Takeover 

Les historier fra pasienter og pårørende.

Takover: Vivian Brosvik

Mitt navn er Vivian Brosvik , men egentlig burde navnet mitt vært høyt og lavt. Jeg har alltid vært en rastløs dame med mange baller i luften , og den rastløsheten førte til at jeg startet voksenlivet altfor tidlig. Noe jeg er glad for den dag i dag , for den rastløsheten har gitt meg fire flotte barn og en fantastisk mann som er min klippe i hverdagen. Familien vår består av fire barn i alderen 5-23 år, en liten chihuahua og en finnmarking som alltid skaper liv og røre rundt seg.

Men i 2015 slo lynet ned, en sykdom jeg knapt nok hadde hørt om før den rammet på mitt mest lykkeligste tidspunkt. Fødselen til min siste sønn ble starten på et langt mareritt, og like etter 1-års dagen til min sønn fikk jeg diagnosen ALS.

Alene på et sykehuskontor fikk jeg beskjeden som skulle endre hele livet mitt, alt jeg husker fra den timen er setningen “du skal dø”.

I en samordnet taxi ble jeg sendt hjem med en brosjyre under armen, og alt jeg klarte å tenke på var barna som satt uvitende på skole og i barnehage. Her kommer litt av mine opplevelser gjennom denne reisen, håper dere vil ta dere tid til å lese.

Dag 1:

Tre små bokstaver snudde opp ned på hele livet mitt , ja ikke bare mitt men en hel familie ble også dratt med ned i dragsuget. Alle våre drømmer om fremtiden måtte legges bort , plutselig visste vi ikke hvordan morgendagen kom til å bli. Redselen var den verste , frykten over det uvisse la seg som en mørk sky over hele familien. Vi gikk fra å ha allverdens med tid til å ikke vite hvor mye tid vi hadde igjen , det ble en stor omveltning og plutselig måtte fokusere på nuet.

Men med en liten gutt på ett år i huset ble det ikke mye tid til å sørge , og nettopp det ble vår livbøye den første tiden. Hans tilstedeværelse her og nå smittet over på oss andre , han ga oss gleder i vår største sorg. Vi skjønte etterhvert at vi måtte ta dag for dag , komplikasjonene fikk vi ta etterhvert som de dukket opp. Samtidig måtte vi planlegge for fremtiden , hele huset måtte bygges om med tanke på vår nye fremtid.

Men en ting var vi klar på , vi skulle prøve og ha en så normal hverdag som mulig. Sykdommen skulle ikke få styre livet vårt mer enn nødvendig , og barna skulle ikke få sin hverdag ødelagt på grunn av min sykdom. De har og er min terapi i hverdagen , og jeg er så heldig som har alle fortsatt boende hjemme.
Min mann har vært min klippe gjennom denne tiden , stødig som et fjell har han stått ved min side. Han ofrer alt for å ta seg av meg og familien , når alt annet rakner så er han der og plukker meg opp igjen og igjen.

Jeg skulle bare ønske de pårørende ble sett mer , for med ALS er det svære mangelfulle hull når det gjelder hjelp til både barn og familiemedlemmer til ALS syke. Jeg har kjempet en innbitt kamp mot systemet for å skaffe de hjelp , og det gikk faktisk noen år før jeg fikk gjennomslag.

Dag 2 :

Vi skjønte fort at vi trengte og få hjelp inn i huset dersom hverdagen skulle gå rundt , og vi landet til slutt på at en BPA ordning ville være det som passet oss best. Men selv på dette området måtte jeg kjempe , hele tre avslag fikk jeg før vi til slutt lykkes. Heldigvis hadde jeg et team rundt meg som hjalp til , takket være ergoterapeuter og sosionomen vant vi endelig kampen til slutt.
Men selv om jeg er pris gitt mine assistenter så er ikke alt rosenrødt , det var ikke bare lett og få fremmede mennesker inn i livet vårt. Likevel er jeg takknemlig for at jeg har de , det er takket være den muligheten at jeg kan bo hjemme.
Det var ingen enkel sak for de heller , komme inn i et hus med seks ulike personer med så mange forskjellige behov. Men det viktigste for oss var at hjemmet vårt fortsatt skulle føles som et hjem , og at vi innimellom fikk muligheten til litt privatliv.

Vi føler vi har fått til en god balansegang , en kombinasjon av hjemmesykepleie og BPA ble den beste løsningen for oss. Samtidig vet vi at fremtiden kommer til å kreve mer hjelp inn i huset , en dag vil vi måtte ha bemanning her 24/7.

Dag 3:

At huset ble bygget om var bare en positiv endring , men det var alt som fulgte med som ble vanskelig å takle. Alle de ulike hjelpemidlene som kom ramlende inn døren , svære hjelpemidler som bare ble stående og ta opp plass. Men det som var det verste med å få de i hus var at jeg aldri fikk fred , de ble en påminnelse om hva som ventet meg der fremme.

