JULEHILSEN 2018
Alle vi i Stiftelsen ALS Norge ønsker dere alle en god jul og et godt nytt år!
Julen er for oss alle en tid med refleksjoner og ettertanke, den bringer gleder, sorgen og savnet kan bli ekstra vondt.
Til dere som nettopp har fått diagnosen, er dagene fulle av spørsmål, sorg og glede går hånd i hånd.
Vi i stiftelsen tenker ekstra mye på dere alle, vi håper dere finner styrke både til å le og gråte i denne juletiden.
Vi klarte dessverre ikke dette året heller og finne kur mot ALS, men vit at vi kjemper på for dere.
Så vi har ikke mye og komme med som gir håp, men vi kjemper så godt som 24/7 for forskning og kur. Vi vet at dagen kommer, men vi vet dessverre ikke når.
Det eneste vi kan trøste dere med, er at vi har fått i gang klinisk forskning på ALS i Norge som vil ha oppstart i 2019. Det vil bli et landsdekkende tilbud. Noe skjer i Norge og vi får stadig henvendelser om å delta med vår kompetanse i helsenorge.
De 2 andre viktige ALS forsknings-prosjektene vi har fått i gang er også viktige å opprettholde, den forskningen er med på et steg nærmere en kur.
De forsker på grunnforskning i Trondheim ved NTNU og stamcelle forskning i Oslo. Vi får ikke nevnt det nok hvor mye det betyr for oss at vi klarer og få til forskning for dere i Norge, slik at dere får et tilbud om å delta på forskning.
De Norske ALS forskerne samarbeider også på tvers i mange land og vi i ALS stiftelsen har inngått i et Nordisk samarbeid.
I oktober 2019 vil vi også arrangere et stort ALS seminar hvor vi inviterer alle våre samarbeid partnere fra Norden, og det er også etablert et godt samarbeid mellom oss, dvs. de som var i Glasgow og forsker miljø helt ned til Israel, som vil delta på vårt ALS seminar.
Ulla-Carin stiftelsen i Sverige er også invitert og vi snakker om et stort samarbeid i forhold til ALS seminaret. Vi har fått bekreftet at det kommer flere forskere fra Umeå på vårt ALS seminar.
Vi håper dere også vil fortsette og støtte de Norske ALS forskere fremover, og de vil også komme på vårt ALS seminar.
I 2019 vil vi også komme med hvilken advokat vi er nå i forhandlinger med og vi vil takke dere alle som har vist oss tillit i det krevende året som 2018 har vært.
Så fra ALLE oss i stiftelsen ALS Norge, en god jul og godt nyttår ønskes dere alle!
Varm klem fra stiftelsen ALS Norge.