke og deres pårørende. Vi jobber særlig for alle barn og unge som er rammet, fordi en de er glad i har fått denne grusomme sykdommen. Vi har en egen barne- og ungdomsgruppe i ALS Norge som selv har erfaring som pårørende, og ønsker å hjelpe de små og unge.

Vi har ingen medlemslister, men i 2019 fikk vi i gang støttespillere i stiftelsen. Vi er raske med å svare på henvendelser vi får. Vårt viktigste arbeid er den personlige kontakten med det enkelte menneske!

Så ikke nøl ikke med å ta kontakt med oss!

Vi som er likepersoner og sitter i styret for Stiftelsen ALS Norge har skrevet under taushetserklæring (jfr. Forvaltningsloven §13).

Kom i kontakt med oss.

Vi er her for deg og dine.

Stiftelsen ALS Norge - Preståsvn.15 2030 NANNESTAD

Ring oss: 98 83 62 21

post@alsnorge.no

Share This