– Vi kan ikke godta at pasienter og pårørende, skal måtte slåss for sine rettigheter..
Hospiceforum Norge har den siste uken skrevet om mennesker som er rammet av sykdommen ALS. Det å få diagnosert en alvorlig sykdom, som ALS, endrer både levemåte og tankemåte, til de som blir berørt. Sykdommen er uhelbredelig, og gjennomsnittlig levetid etter diagnosen er 3-4 år. Det finnes livsforlengende behandling, som er bruk av respirator. Det betyr at man får hjelp til å puste, ved å være tilkoblet en respirator. Tidligere i uken fortalte vi om et menneske som ønsket denne livsforlengende behandlingen, og levde med den i drøyt tre år.
Hospiceforum Norge vil understreke at lindrende omsorg er viktig for alle pasientgrupper med en alvorlig sykdom. – Også ALS. Vi trenger økt satsing innen lindring også for denne pasientgruppen. “Å legge liv til dagene” er mye omtalt for kreftpasienter. Dette må også inkludere alle andre diagnoser. Omsorg for enkeltmennesket, og å bli sett som den man er – er viktig for oss alle. Enten man ønsker omsorg i eget hjem, hospice, eller andre institusjoner.
Vi spurte lederen i “ALS Norsk støttegruppe”, om å skrive noen ord om deres arbeid:
ALS , er den verste sykdommen et menneske kan få. Tenk deg å få en sykdom som det ikke finnes håp for. Heller ingen kur! Gjennomsnittlig levetid etter at diagnosen er stilt, er 3 år, men med betydelige variasjoner. Det gjør noe med deg som menneske. Alt av følelser settes i sving. Alt blir kaos. Tårene renner dag og natt. Marerittet, og panikken, nesten kveler deg. Redselen, sinnet, følelsen av avmakt, hjelpeløshet og ikke minst tankene om urettferdighet.
Har du ikke vært i nærheten av ALS, kan du ikke forestille deg alt dette. Det gjør noe med en. Det preger en, og setter spor resten av livet for de pårørende. Tenk på de små pårørende barn, og ungdommen. Hvordan skal de klare å takle alt dette?
Vi i stiftelsen ALS Norsk støttegruppe, opplever at det er mange i Norge som ikke vet hva ALS er. Noen tror det er Alzheimer. De som er rammet av ALS, og deres pårørende, sliter også med ensomhetsfølelsen. Hvem kan de snakke med? Naboen som kanskje ikke vet hva sykdommen egentlig er? Læreren på skolen? Kollegaen? Lista er dessverre lang på antall mennesker, som ikke vet nok om ALS. Det berører liksom ikke deg. Slik er vi mennesker, når vi hører om alvorlige sykdommer, hvis vi ikke opplever det selv i nær familie.
Vi i stiftelsen hører også om mange episoder, hvor det er stor mangel på kompetanse ute i kommunene. At det ikke praktiseres likt, fra sted til sted, og det er forskjell på sykehusene. Noen får all hjelp, og rett til å bestemme selv. Andre må kjempe med nebb og klør. Slik vil vi ikke ha det i helse-Norge. Vi opplever også at mange ALS-syke, ikke får noe tilbud, om å være med i forskningsprosjekter. De får ikke prøve ut medisiner som er under forskning ute i verden.
Vi håper nå med de norske forskningsprosjektene vi har fått i gang, at de skal inkludere Norske ALS-syke mer, og finne en kur, – fort. Vi ser at de som får ALS i unge alder, er langt mer oppdatert på hva som skjer utenfor landegrensene. Vi i stiftelsen følger også forskningen tett ute i verden, og ser at mange land har spennende prosjekter. Vi har et stort nettverk i Norge, og andre land, og samarbeider tett med forskere.
Se på BPA- retten ( Retten til brukerstyrt personlig assistent). Lovverket er ikke vanntett nok dessverre, og noen kommuner bruker “hullene i loven”, for alt det er verdt – til sin favør. Se mennesket, og familien, som er rammet av ALS. Hvorfor skal de bli fratatt sin rett til å få være hjemme hos sin familie ? Det er det mange som opplever i Norge.
