Innsikt
Her kan du holde deg oppdatert på nyheter som er relatert til ALS, forskning, pårørende og råd fra helsepersonell.
Vi holder siden oppdatert forløpende, så gjerne kom innom her for å lese mer. Du kan også melde deg på nyhetsbrev til høyre for å få nyheter direkte på e-post.
Nyheter
Mona Bahus møtte i Stortingets helse- og omsorgskomite 28. oktober 2021.
(29.10.21) Styret i stiftelsen ALS Norge søkte i oktober 2021 Stortinget om bevilgninger over statsbudsjettet for opprettelse av et nasjonalt kompetansesenter for ALS. Søknaden ble akseptert til behandling, og Bahus møtte for komiteen. Høringen foregikk ved at søkerorganisasjonene kom for komiteen i grupper på tre og fire, Hver av søkerne fikk tre minutter til et innlegg. Deretter fikk stortingsrepresentantene anledning til å stille spørsmål. Du kan se opptaket fra sendingen her: Opptak fra høring i Stortinget 28. oktober 2021. Opptaket med innlegget fra Mona begynner etter 24 minutter og 21 sekunder inn i sendingen, skjermklokken er 12.34.43.
Utprøving av masitinib i kombinasjon med riluzole hos pasienter med ALS
HVEM KAN DELTA? For å delta i studien må du: Ha en sannsynlig eller sikker ALS-diagnose være mellom 18 og 75 år være fast bruker av riluzol 50 mg x 2 (Rilutek®) Du kan heller ikke ha hatt diagnosen i mer enn 24 måneder. Det er også noen inklusjonskriterier knyttet til...
Ny forskning på ALS
Ved hjelp av midler og støtte fra stiftelsen ALS Norge, er det kommet i gang et nytt forskningsprosjekt på Akershus Universitetssykehus. Forskningsprosjektet har som mål å kartlegge hvordan bestemte påvirkninger fra miljøet og vår livsstil kan endre risikoen for...
Auksjon pågår nå
Du kan nå vinne en innrammet Liverpool-trøye signert av stjernespiller Virgil van Dijk! Denne utrolig fine gaven er donert av Gunnar Hermo (f.1968), og inntektene går uavkortet til stiftelsens formål. Link til auksjon her Hvis du ikke er på Facebook send SMS til 98 83...
Forskning
Bli med i studie om ALS!
Universitetet i Bergen gjennomfører, i samarbeid med Neuro-SysMed ved Haukeland universitetssykehus, en anonym spørreskjemaundersøkelse om pasienters bruk av legemidler og kosttilskudd mot amyotrofisk lateral sklerose (ALS). I studien ønsker vi å se om pasienter med...
Bli med i studie om ALS
Bli med i studie om ALS Universitetet i Bergen gjennomfører, i samarbeid med Neuro-SysMed ved Haukeland universitetssykehus, en anonym spørreskjemaundersøkelse om pasienters bruk av legemidler og kosttilskudd mot amyotrofisk lateral sklerose (ALS). I studien ønsker vi...
Årsrapport 2020
Årsrapport til ALS Norge for 2020 Joel Glover Institutt for medisinske basalfag, Universitetet i Oslo og Nasjonalt senter for stamcelleforskning, Oslo universitetssykehus 2020 var et utfordrende år for forskning ved Nasjonalt senter for stamcelleforskning. I...
Politikk
Interpellasjonsdebatt om ALS på Stortinget
Mandag 29. april hadde Stortinget interpellasjonsdebatt om situasjonen for ALS-pasienter, der daværende stortingsrepresentant Sylvi Listhaug reiste spørsmålet om nasjonale retningslinjer for ALS. Dette har også vært ett av kravene som ALS Norge tidligere har tatt opp...
Forslag til tillegg til retningslinjer ved alvorlige diagnoser og ALS når diagnosen gis.
(29.04.2019) Kjære alle. I dag har ALS blitt løftet på stortinget, og vi i ALS Norge var inne på stortinget og fremmet flere saker bl.a. dette som har blitt tatt opp i dag. Lise og Mona var inne på stortinget 30/1. 2019 og la frem dette dokumentet som ligger her....
Stortingsmøte 02. april
(02.04.2019) Etter et fint og viktig 2 timers møte på stortinget i dag, sitter vi i ALS Norge og de Norske ALS forskere igjen med en god og positiv følelse, Vi har blitt lyttet til, og de Norske ALS forskere har fått lagt frem sine forsknings prosjekter, fremgang og...
Kurs og seminar
Presentasjoner fra ALS seminaret 2019
Hei alle sammen, Her kan dere laste ned presentasjonene fra ALS seminaret vi hadde nå i høst 2019. Kan vi lage ALS i petriskål? ALS Meeting Oslo ALS Norge foredrag fra ergoteraput ALS og genetikk - Helle Høyer ALS seminar - NTNU ALS register - Geir Bråthen ALS og...
ALS seminar 2019 – Påmelding nå!
06.05.2019) Da har vi gleden av å invitere dere på vårt ALS-seminar i oktober 2019. Invitasjonen trenger vi også hjelp av dere til å dele på alle nevrologiske avd. på sykehus, Hjemmesykepleien, ALS team i kommuner, og til alle dere føler er relevante for denne...
Sorgseminar – 2019
ALS Norge inviterer til sorgseminar. Seminaret er for deg som er pårørende til en som har ALS eller har mistet noen i ALS. Du er velkommen til seminaret den 27 - 28 april 2019 på Radisson Blue Hotel Gardermoen. Seminaret starter lørdag kl 11:00 og avsluttes med...
Kom i kontakt med oss.
Vi er her for deg og dine.