(29.04.2019) Kjære alle. I dag har ALS blitt løftet på stortinget, og vi i ALS Norge var inne på stortinget og fremmet flere saker bl.a. dette som har blitt tatt opp i dag. Lise og Mona var inne på stortinget 30/1. 2019 og la frem dette dokumentet som ligger her. Dette er original doc. Som er blitt delt med de fleste partier inne på stortinget. Del gjerne vårt dokument.
Stiftelsen ALS Norge ønsker å komme med forslag til tillegg til faglige retningslinjer når det skal gis så alvorlig sykdom diagnose som ALS (Amyotrofisk lateralsklerose). Vi ønsker nasjonale retningslinjer ang. når ALS diagnosen skal gis til den som har fått diagnosen og deres nærmeste pårørende, også barn og unge som pårørende. Det er utrolig vanskelig for et barn og forstå utfallet av en slik diagnose, det burde derfor bli satt inn ekstra personell som har kompetanse til å formidle slike alvorlige nyheter til et barnesinn. Vi må ha inn et faglig team som tar hånd om hele familien når diagnosen gis, da alt av følelser settes i uendelig kaos. Vi kan nevne blant annet sjokk, sorg, sinne, angst, frykt, panikk, håpløshet og bitterhet bare for å nevne noen følelser som settes i sving.
Tenk hvordan det er å få en diagnose, hvor det ikke finnes kur, og beskjed om at du har 1-5 år å leve.
Dette er så traumatisk at det må på plass retningslinjer på hvordan diasnose gis, og hvordan følge opp.
Vi vet i dag at det er utarbeidet mange gode og kvalitetssikrede retningslinjer ved alvorlig sykdom og palliasjon, men vi vet at de fleste ALS syke og deres pårørende savner et meget viktig felt, og det er fokus på ALS og hvordan diagnosen gis. God informasjon, trygghet om hva som skjer og hvor en kan få samtale hjelp. Dette er bare noen få ting som må være på plass.
Vi vet at mange ALS syke får diagnosen på kontoret til nevrologen og ikke tilbud om oppfølging av sorg og krise samtaler, ikke tilbud om hvordan takle det voldsomme sjokket og sorg følelsen som setter i gang med engang diagnosen gis. Mange blir sendt hjem alene, og har ikke noen form for tilbud. Noen får diagnosen på fredag ettermiddag og ikke noe mer tilbud utover og dra hjem og komme tilbake på ALS klinikk hver 3 mnd. Ingen har fokus på at den syke har familie, kanskje små barn, de unge pårørende er helt glemt i denne fasen.
Derfor er det sterkt ønske fra oss om at det settes opp en godt og klart retningslinje punkt når en så alvorlig diagnose gis, som da skal følges av alle uansett hvor man bor i landet.
Med vennlig hilsen alle oss i ALS Norge
v/Mona H. Bahus
Leder for Stiftelsen ALS Norge.
www.alsnorge.no
Mobil: 988 362 21
Konto nr: 1207.25.02521
Org. nr: 914149517
Søk oss også opp på facebook: ALS Norge.