Jeg følte de ble tvunget på meg , og på et tidspunkt føltes hjemmet vårt mer som en lagerbygning. Dessuten ble mange av hjelpemidlene aldri brukt , noen ble bare stående i garasjen for å samle støv. Det som slo meg på den tiden var at fokuset kun var på de hjelpemidlene jeg måtte ha , det var ingen som tenkte på hjelpemidler som kunne gi livsglede.
De hjelpemidlene måtte jeg lete frem til selv , som feks en vinterslede som jeg kunne sitte i når vi var i slalombakken , eller en tilpasset sykkel slik at jeg kunne være med barna på sykkeltur. Hjelpemidler som bidro til at jeg kunne delta på aktiviteter med barna , det var ingen som tenkte på det overhodet.

Vi skjønte fort at på dette området måtte vi være oppfinnsomme selv , og min mann har brukt mange timer  på å skru i garasjen. En sykkelvogn ble festet til rullestolen slik at jeg kunne hente i barnehagen , og et brett ble montert på samme rullestol når minstemann ble eldre. Det samme gjaldt når noe ble ødelagt , vi fant fort ut at det var bedre og fikse det selv enn å vente på hjelp. Vi har mang en gang måtte vente ukesvis på noe som var enkelt og fikse , og istedenfor å vente så tok min mann heller affære.

Men det er ett hjelpemiddel som ble livsnødvendig , og det er PEG.For selv om jeg har vært heldig som fortsatt klarer å få i meg mat på normal måte så får jeg ikke i meg nok , med denne sykdommen bør man egentlig spise for to for å holde seg i noenlunde form. Kampen for å opprettholde vekten ble for stor for meg , men ved hjelp av PEGen kunne jeg få tilført både ekstra væske og sondemat når jeg trengte det.

Til slutt må jeg nevne et hjelpemiddel som har endret hele min hverdag , en øyenstyrt datamaskin har gitt meg et nytt liv. I begynnelsen så jeg bare på en datamaskin som enda et hjelpemiddel som ville bli stående og ta opp plass , men dag etter dag ble den plassert fremfor meg. Min mann presset meg til å utforske den , og det er jeg så takknemlig for at han ikke ga seg på nå.

Som utdannet legesekretær har jeg jobbet på en datamaskin gjennom hele min altfor korte arbeidskarriere , og nettopp det skulle vise seg å komme til nytte. Irritert begynte jeg å utforske denne nye maskinen , og det endte opp med at jeg til slutt ble en såkalt superbruker. Firmaet som lager disse maskinene kom plutselig til meg for å få tilbakemeldinger , for det oppsettet de hadde laget til meg forkastet jeg fort. Jeg fant min egen måte å bruke datamaskinen på , og en ny verden åpnet seg.

Datamaskinen ble brukt som en vanlig datamaskin , aldri hadde jeg trodd at jeg skulle få jobbe bak en datamaskin igjen. Men det gjør jeg altså nå , en blogg ble min store nye lidenskap. Gjennom bloggen min får jeg muligheten til å fremme denne sykdommen , samtidig som jeg får utløp for alle følelser og tanker. Håpet mitt er at alle ALS syke omfavner dette fantastiske hjelpemiddelet , for en øyenstyrt datamaskin kan åpne en helt ny verden hvis du tar deg tid til å utforske den. Den har også et innebygd taleprogram som kan benyttes når stemmen vår slutter å fungere , ved hjelp av datamaskinen kan vi fortsatt gjøre oss forstått ved å skrive det vi vil si , datamaskinen leser så opp det vi vil formidle. Dette hjelpemiddelet har gitt meg et håp for fremtiden , og så lenge øynene fungerer så gir den oss en mulighet til å fortsatt ha en stemme.

Dag 4:

Jeg husker enda legens ord den dagen jeg fikk diagnosen , de ordene ringer fortsatt i ørene mine:

“Du skal dø , og det finnes ingen kur”

Jeg klarte ikke og godta det , en hel verden lå der ute og her satt han og fortalte at det var ingenting han kunne gjøre for meg?

Verken meg eller familien klarte å akseptere den beskjeden , de neste månedene ble brukt til å saumfare nettet etter noe som kunne gi oss håp.

Håp var det nok av , det var ikke måte på hvor mange som kunne gjøre meg frisk. Men det kostet , vi kunne med glede få tilsendt både medisiner og andre alternative behandlinger så lenge vi betalte for det.

Fornuften min seiret til slutt , jakten på et håp tappet meg for krefter. Til slutt tok jeg et valg om å fokusere på det som betydde noe for meg , og det er et valg jeg ikke angrer på. Det handlet for meg om å akseptere min skjebne , og heller gjøre det beste ut av den tiden jeg hadde igjen. Hvorfor gå på dietter som ingen kunne gå god for når man kunne for første gang i livet nyte alle delikatesser med god samvittighet? Gode måltider med venner og familie ble en lidenskap.

