(Mars 2018)
Vi har tidligere skrevet om antallet mennesker som dør av ALS årlig, og hvordan dødeligheten har utviklet seg gjennom de siste 60 årene. Vi fant da at dødeligheten er jevnt økende, mye grunnet økt forekomst i de eldre aldersgruppene.
Vi har derimot frem til nå ikke hatt visshet om hvor mange mennesker som til enhver tid lever med ALS i Norge. Dette begrepet kalles prevalens, og er styrt av hvor mange som får sykdommen, og hvor lenge man lever med den. To studier på fylkesnivå for noen tiår tilbake rapporterte prevalens på om lag 4 syke per 100,000 innbyggere (benevnes 4/100,000). I et fylke med om lag 200,000 innbyggere ville dette si at det til enhver tid lever 8 ALS-pasienter. Disse tallene var utelukkende bygget på gjennomgang av sykehusjournaler ved spesifikke sykehus, som muligens ikke er en tilstrekkelig datakilde.
Ved hjelp av våre unike personnummer har vi koblet sammen informasjon fra tre ulike sentrale helseregistre, som samler inn helsedata på automatisk vis for hele den norske befolkningen. Slike sentrale helseregistre er således ikke avhengig av den enkelte helsearbeiders ork og samvittighet til å fylle ut skjemaer, slik utfordringen har vært for de fleste kvalitetsregistre.
Reseptregisteret gir informasjon om hver enkelt som har fått riluzole (rilutek), Dødsårsaksregisteret gir informasjon om hvem som har dødd av ALS og Norsk Pasientregister har informasjon om hver gang en pasient er innlagt på sykehus eller har en poliklinisk time og blir kodet med ALS. Alle leger er forpliktet til å kode ethvert pasientmøte med en eller flere spesifikke sykdommer/tilstander. Slike datakilder er ikke bedre enn hva som blir «foret inn i dem», vi har derfor kvalitetssikret registrene ved å gå gjennom nær 400 journaler som var kodet med ALS, for å se på presisjonsnivået av denne kodingen. Ved hjelp av denne prosessen har vi kommet frem til en valid, om enn noe kompleks, måte å beregne prevalens på. Fordi vi også har samlet inn data fra dødsårsaksregisteret, så har vi kunnet sammenligne prevalens med dødelighet. Dette gjør at hvis vi finner ulikheter i prevalens mellom for eksempel kjønn eller regioner, så kan vi få mer klarhet i om hvorvidt dette skyldes ulikheter i raten av antall nye ALS-tilfeller eller ulikheter i levetid med ALS.
Vi målte prevalens i 7 påfølgende år, og fant stabil prevalens på om lag 7,5-8/100,000. Dette betyr at det til enhver tid lever om lag 400 ALS-pasienter i Norge. Videre fant vi tegn på at det var noe flere ALS-pasienter i Helse Vest sammenlignet med resten av landet, og at dette så ut til å skyldes lenger overlevelse etter at diagnosen var stilt. Likeledes fant vi også tegn på at menn lever lenger med ALS enn kvinner. Diskusjonen og mulige forklaringer på disse forholdene kan man lese nærmere om i vår forskningsartikkel «Assessing Amyotrophic Lateral Sclerosis prevalence in Norway from 2009 to 2015 from compulsory nationwide health registers», som ble publisert i det anerkjente, internasjonale tidsskriftet Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.
Vennlig hilsen Ola Nakken