Innsikt
Her kan du holde deg oppdatert på nyheter som er relatert til ALS, forskning, pårørende og råd fra helsepersonell.
Vi holder siden oppdatert forløpende, så gjerne kom innom her for å lese mer. Du kan også melde deg på nyhetsbrev til høyre for å få nyheter direkte på e-post.
Nyheter
Nasjonalt ALS-senter
(14.01.2020) Da kan vi publisere vår store drøm og viktige arbeid om at vi ønsker og etablere et Nasjonalt ALS senter i Norge. Vi har fått 3 gode tilbud om steder vi kan få etablere vårt ALS-senter og styret vedtok i går kveld på styremøte at Stiftelsen ALS Norge har...
International Symposium on ALS
Endringer i organisasjonen
Informasjon om endringer i organisasjonen Stiftelsen ALS Norge utfører gjennom sitt virke et viktig samfunnsoppdrag som talerør og støttespiller for ALS-pasienter i Norge. Stiftelsen arbeider hovedsakelig med innsamling av midler til støtte for ALS-forskning. I...
Forskning
Pakkeforløp for ALS syke
Vi i ALS Norge er invitert til Helsedirektoratet som skal etablere et forprosjekt som skal gi en oppsummering og vurdering av situasjonen, og gi en anbefaling om det skal utarbeides en retningslinje, veileder eller velges en annen form for oppfølging for å sikre...
Høy BMI og vektøkning er forbundet med lav ALS-risiko
I denne studien har Trygve Holmøy og jeg ved Ahus slått oss sammen med flinke folkehelse-forskere (Haakon Meyer og Hein Stigum ved Folkehelseinstituttet). Vår studie påviser en kobling mellom kroppsbygning og risiko for å utvikle ALS. Men for ALS, annerledes enn for...
Medisiner som skal godkjennes
(17.06.2019)Det er strenge regler og sikkerhet rundt alt av medisinerer som godkjennes i Norge og det er høy kompetanse på de som sitter i beslutning forumet. Vi i stiftelsen ALS Norge har tett samarbeid og får informasjon så fort det kommer noe nytt som er for vår...
Politikk
Forslag til tillegg til retningslinjer ved alvorlige diagnoser og ALS når diagnosen gis.
(29.04.2019) Kjære alle. I dag har ALS blitt løftet på stortinget, og vi i ALS Norge var inne på stortinget og fremmet flere saker bl.a. dette som har blitt tatt opp i dag. Lise og Mona var inne på stortinget 30/1. 2019 og la frem dette dokumentet som ligger her....
Stortingsmøte 02. april
(02.04.2019) Etter et fint og viktig 2 timers møte på stortinget i dag, sitter vi i ALS Norge og de Norske ALS forskere igjen med en god og positiv følelse, Vi har blitt lyttet til, og de Norske ALS forskere har fått lagt frem sine forsknings prosjekter, fremgang og...
Svar fra helseminister Bent Høie
ALS Norge har ønsket svar på spørsmål relatert til støtte av forskning på ALS i Norge. Spørsmålet ble formidlet gjennom Tuva Moflag i Arbeiderpartiet, og svaret kan du lese her.
Kurs og seminar
Sorgseminar – 2019
ALS Norge inviterer til sorgseminar. Seminaret er for deg som er pårørende til en som har ALS eller har mistet noen i ALS. Du er velkommen til seminaret den 27 - 28 april 2019 på Radisson Blue Hotel Gardermoen. Seminaret starter lørdag kl 11:00 og avsluttes med...
ALS Seminar på Gardermoen 12-15 Oktober 2017
Her samles referater og powerpointer fra seminarhelgen som ble arrangert på Gardermoen 12-15 Oktober 2017. Referat fra seminarhelgen finner du HER. Du finner PowerPoint presentasjonene fra seminaret HER. Vi ønsker at dere som er helsepersonell også deltar på seminar...
ALS seminar 23-25 Oktober 2015, på Gardermoen
Les referatet fra ALS seminaret HER. Se PowerPoint presentasjonene fra foreleserne HER Barne og ungdoms gruppa program ALS seminaret program ALS seminaret 23-25 oktober 2015 revidert 13.8.15 ALS seminaret 23-25 oktober 2015 01.07-2015) Vi i stiftelsen ALS Norsk støtte...
Kom i kontakt med oss.
Vi er her for deg og dine.