Fem år etter sykdommen rammet skjedde det imidlertid noe , et lite lys av håp ble tent for oss ALS syke. Et nytt forsøkssenter ble åpnet i min kommune Bergen , og jeg fikk tilbud om å delta i et forsøksstudie. En ny medisin skulle testes ut , og nevrologen min var faktisk en av de som sto bak denne utprøvingen. NO-ALS studie ville teste ut en høy dose behandling bestående av Nikotinamid ribosid og Pterostilben , dette fordi forskerne mente årsaken til sykdommen var en energisvikt i motoriske nerveceller. Håpet er at ved å tilføre en høydose av disse to stoffene ville føre til forbedring eller bremse ned sykdommen , jeg gråt av lykke når jeg fikk som første ALS pasient tilbud om å prøve denne medisinen.

Den skulle jeg ta to ganger for dagen i ett år , men som med alle forsøk så fikk ikke jeg vite om jeg fikk placebo eller den virkelige medisinen. Nå nærmer vi oss ett år uten at jeg har merket så mye forandring , men prøvene som jeg tar hver tredje måned på kontroll er veldig fine. Det er det første glimt av håp jeg har fått på disse fem årene , og jeg klamrer meg til det så lenge jeg kan.

Dag 5:

Så kom Covid , på nytt slo lynet ned men denne gangen rammet det en hel verden. Mitt liv i fangenskap ble enda større , alle luker ble skalket i frykt for en usynlig fiende. Redselen og frykten nådde nye høyder , og den første tiden turte jeg knapt gå ut på trappa.
Det føltes som om ALS ikke lenger var den største trusselen , et nytt virus kunne nå gjøre livet enda kortere. Familie og venner turte ikke komme på besøk lenger , de eneste som kom inn døren her var hjemmesykepleien i fullt smitteutstyr.
Vi måtte finne nye måter og være sammen på , samtidig fikk vi se hvor mye teknologien ville bety for et helt fellesskap.

Men en hel verden kom sammen for å finne opp en vaksine , og ett år etter ble de første vaksinene tilgjengelig for allmennheten. Vi er nå nærmere og få våre normale liv tilbake igjen enn noen gang før , samtidig må jeg innrømme at jeg sitter med en viss bismak i munnen.
Det er nemlig en kjent sak at ALS er den sykdommen som har fått lite eller ingen oppmerksomhet fra våre folkevalgte , jeg kan ikke la være å lure på hvor langt vi hadde kommet dersom en hel verden hadde samarbeidet for å finne en kur for oss som blir rammet av denne sykdommen.

Dag 6:

Avgrunnen forsvant under meg når jeg fikk ALS , den frykten og det mørket som jeg hadde i begynnelsen unner jeg ingen å gå igjennom. Ensomheten ble enorm , for ingen kunne helt forstå hva jeg gikk igjennom. Jeg raste mot både Gud og universet veldig lenge , for hva galt hadde jeg gjort som fortjente en skjebne som dette?
Men så kom jeg i kontakt med andre ALS syke , uskyldige mennesker som hadde fått livene deres snudd opp ned på samme måte som meg.
Det var da jeg sluttet å lete etter en mening med denne sykdommen , de hjalp meg til å se at selv det mest meningsløse ikke betydde at alt var meningsløst.
Sakte men sikkert klarte jeg å omfavne mitt nye liv , jeg lærte på den harde måten at ingenting var umulig , det umulige tar bare litt lenger tid.

Likevel skulle jeg ønske at vi med denne sykdommen hadde flere tilbud , en arena der vi kunne møtes for å dele våre erfaringer. Støttegrupper i hver kommune med et behandlingstilbud er noe av det jeg savner mest , for slik det er nå så sitter vi på hver vår kant mens vi sakte men sikkert råtner bort.

Dag 7:

Det har vært en bratt læringskurve etter at ALS slo ned , sykdommen har endret hele mitt syn på livet. Sorg og glede går hånd i hånd hver eneste dag , og hver gang solen kommer opp og varsler om en ny dag takker jeg høyere makter for at jeg fortsatt er her.
Jeg har fått så mange fantastiske opplevelser som jeg aldri ville fått hadde det ikke vært for denne sykdommen , og selv om livet mitt er blitt bein tøft så er det de små gleder som gjør livet verdt å leve.

Takket være familie , venner og mine fantastiske lesere av bloggen min har jeg fortsatt et godt liv , latter og tårer sitter løst hver eneste dag. Jeg prøver å gripe hver dag som om den var min siste , og takket være de rundt meg kan jeg gjøre nettopp det.
Mitt motto er at livet ikke er over før det er over , og nettopp det prøver jeg å leve etter hver eneste dag…

Les mer om Vivan på bloggen hennes her: https://mammapaahjul.blogg.no/

Kom i kontakt med oss.

Vi er her for deg og dine.

Stiftelsen ALS Norge - Preståsvn.15 2030 NANNESTAD

Ring oss: 98 83 62 21

post@alsnorge.no

Share This