Om stiftelsen

ALS Norsk støttegruppe startet opp i 2008 ved at Mona H. Bahus tok initiativ til å opprette gruppen med samme navn på Facebook, etter selv å ha mistet sin far ved sykdommen ALS i 2007.

Litt om stiftelsen

ALS Norsk støttegruppe startet opp i februar 2008 ved at Mona H. Bahus tok iniativ til å opprette gruppen med samme navn på facebook, etter selv å ha mistet sin far ved sykdommen ALS i desember 2007. Hun har drevet et brennende engasjement for ALS i Norge siden 2008 og har opparbeidet et stort nettverk både i Norge og Norden. Da også i forsker miljøet. Hun engasjerte seg som likeperson, og var da aktiv for ALS i FFM(Foreningen for muskelsyke) og ble også kurset via FFM som likeperson, og flere kom til som likepersoner for sykdommen. Nå er Mona, Lise, og Kirsti  aktive likepersoner i Norge for ALS. stiftelsen ALS norsk støttegruppe( vårt gamle navn) ble opprettet i september 2014. Til felles har vi alle opplevd å være pårørende og miste noen som sto oss kjært ved ALS. Vi har alle ulike erfaringer fra helsevesenet, angående hjelpemidler, diverse utfordringer man møter, og tanker man sitter med. Vi brenner for å hjelpe andre som er i samme situasjon som vi var i, og ønsker å veilede og støtte, gi gode råd eller bare å lytte til andre som opplever å bli rammet av ALS, på en eller annen måte.

Ikke nøl med å ta kontakt med oss.

Vi ønsker også å samle inn midler som skal gå til forskning på sykdommen og behandling i Norge, og har ett bredt og godt samarbeid med forskere i Norge og Norden.

Vi ønsker også å samle inn midler til ALS prosjekter i Norge.

Vår farge på, og utformingen av logoen for ALS, er etter ønske av en ung dame med ALS. Sløyfen er håndtegnet av oss.

Innehaverne av denne siden forbeholder seg retten til innholdet, hvis ikke annet er oppgitt. Hvis du ønsker å bruke noe herfra, vennligst spør om tillatelse i forkant.

Kontonr.: 1207.25.02521

Org. nr.: 914149517

Allerede i februar 2008 startet Støttegruppen på Facebook fikk stadig nye medlemmer og Mona fikk nye kontakter. Hun gikk på likeperson kurs og henvendelsene ble mange. Mange års nettverksarbeid har altså resultert i Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe(ALS Norge) Stiftelsen pr i dag består av et styre med 6 medlemmer. Vi har alle vært eller er pårørende til ALS-syke. Et av styremedlemmene er selv ALS-syk.

Vi har en faggruppe som består av norske nevrologer/forskere og en dansk forsker. I tillegg samarbeider vi med ALS-miljøene (både på forskernivå og på lekmanns-/frivillighetsnivå) i hele Norden. Vi er også medlem i EU Pals.

Vi har en pårørende gruppe som består av mennesker som både har faglig og erfaringsbasert kompetanse på sykdommen.

Så innad i stiftelsen og sammen med våre kontakter (som utover de som allerede er nevnt for eksempel dreier seg om spesialsykepleier, ergoterapeut og logoped), sitter vi på svært mye kompetanse. Vi likepersoner kan mye om kan mye om det praktiske ved det å leve med en i nær familie som er ALS-syk, det emosjonelle ved å bli rammet av denne sykdommen og pårørendearbeid generelt.

ALS-stiftelsen jobber for at ALS-gåten skal bli løst og for at forskerne skal finne en kur. Vi jobber for økt forskning, da særlig i Norge. Vi jobber for økt fokus og kjennskap til ALS i samfunnet generelt. Vi jobber for bedret livskvalitet for ALS-syke og deres pårørende. Vi jobber særlig for alle de barn og unge som er rammet fordi en de er glad i har fått denne grusomme sykdommen. Vi har egen barne og ungdomsgruppe i ALS Norge som selv har erfaring som ALS pårørende som ønsker å hjelpe de små og unge pårørende.

Vi har ingen medlemslister, men i 2019 fikk vi i gang støttespillere i stiftelsen. Og ingen mottar lønn for innsatsen som gjøres. Det koster ingen ting å bruke vår kompetanse! (Unntaket er hvis en av oss tar fri fra jobb for eksempel for å holde et foredrag eller en undervisning, da må vi få erstattet tapt arbeidsinntekt). Vi er raske med å svare på henvendelser vi får. Vårt viktigste arbeid er den personlige kontakten med det enkelte menneske!

Så nøl ikke med å ta kontakt med oss!

Vi som er likepersoner og sitter i styret for Stiftelsen ALS Norge har skrevet under taushetserklæring (jfr. Forvaltningsloven §13).

Kom i kontakt med oss.

Vi er her for deg og dine.

Stiftelsen ALS Norge - Preståsvn.15 2030 NANNESTAD

Ring oss: 98 83 62 21

post@alsnorge.no

Share This