Barna lider også. Tenk å se sine foreldre så syke, og vite at han eller hun blir borte snart. Dette er for unge pårørende en enorm skremmende, og skummel tanke. Synsinntrykkene brennes fast, og det er ikke rettferdig at når man blir alvorlig syk, så skal du risikere å miste retten til å bestemme over ditt eget liv. Dette er ikke verdiget! Vi må ha stor respekt og ydmykhet for de som er rammet – og det å ha rett til å bestemme over eget liv. Rett til å få bo hjemme. Med rett til brukerstyrt personlig assistanse – uansett hvilken kommune du bor i. Det bør gjøres mye mer rundt om i helsevesenet, for at alt for at skal bli så verdig som mulig. Vi må sørge for at pasienter og pårørende kan bruke energien sin på hverandre, i stedet for en tung kamp mot byråkratiet.
Trenger du informasjon om ALS, så kontakt oss i stiftelsen. Vi har vært berørt av ALS, og vi er også, av tilfeldighet, utdannet som helsepersonell. Vi har daglig kontakt med ALS-syke og deres pårørende, så vi vet mye om hvor det ikke fungerer, og hvor det fungerer. Hva som er de største utfordringene. Hva som er de berørtes kamp. De skal vite at vi er der for de 100%.
Vi jobber nå med et prosjekt, med støtte fra Helsedirektoratet. Vi har klart å få til forskning i Norge på ALS. Vi har et nordisk samarbeid, og sammen kjemper vi for å finne en kur, og øke kompetansen rundt sykdommen. Vi er ingen «guder», men mener bestemt at et hvert menneske må få bestemme selv over seg selv. Hadde vi sammen kunne jobbe for disse målene, så hadde vi klart å knuse ALS fortere. Det haster. Vi kan ikke sitte rolig og se på de enorme lidelsen, og samtidig ikke gjøre noe. Vi arbeider med å øke kunnskapen og forståelsen om det å leve med ALS, overfor sykehusene og kommunene. Det å vite hvordan man møter de som er rammet av sykdommen er viktig. Det at behandlere og byråkrati faktisk vet hvilke utfordringer ALS-pasienter, og pårørende, treffer på i sin hverdag: DET er et viktig arbeid, og som vi prioriterer å jobbe med. Vi kan ikke ha det slik at pasienter og pårørende skal slite seg ut på å slåss for sine rettigheter. Det burde være en unødvendig kamp å ta, når man blir rammet av alvorlig sykdom.
Vi i stiftelsen har fått til forskning innen ALS. Vi mener at det burde vært det offentlige sitt ansvar, og ikke vårt. Vi klarer ikke alene å holde forskningen i gang. Det koster enorme summer, og det offentlige må komme etter. Det offentlige må også sørge for at loven om brukerstyrt personlig assistanse, blir helt vanntett. Slik at man mennesker blir behandlet likt, uansett hvor de bor. Man kan ikke ha et lovverk som gir rom for tolkninger. Loven må være laget for pasienter og pårørende, og ikke gi mulighet til kommunene om å vri seg unna ansvar. Dette handler om mennesker.
Dessverre ser vi at ALS nå øker i omfang, og at også stadig flere yngre mennesker blir rammet. Vi har nå småbarnsforeldre, med ALS, og lidelsen er ubeskrivelige for de alle.
I vår stiftelse har en utrolig fin gjeng med unge pårørende, som også har en egen lukket facebook-gruppe, og de har blitt kurset som “likepersoner” – og de har taushetsplikt. Dere skal vite at vi er en stiftelse for mennesker i alle aldre. Vi har jobber hardt for kampen mot ALS i Norge siden 2008, men først i 2014 opprettet vi stiftelsen.
Alle skal vite at denne sykdommen kan ramme hvem som helst, og når som helst i livet. Derfor er det så viktig at dere støtter oss, og vårt arbeid. Vi støtter de norske forskerne økonomisk, og vi har et meget godt samarbeid med disse. Det gir oss håp videre. Vi oppfordrer til en nasjonal dugnad.
Les mer om oss, og ALS, på vår hjemmeside: www.alsnorge.no
Mona H. Bahus
Leder i Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe.
Hospiceforum Norge legger ved link til brosjyre for pasienter og pårørende angående ALS. Brosjyren er utgitt av Oslo Universitetssykehus, og du finner den her
Stiftelsen har også utarbeidet sine egne brosjyrer, her
Den åpne Facebooksiden til – Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe – finner du på denne linken