Administrasjon
Styret, faggruppen og barne – og ungdomsgruppen i stiftelsen består av mennesker med god kunnskap om ALS. Vi vet hva både pasienten og pårørende går gjennom, og vi er her for å hjelpe.
Styret

Tove Bergh
Styreleder ALS Norge
Har de siste 10 år arbeidet som seniorrådgiver i AHUS, i Samhandlings og helsefremmings avdelingen. Ledet flere prosjekter knyttet til å ivareta hele familien når alvorlig sykdom rammer. Inngår i Barns Beste nasjonale koordinatornettverk. Tidligere arbeidet som seksjonsleder innen psykisk helse., og som regionssjef og avdelingssjef innen IKT bransjen. Utdannelse bl.a.: Master familieterapi, Bachelor sykepleier, Bedriftsøkonomi, Verdibasert ledelse ved VID Diakonhjemmet og prosjektledelse ved Høyskolen i Agder. Bred ledelseserfaring.

Nina Torp Høisæter
Styremedlem ALS Norge
Jeg er gift, har to barn og seks barnebarn.
Er utdannet sykepleier og leder og har hatt større lederoppgaver i helsesektoren i over 30 år, både i offentlig og privat sektor. Jeg er grunder å har etablert selskaper innen helse og velferd. Er nå senior rådgiver, driver med forretningsutvikling og har flere styreverv. Er sterkt samfunnsengasjert og har hatt utallige verv i idretten og i arbeidstaker- og arbeidsgiverorganisasjoner.
Gikk inn i styret for Stiftelsen ALS pga at min bror fikk ALS. Er imponert over hvor mye penger denne stiftelsen har samlet inn til forskning.

Betty Bakken Kleppe
Styremedlem ALS Norge
Styreverv i ALS NorgeStyreverv i Nordhordland Demens foreningBakgrunn: Hadde en far som hadde ALSUtdanning: Vernepleier med lederutdanning

Marit Stensen
Styremedlem ALS Norge
Jeg har 4 grunner til å bidra inn i ALS Norge: en død far, en død søster og to levende barn. Min store hovedinteresse er forskning på ALS. Ellers er jeg utdannet pedagog, og har både ledererfaring og rådgivererfaring på området. Dette håper jeg også kan bidra inn til arbeidet i ALS Norge.
Mona Bahus (Daglig leder)
Administrasjon

Mona Bahus
Daglig leder og grunnlegger
Mona er utdannet psykiatrisk hjelpepleier, skolert som likeperson og har vært daglig leder i stiftelsen siden 2020. Hun deltok i grunnleggelsen av ALS Norge i 2008, etter at hennes far døde av sykdommen. Mona bidro til etablering av ny forskning på ALS i Norge i 2016, og har siden arbeidet for å styrke finansieringen av denne forskningen. Hun er opptatt av å utvikle likepersonenes kompetanse i sorgarbeidet og å forenkle lovverket til fordel for ALS-pasienter.
Representantskap

Anette Tinglum
Leder representantskap
Anette har jobbet 17 år i politiet og 20 år i sivile stillinger i privat sektor.
Hun har et varmt hjerte for ideelle virksomheter og organisasjoner, med bred erfaring fra ulike verv i Norske Kvinners Sanitetsforening lokalt og sentralt.
I tillegg til å lede representantskapet har hun verv som styrets nestleder på N.K.S. Østbytunet Senter for Behandling og Fagutvikling AS.
Anette trives med ansvar, er strukturert og målrettet.
Hun er 62 år, nylig pensjonert, gift, har to barn og bor i Bærum.
Hanne Bugge Klem
Tiina Maarit Andersen
Svein Otto Nilsen
Hans Petter Sveen
Barne og ungdomsgruppa:
Vi har godkjent likepersoner for barne- og ungdomsgruppa. En godkjent likeperson vil si at de er kurset og godkjent, og skrevet under et taushetspliktskjema. De har alle relasjoner til ALS, og vet hvordan det er å være ung og pårørende for ALS. De er her for deg.
Ønsker du å komme i kontakt med noen av likepersonene våre, kan de kontaktes på e-post eller via telefon.
De har også en lukket gruppe på facebook for dere som er mellom 13-25 år. Den finner du HER
Du kan også skrive en e-post til dem på: post@alsnorge.no

Malin Fredriksen
Barne - og ungdomskontakt
Har en mamma med ALS, fikk diagnosen i 2019. Jobber som helsefagarbeider på Sykehjem.
Kontaktinformasjon Mail – Malinfredriksen8@gmail.com

Malin Langholm
Barne - og ungdomskontakt
Malin Langholm er 38 år og bor på Halsa, sør i Trøndelag, sammen med ektemannen og to barn.
I 2013 mistet Malin sin far til ALS. Hun er kurset likeperson og har vært med i ungdomsgruppen til ALS Norge siden 2015.
Som frivillig i ALS Norge har hun vært med å arrangere ALS-seminar to ganger og utarbeidet brosjyrer med informasjon til barn og unge.
Malin brenner for at både den syke og de pårørende skal ha rett til informasjon og oppfølging helt fra diagnosen blir gitt. Hun er også opptatt av at ingen skal behøve å stå alene som pårørende og ønsker at du tar kontakt hvis du trenger å snakke med.
E-post: langholmmalin@gmail.com
Valgkomite

Jarle Minnesjord
Leder valgkomite

Deniz-Reza Rasmussen
Valgkomite

Marita Terese Bru
Valgkomite
Diagnosekontakt

Vivian Brosvik
Diagnosekontakt

Freddy Olden
Diagnosekontakt

Jon Blamire
Diagnosekontakt
Revisor og regnskap:
Regnskapskontor:
OCON Regnskap AS
org. nr: 984545045
Revisor:
Årnes Revisjon AS
org. nr: 850249652
Kom i kontakt med oss.
Vi er her for deg og dine.