(29.05.2019) ALS-Register: Jarmund Veland var ansatt som førstelektor ved Nasjonalt senter for læringsmiljø og adferdsforskning, Universitetet i Stavanger. Han døde 6. juni 2017, 62 år gammel, etter lengre tids sykdom. Veland var utdannet barnevernspedagog og sosiolog og arbeidet mye med barnevern og har forsket på sammenhengen mellom barns sosiale bakgrunn og det å bli sosialt inkludert i skolen. I 2010 fikk han sykdommen ALS og er nå fullstendig lammet, men skrev med hjelp av en øyestyrt PC.
Vi som var så heldige og ble kjent med Jarmund vet at han allerede i 2012 begynte kampen for og få i gang ALS register i Norge, og vi vet at han i 2016 samlet inn penger til ALS register og samlet inn 412.000 kr til ALS register.
Allerede i 2016 var dette et prosjekt, og SUS Oppretter pasientregister.
Elisabeth Farbu er avdelingsoverlege ved SUS. Hun mener første steg på veien er å etablere et lokalt register over de som er rammet av ALS.
— Fordi sykdommen er så sjelden, er det viktig å kunne gjøre en grundig kartlegging av både pasientene, deres pårørende, sykdomsutvikling og behandlingstilbud, sier hun.
Farbu forklarer at en stegvis oppbygging av et nasjonalt register, vil skape klinisk materiale for forskning.
— Det må videre bygges et nettverk som sikrer helhetlig samhandling mellom ulike norske behandlings- og forskningsinstitusjoner.
Vi lyser fred over Jarmund minne og setter utrolig pris på samarbeidet vi har med Jarmund etterlatte, og i respekt for Jarmund familie føler vi at dere skal få vite hva Jarmund egentlig fikk til da han levde med ALS.