(19.01.2017)

Jeg ble engasjert etter å ha sett nyhetene i går og kjente at jeg ikke hadde noe annet valg enn å sette ord på det. Til Erna; Kjære Erna! Akkurat nå sitter jeg på Ottestad rehabilitering på Hamar og skriver til deg. Her er jeg fordi jeg i 2015 fikk diagnosen ALS og nå skal jeg se om kroppen min responderer positivt på trening. Jeg skriver til deg fordi jeg så deg på nyhetene i går. Jeg så at du møtte Bill Gates og at planen nå er at Norge skal gå inn med en enorm sum penger til en grunnstoff bank som skal brukes til å lage vaksiner mot fremtidige epedemier. Det er ikke det at jeg har noe imot det. Det er nok en viktig sak å bruke penger på. Det er bare et problem for meg: jeg levde i mange år og trodde Norge var et rikt land og at hvis du ble syk så fikk du hjelp. Det trodde jeg frem til 13.10.15. Da falt alle illusjoner om at Norge tar vare på sine og at du får den aller beste hjelpen når du blir syk. Jeg vil at du skal vite at jeg, i likhet med deg, er mamma. Jeg er mamma til verdens beste gutt på 12 år. Jeg så frem til å være mammaen hans i mange år. Til å se hans utvikling og hvilke veier han velger i livet sitt. Til å være der når han trenger meg. Han er det aller beste og fineste i mitt liv. Så: fra en mamma til en annen; jeg har like mye lyst som deg til å være i mitt barns liv. Lengst mulig. Jeg ønsker ikke din sympati. Jeg ønsker at du handler. Hvis du kan gi 1milliard til vaksiner må du også kunne gi penger til forskning på ALS. Du skrev nylig et empatisk hyggelig brev til Kristin Heen. Hun er ALS pårørende. Jeg trenger ikke et slikt brev. Jeg ber bare om at du setter deg skikkelig inn i hvordan det oppleves å få ALS inn i familien. Jeg er nemlig overbevist om at du da vil føle trang til handling. Og Erna; på tirsdag er jeg ferdig med mitt opphold på Otterstad. Jeg vet du er en travel dame men du skal vite at jeg gjerne møter deg for å fortelle min versjon av hvordan det føles å få en diagnose som er dødelig, som det ikke finnes en kur til, en sykdom det ikke arrangeres tv innsamlinger til selv om den er dødelig. Det er heller ingen som har tatt seg bryet med å telle hvor mange ALS syke som bor i Norge. Derfor opereres det med ca tall. Det er ikke godt nok. Hva om vi er mange flere enn antatt? Jeg bestemte meg etter hvert for å gjøre det beste ut av den tiden jeg har igjen. Jeg klarte jo ikke det i månedene etter jeg hadde fått diagnosen. Ettersom jeg har barn har jeg ikke noe valg; hvis EN god ting skal komme ut av dette så er det at jeg viste sønnen min at moren hans aldri ga opp. Det er tre ting som er viktige for meg etter at jeg ble syk; 1: det MÅ på plass et register i Norge. Vi må kartlegge hvor mange som er syke, hvor de bor osv. Dette for å se om det finnes fellestrekk. 2: ALS pasienter må få et tilbud om alternativ behandling hvis de ønsker det. Det er mange ALS pasienter som har raske sykdomsforløp. De bør få tilbud om å prøve andre medisiner/ behandlinger HVIS de ønsker det. 3: det må bevilges penger til forskning i Norge. Øremerkede midler til ALS. Det må samarbeides på tvers av landegrenser i mye større grad enn det som gjøres idag. Har vi råd til 1milliard til vaksiner har vi råd til å hjelpe noen av de sykeste i Norge også. Disse tre punktene kommer jeg til å gjenta for alle som vil høre på meg så lenge jeg er i stand til å kommunisere. Og en ting til: jeg er ikke bare et tall i ALS statistikk. Jeg er også, som jeg har nevnt, mamma. Jeg er noens datter. Og tro meg: mine foreldre er knust over at jeg ble syk og at det ikke finnes håp om behandling. Jeg er også storesøsteren til Anne. Og jeg kan love deg at hun sørger over at jeg er syk. Min mor ville nok også ha ønsket å appellere til deg. Fra en mor til en annen. Hun har skrevet mail til flere politikere om ALS i håp om å bli hørt. Noen svarer høflig og empatisk. Noen svarer ikke i det hele tatt. Sier ganske mye om dem synes jeg. Jeg vet ikke hvor mange ALS syke som må gå ut i media med sin sykdomshistorie før noe skjer i forhold til ALS i Norge. Det må kanskje en kjendis til? En med penger eller makt som blir ALS syk? Norske politikere vet hva ALS er og velger til tross for dette å ikke løfte en finger. Jeg forstår ikke hvordan det er mulig. Hvis du tror jeg kjeder meg på Ottestad og ikke hadde noe bedre fore enn å skrive til deg er det feil. Jeg har fullt program. Men jeg kan ikke sitte å se på at vi i Norge har råd til å gi bort så mye penger når vi ikke har råd til å hjelpe noen av de sykeste. Da må jeg si ifra. Ønsker deg en fortsatt god dag. Mvh Cathrine Nordstrand

