Administrasjon

Styret, faggruppen og barne – og ungdomsgruppen i stiftelsen består av mennesker med god kunnskap til ALS. Vi vet hva både pasienten og pårørende går gjennom, og vi er her for å hjelpe.

Styret

Mona Bahus

Mona Bahus

Leder

Mona har vært engasjert for ALS siden 2008, da min far døde av ALS i desember 2007.

Mona er utdannet psykiatrisk hjelpepleier og jobber i hjemmesykepleien. Er også likeperson for stiftelsen.

Bor i Nannestad, like ved Gardermoen. Brenner for forskning, sorg og lovverk.

post@alsnorge.no 

Lise Stousland

Lise Stousland

Nestleder

Lise brenner for å finne en kur mot ALS. Datteren min døde kun 26 år gammel av ALS.

Jobber nå som gartner og refleksolog. Har vært med i ALS arbeidet og stiftelsen siden 2009.

Bor på Finnøy utenfor Stavanger.

Er likeperson og tar imot alle henvendelser angående spørsmål og hjelp fra pårørende og ALS pasienter

lise@alsnorge.no 

Rigmor Fagerland

Rigmor Fagerland

Styremedlem

Rigmor har jobbet med BPA i åtte år, og har kunnskap om BPA og søkeprosessen.

Hun er opptatt av at alle kan få muligheten til å bo hjemme, sammen med sin familie.

Brenner for forskning  og at sykdom i hjemmet er ingen hindring, for og kunne bo hjemme.

rigmor@alsnorge.no 

Solveig Kleveland

Solveig Kleveland

Styremedlem

Solveig vil hjelpe ALS Norge, fordi hun mistet sin kjære pga. ALS i 2004. Han var syk i 2 år før han fikk diagnosen på Haukeland i 1999. Det var kl 14 på ettermiddagen en fredag og de skulle med fly hjem kl 18, da en nevrolog sa: 

“Ja, du har rett fru Kvåle (mitt daværende gifte navn) det er ALS. Og din mann har ca 6 mnd å leve. Reis hjem og gjør livet så godt du kan for han”. 

Hun kjempet for ALT selv, lette på internett og maste på sykehus, leger og apotek. Hun unner ingen å måtte stå i det alene.

solveig@alsnorge.no 

Bent Hammer

Bent Hammer

Styremedlem

Bent er teknisk utdannet og har drevet sitt eget selskap i databransjen i lengere tid.

Hans førstefødte ble født med Duchennes muskeldystrofi. Han døde i ung alder.

Bent vet hva det vil si å miste en av sine kjæreste, så han ønsker å bidra med det han kan.

bent@alsnorge.no 

Jan Olav Brekke

Jan Olav Brekke

Styremedlem

janolav@alsnorge.no

Jan Olav er bosatt i Stavanger, er utdannet økonom og har lang organisasjonserfaring innenfor fagforeningsvirksomhet.  

Hans kone ble diagnostisert med ALS i november 2018 og han er først og fremst opptatt av at den norske forskningsinnsatsen må målrettes og økes betraktelig, for å kunne finne frem til en behandling som kan gi et håp til de som er rammet av denne uhelbredelige sykdommen så raskt som overhodet mulig. 

Er også opptatt av hvordan en slik diagnose formidles til den som er rammet – det må utformes klare retningslinjer for hvordan dette skal gjøres. Å bli overlatt til seg selv en fredag ettermiddag med et slikt budskap formidlet til seg er ikke måten å gjøre det på! 

Siren N. Pedersen

Siren N. Pedersen

Styremedlem

siren@alsnorge.no

Siren N. Pedersen, fra Bergen. Ble enke mars 2017, da min mann døde av ALS. Siren brenner for kur mot ALS og hjelpe andre som lider og står i denne vonde situvasjonen. Siren unner ingen den situvasjonen hun stod i som pårørende.

Pall Karlson

Pall Karlson

Styremedlem

pall@alsnorge.no

Pall Karlsson er førsteamanuensis og forsker ved Aarhus Universitet i Danmark, hvor han lager klinisk forskning på blandet annet ALS og på smerter. Pall har arbeidet som forsker i over 10 år.

Alle er velkomne til å sende forskningsrelaterte spørsmål til Pall, men som har innehaveren av å oppdatere på forskningen i hele verden.

Pall bor i Hammel utenfor Aarhus i Danmark.

Valgkomite

Jarle Minnesjord

Jarle Minnesjord

Valgkomite

minnesjord@hotmail.com

Jarle Minnesjord er bosatt i Sandnes og arbeider som prest på Jæren.

