(08.09.2017) På vårt styremøte 29.08.2017 bestemte styret i stiftelsen at vi skulle sende brev til beslutningsforum med spørsmål om å få godkjent medisinen Edavarone i Norge. Så vi er allerede i gang i stiftelsen med dette viktige arbeidet. Vi kommer med info. når vi har fått svar
(13.09.2017)Lagt ut på vår lukket ALS gruppe i kveld på facebook:
Til info: styret har, sammen med Roar Harsvik og innspill fra nevrolog Holmøy på A-hus, samt uvurderlig hjelp av Rita i legemiddelverket, i kveld sendt inn søknad til beslutningsforum om å godkjenne Edavarone som behandling for ALS pasienter. Søknaden vil bli tatt opp denne måneden. De har allerede en søknad om dette liggende og disse søknadene er prioritert. Legemiddelverket ved Rita sier at ALS syke og deres situasjon er spesiell og de har et ekstra øye med det som skjer på medisinfronten. Hun kunne også fortelle at de har en søknad inne på Masitinib for ALS syke. Dette blir spennende. Ønsker å takke Roar Harsvik for god hjelp og støtte i arbeidet. Tusen takk Roar? Nå kan vi ikke gjøre annet enn å krysse alt vi har.
Saken skal opp i bestillerforum 25 september. Vi har fått beskjed om at referat oftest frigis samme dag
Dere kan følge avgjørelsen HER
(29.09.2017) Beslutningen ble: Hurtig metodevurdering gjennomføres ved Statens legemiddelverk for edaravone til behandling av amyotrofisk lateral sklerose (ALS). Dvs. Vi fikk i så fall ikke tvert avslag. Så fortsatt håper vi.