(10.11.14) Dette er svar vi har motatt etter at vi har sendt en henvendelse til legemiddel industrien.
Vi har nok ikke noen oversikt over status for forskning på ALS-medisiner hos de ulike legemiddelselskapene. Informasjon om forskning og utvikling på legemidler kan være konkurransesensitiv før legemiddelet kommer på markedet, og selskapene har jo heller ingen mulighet til å premarkedsføre legemidler som ikke har fått markedsføringstillatelse.
Jeg har imidlertid sendt en forespørsel til våre rådgivere for å høre om de vet om det er noe aktivitet på dette området som ser lovende ut, og skal selvsagt videreformidle dette når jeg får tilbakemelding.
Det er ikke slik at legemiddelselskapene bare velger å utvikle medisiner til store pasientgrupper, og det er gjort mange medisinske fremskritt for sjeldne sykdommer de siste årene. Det er også komnet flere utviklings- og finansieringstiltak som nettopp skal sørge for at det utvikles legemidler til alvorlige og sjeldne sykdommer, og myndighetene har også lagt opp enklere regler og krav om dokumentasjon for slike legemidler.
Man er mest opptatt av alvorlighet, og mindre opptatt av sjeldenhet, og i Legemiddelindustrien (LMI) argumenterer vi hele tiden for at helsetjenesten er vår felles forsikringsordning, og da skal man ha rett til behandling uavhengig om man får en sykdom som er vanlig eller sjelden.
De legemidlene som er registrert for bruk i forbindelse med ALS i Norge finner du for øvrig i Felleskatalogen her.