(14.11.14) Dette gjelder Pressen/media i Norge
INVITASJON TIL DONASJONSMØTE 1 desember 2014.
Stiftelsen ALS Norsk støttegruppe ble stiftet i høst etter en kjempedugnad for å skaffe til veie nødvendig egenkapital.
Vi opplevde et stort løft i forhold til ALS-saken og fokus i media som en konsekvens av den internasjonale Facebook-utfordringen: «Icebucket-challenge».
ALS er som dere sikkert vet en grusom sykdom som rammer helt tilfeldig.
Dere kan lese mer om stiftelsen støttegruppen og ALS på denne hjemmesiden.
I forbindelse med at stiftelsen nå skal avholde sitt første donasjonsmøte 1. desember kl 18 på Radisson Blu Airport Hotell ønsker vi å invitere pressen. Til dette møte kommer nevrologer og forskere fra vår faggruppe samt forskere fra Sverige som vil få donert penger til noen av sine prosjekter. Leder i stortingets helse og omsorgskomité Kari Kjønaas Kjos og medlem i helse og sosial komitéen Olaug V. Bollestad kommer også.
Vi har et sterkt ønske om fortsatt fokus på ALS og behovet for økt forskning særlig relatert til å finne årsak og kur. Det er av alles interesse at ALS-gåten blir løst. Vi inviterer derfor pressen til å komme til dette møtet og håper dere har mulighet til å sende en journalist. I tillegg til de som er nevnt overkommer vi som i dag jobber for stiftelsen både som likemenn og i stiftelsens arbeidsgruppe også å være til stede og tilgjengelige for spørsmål og informasjon om aktuelle problemstillinger som de som rammes ALS i dag står overfor. ALS forskere er også tilgjengelig for å svare på deres spørsmål.
Håper på positivt svar fra dere!