Sendt fra min i Phone

Les brevet også i Akerposten HER

Dette er svaret Bent Høie har gitt i ettermiddag :

Bent Høie

Hei Cathrine Nordstrand,

det gjør inntrykk å lese om ditt engasjement. Samtidig som du har en alvorlig sykdom, engasjerer du deg for forskning og pasientregistre som kan hjelpe framtidige pasienter med ALS i Norge.

Jeg vil følge opp innspillene dine. Vi benytter kunnskapen som finnes hos deg og andre pasienter, og hos fagkompetansen i Norge, til å vurdere hvordan dine forslag best kan ivaretas.

Her er mitt svar som helse- og omsorgsminister til de tre tingene som viktige for deg.

1: Det MÅ på plass et register i Norge. Vi må kartlegge hvor mange som er syke, hvor de bor osv. Dette for å se om det finnes fellestrekk.
Norsk pasientregister (NPR) har opplysninger om alle pasienter som venter på, eller har fått behandling i spesialisthelsetjenesten, inkludert ALS-pasienter. I tillegg etablerer vi nå et kommunalt pasient- og brukerregister (KPR). Dette vil gi pasienter og brukere av kommunale helse- og omsorgstjenester og andre helsetjenester utenfor spesialisthelsetjenesten bedre kvalitet på diagnostikk og behandling, og styrke kunnskapsgrunnlaget for forebyggende arbeid.

Ved bruk av data fra begge disse registrene kan en kartlegge de som har diagnosen ALS for å finne omfang av sykdommen, fellestrekk osv. som grunnlag for blant annet forskning på årsaker og behandling. Forskriften til KPR er på høring fram til 23. mars.

Jeg har i tillegg satt i gang flere tiltak for å gjøre tilgang til data fra helseregistre enklere enn det er i dag, innenfor rammen av et godt personvern.

2: ALS-pasienter må få et tilbud om alternativ behandling hvis de ønsker det. Det er mange ALS-pasienter som har raske sykdomsforløp. De bør få tilbud om å prøve andre medisiner/ behandlinger HVIS de ønsker det. ALS-pasienter har, som alle andre pasienter i Norge, rett til å medvirke ved valg av tilgjengelige og forsvarlige behandlingsmåter. Dette kan også omfatte ny og utprøvende behandling gjennom eksempelvis deltakelse i kliniske studier. Behandlingsmetodene må være tilgjengelige for norsk helsevesen og behandlingsansvarlig lege må vurdere den som forsvarlig, slik at den for eksempel ikke virker negativt eller er direkte farlig for pasientens helse.

Dessverre finnes det ikke noe sted i verden en kjent behandling som kurerer sykdommen ALS. Årsaken til at vi ikke har kommet lenger i å behandle ALS, er sannsynligvis at vi vet for lite om sykdomsprosessen og dens årsaker.

3: Det må bevilges penger til forskning i Norge. Øremerkede midler til ALS. Det må samarbeides på tvers av landegrenser i mye større grad enn det som gjøres idag. Har vi råd til 1milliard til vaksiner har vi råd til å hjelpe noen av de sykeste i Norge også.

Jeg er enig i at vi trenger mer kunnskap om ALS. Dette er en sykdom der det er spesielt viktig med internasjonalt forskningssamarbeid for raskest mulig å komme fram til ny kunnskap, slik du også peker på. Norge og norske forskere deltar derfor i et felles europeisk forskningssamarbeid om forskning på nevrodegenerative sykdommer som finansierer forskning på ALS, kalt Joint Programme on Nevrodegenerative Disease Research (JPND).

Deltakelse i dette programmet, eller annet internasjonalt forskningssamarbeid, forutsetter at det er gode forskningsmiljøer i Norge med interesse for feltet. I tildelingsbrevet til Norges forskningsråd for 2017 har vi sagt at det er viktig å prioritere forskning på sykdommer der det er store kunnskapshull, som ALS.

Jeg håper dette gir deg noen svar.

Beste hilsen Bent

Vårt svar og tanker om svaret:

Spørsmål 3: Det må bevilges penger til forskning i Norge. Øremerkede midler til ALS. Det må samarbeides på tvers av landegrenser i mye større grad enn det som gjøres i dag. Har vi råd til 1milliard til vaksiner har vi råd til å hjelpe noen av de sykeste i Norge også. Les Bent sitt svar . IKKE ET ORD OM PENGER ØREMERKET FORSKNING PÅ ALS BLIR NEVT FRA HAN: HAN SVARER IKKE PÅ DET CATHRINE SPØR ETTER !

Share This