Jarle Minnesjord har vært engasjert som pårørendekontakt i flere år i Stiftelsen ALS Norge.

Han er opptatt av at familier som rammes av ALS har mulighet for å kontakte en person som har forståelse for situasjonen. Jarle har også relasjon til ALS.

Deniz-Reza Rasmussen

Deniz-Reza Rasmussen

Valgkomite

beautybyreza@gmail.com

Utdannet injeksjons sykepleier og har en bred erfaring i respirator, sug, hostemaskin og kurativ samt palliativ behandling. Deniz-Reza er opprinnelig fra Danmark, men flyttede til Alta for at utvide horisonten og lærer nye ting. Deniz-Reza har vært i krets bestyrelsen for DSR (Dansk Sykepleier Råd) og har gjennom karrieren stiftet flere frivillige organisasjoner som hjelper både kommune og staten i omsorgssektoren.

Marita Terese Bru

Marita Terese Bru

Valgkomite

marita.bru2209@gmail.com

48 år, LIS1 lege ved Voss sjukehus.

Jobbet over 20 år som assistent i hjemmetjenesten for psykisk utviklingshemmede. Jobbet i studietiden i hjemmesykepleien og på legevakt. Biologi grunnfag. Engasjert i natur-og miljøvernorganisasjoner. Styremedlem i naturvernforbundet Nordhordland. Vararepresentant i nåværende kommunestyre. Talsperson i aksjonsgruppa «nei til rasering av Øksnesmarka».

Gift, 2 barn og 2 barnebarn. Er glad i å være ute i naturen.

Morfar døde av ALS i 1990.

Diagnosekontakt

Kirsti Forsberg

Kirsti Forsberg

Diagnosekontakt

kirsti@alsnorge.no

Kirsti har hatt ALS siden 2013.

Kirsti har jobbet som lærer i ungdomsskolen, men i mange år på slutten av mitt arbeidsliv som assisterende rektor på Solheim skole.

Kirsti finner du på Facebook eller via denne eposten:

Kirsti er godkjent som likeperson og har taushetsplikt.

Kontrollkomite

Trygve W Nodeland, advokat

Nytt medlem starter fra høsten 2020. 

Stiftelsen har også egen barne og ungdomsgruppe, faggruppe og pårørendegruppe.

 

Faggruppen består av:

Professor i nevrologi: Ole Bjørn Tysnes.
Professor/nevrolog ved Haukeland/Universitetet i Bergen.

Professor og overlege: Trygve Holmøy.
Klinikkleder, Klinikk for indremedisin og laboratoriefag, Professor . Akershus Universitetssykehus.

Dr. Axel Sandvig MD PhD
Forsker ved Institutt for Nevrovitenskap
NTNU Trondheim

Dr. Ioanna Sandvig PhD
Forsker ved Institutt for Nevrovitenskap
NTNU Trondheim

Klinisk stipendiat Ola Nakken
Universitetet i Oslo ved Akershus Universitetssykehus.

ALS forsker Páll Karlsson
Aarhus  Universitetshospital, Danmark Senior Researcher.

Intensivsykepleier Ann-Christin Pettersen.
Intensivsykepleier/koordinator LTMV ved Akershus universitetssykehus HF

«Faggruppen» har vi etablert fordi de sitter med den største kompetansen på ALS og de skal være med oss og vurdere eventuelle søknader som kommer inn og fremme kandidater vi kan støtte. De vet og kjenner hva som skjer i Norge ang. ALS forskning og andre ALS prosjekter


Barne og ungdomsgruppa:

  • Sesilie Øvrebø Johansen (Godkjent likeperson for stiftelsen)
  • Line Didriksen Nordvang (Godkjent likeperson for stiftelsen)
  • Anniken Holtet (Godkjent likeperson for stiftelsen)

Godkjent likeperson vil si at de er kurset og godkjent, og skrevet under taushetspliktskjema. De har alle relasjoner til ALS, og vet hvordan det er å være ung og pårørende for ALS. De er her for deg.

De har også en lukket gruppe på facebook for dere som er mellom 13-25 år. Den finner du HER

Du kan også skrive en epost til dem på: post@alsnorge.no 


Revisor og regnskap:

Regnskapskontor:
B-S regnskap AS
org. nr: 991608923

Revisorkontor:
Årnes Revisjon AS
org. nr: 850249652

Kom i kontakt med oss.

Vi er her for deg og dine.

Stiftelsen ALS Norge - Preståsvn.15 2030 NANNESTAD

Ring oss: 98 83 62 21

post@alsnorge.no

Share This