Innsikt
Her kan du holde deg oppdatert på nyheter som er relatert til ALS, forskning, pårørende og råd fra helsepersonell.
Vi holder siden oppdatert forløpende, så gjerne kom innom her for å lese mer. Du kan også melde deg på nyhetsbrev til høyre for å få nyheter direkte på e-post.
Nyheter
Karakteristiske trekk ved stiftelsen
NOTAT Av TRYGVE NODELAND 1 Selskapsform En stiftelse er en driftsform eller selskapsform, altså en måte å drive noe på. Andre driftsformer er aksjeselskapet og foreningen. Stiftelser er regulert av stiftelsesloven, aksjeselskaper av aksjelovene. Det finnes...
Få munnbind fra ALS Norge
(13.08.2020) Vi i ALS Norge er opptatt av din beskyttelse for Covid 19 smitte og ønsker å sende deg en pakke fra oss med godkjente munnbind. Vi har dessverre mått satt litt begrensinger så vi kan bare sende ut en pakke til deg. Vi håper du også sprer oppfordringer om...
Oppdatering, forskningsrapport
(21.06.2020) På den internasjonale ALS -dagen vil vi presentere for dere forskning rapport fra Joel Glover vi har fått, vi håper dere ser og leser at de er like dyktige i Norge som verden for øvrig og har et tett samarbeid utenfor Norge, derfor maser vi om støtte oss...
Forskning
Pressemelding fra Umeå teamet ved professor Peter M Andersen
Legemidlet Tofersen kan ha effekt på ALS forårsaket av SOD1 genmutasjon. Les pressemelding fra Umeå teamet ved professor Peter M Andersen via ullacarin stiftelsen vi samarbeider med. Nå har studie fra fase 3 begynt å bekrefte effektivitet av behandlingen. Dette er...
Oppdatering, forskningsrapport
(21.06.2020) På den internasjonale ALS -dagen vil vi presentere for dere forskning rapport fra Joel Glover vi har fått, vi håper dere ser og leser at de er like dyktige i Norge som verden for øvrig og har et tett samarbeid utenfor Norge, derfor maser vi om støtte oss...
MED.hjelper
MED.hjelper – brukernes veihjelp til kliniske studier I dag er det er det tilfeldig hvem som får tilbud om deltakelse i kliniske studier, og svært få har kjennskap til hva det vil si å delta. Ved å spre kunnskap og gi god informasjon, kan vi hjelpe folk å forstå...
Politikk
Interpellasjonsdebatt om ALS på Stortinget
Mandag 29. april hadde Stortinget interpellasjonsdebatt om situasjonen for ALS-pasienter, der daværende stortingsrepresentant Sylvi Listhaug reiste spørsmålet om nasjonale retningslinjer for ALS. Dette har også vært ett av kravene som ALS Norge tidligere har tatt opp...
Forslag til tillegg til retningslinjer ved alvorlige diagnoser og ALS når diagnosen gis.
(29.04.2019) Kjære alle. I dag har ALS blitt løftet på stortinget, og vi i ALS Norge var inne på stortinget og fremmet flere saker bl.a. dette som har blitt tatt opp i dag. Lise og Mona var inne på stortinget 30/1. 2019 og la frem dette dokumentet som ligger her....
Stortingsmøte 02. april
(02.04.2019) Etter et fint og viktig 2 timers møte på stortinget i dag, sitter vi i ALS Norge og de Norske ALS forskere igjen med en god og positiv følelse, Vi har blitt lyttet til, og de Norske ALS forskere har fått lagt frem sine forsknings prosjekter, fremgang og...
Kurs og seminar
Presentasjoner fra ALS seminaret 2019
Hei alle sammen, Her kan dere laste ned presentasjonene fra ALS seminaret vi hadde nå i høst 2019. Kan vi lage ALS i petriskål? ALS Meeting Oslo ALS Norge foredrag fra ergoteraput ALS og genetikk - Helle Høyer ALS seminar - NTNU ALS register - Geir Bråthen ALS og...
ALS seminar 2019 – Påmelding nå!
06.05.2019) Da har vi gleden av å invitere dere på vårt ALS-seminar i oktober 2019. Invitasjonen trenger vi også hjelp av dere til å dele på alle nevrologiske avd. på sykehus, Hjemmesykepleien, ALS team i kommuner, og til alle dere føler er relevante for denne...
Sorgseminar – 2019
ALS Norge inviterer til sorgseminar. Seminaret er for deg som er pårørende til en som har ALS eller har mistet noen i ALS. Du er velkommen til seminaret den 27 - 28 april 2019 på Radisson Blue Hotel Gardermoen. Seminaret starter lørdag kl 11:00 og avsluttes med...
Kom i kontakt med oss.
Vi er her for deg og dine.