(13.10.2016) Kjære politikere i Norges land.
Jeg vil be dere gjøre dere opp noen ærlige tanker.
Kan du prøve å lukke øynene og tenke tilbake på et aktivt liv med jobb, familie, fritid, trening, reiser og venner. Du har økonomi til å oppnå mange drømmer fremover i tid, muligheter ligger åpne for hva du måtte ønske deg.
Du ser ingen begrensninger men et hav av muligheter.
Du leser paragrafer og skummer gjennom saker som ikke angår deg personlig. Du er med på å vedta budsjett og legge føringer for fremtiden. Du pakker stresskofferten din etter endt arbeidsdag og går hjem til ditt privatliv, gleder deg til å bruke ettermiddagen og kvelden med familie eller venner.
Livet er godt å leve og du strekker deg godt ut etter middagen og klikker litt på fjernkontrollen og sjekker nyhetene i aviser og tv.
I ditt stille lukker du øynene og drømmer om hva du skal gjøre når du en gang pensjonerer deg. Fritid, ferier, hobbyer, barn, barnebarn, venner og hva du enn drømmer om og du kjenner lengsel etter å komme dit, det skal bli så fantastisk å kunne gjøre det du drømmer om.
Du er frisk og tenker ikke på hvordan noe plutselig kan ramme deg og frata deg ALT.
Plutselig en dag midt i livet oppdager du snikende at noe er i ferd med å endre seg i kroppen, den henger ikke med, du mister ting uten å forstå hvorfor og plutselig svikter en fot og du faller uten åpenbar grunn. I starten bortforklarer du at det er en endring. Så innser du at sakte får du flere endringer, en arm føles doven og nok en gang tenker du at du sikkert har ligget på armen og klemt litt over en nerve.
Etter dager og uker blir det ikke bedre så du går til legen så han kan ordne dette. Da starter utredninger om hva det kan være. Du må i et utall undersøkelser for å finne årsak, den ene etter den andre undersøkelsen leder til neste. Det utelukkes enkle diagnoser som innklemte nerver som du kunne operert. Du kan heller ikke trene dette bort selv om du har trent etter alle anbefalinger.
Du kjenner at du virkelig begynner å bli bekymret. Hva er det som feiler kroppen og hva skal skje tenker du lett nervøs.
Etter alle rundene hos leger, fysioterapeuter, nevrologer, røntgen, spinalprøver, magnetrøntgen og enda flere så ligger diagnosen klar. Du får beskjed om å bør ta med deg din kone til legetimen.
Legen ser på deg lett nervøst og trekker pusten dypt. Jeg har dessverre en dårlig nyhet å komme med. Etter alle undersøkelsene har vi kommet frem til at du har ALS. Du spør hva ALS er og får vite at det er en sykdom som gradvis ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Sykdommen skrider raskt frem og forventet levetid er 3-5 år. Det finnes ingen effektiv medisin per i dag og du må bare leve så godt du kan den tiden du har igjen.
Verden raser sammen, alle planer, håp og drømmer forsvinner som dugg for solen. Det blir et spørsmål om hvordan du skal komme deg gjennom dette. Du søker rundt på internett etter mulige utprøvende behandlinger men kommer til kort på alle. Det finnes ingen utprøvende behandlinger i Norge. Det eneste som kan tilbys er et preparat som kan forlenge levetiden med noen måneder.
Du klarer ikke være på jobb lenger og den betydningen du har hatt i arbeidslivet forsvinner plutselig. Du har ikke energi til å delta på fritidsaktiviteter og møter heller lenger.
Du oppdager en uendelig sorg over det som fratas deg og dine nå. Hvordan skal du kunne leve et fullverdig liv fremover nå? Hvem har du rundt deg og hvem skal være med deg i denne orkanen i livet. Venner du trodde du hadde og kunne regne med kan plutselig trekke seg unna samtidig som det kan komme inn noen nye som vil være der livet ut.
Du kan ikke se for deg at du en dag vil være lenket til rullestol, ikke kunne spise, ikke vaske deg, ikke være selvhjulpen på do, du vil miste evnen til å snakke selv og kan ikke like enkelt som før fortelle om dine ønsker. Samtaler blir ikke så spontane som før. Du kan ikke skrive men kan få en datamaskin som du kan bruke øynene til å skrive med. Ut kommer en mekanisk stemme som slett ikke er din egen men du kan få gitt uttrykk for hva du vil og må. Du kan ikke legge armene rundt dine kjære eller holde hånden deres for armene er lammet. Biffen som du elsket å spise på lørdager kjenner du lukten av men kan ikke lenger spise den. Næring kan du få gjennom sonde i magen så sulten trenger du ikke være. Pusten blir dårligere og du vil ikke kunne puste selv til slutt fordi du ikke har muskler igjen til det.
Alle sanser er like våkne som før hos de fleste. Du hører, ser, føler, lukter og smaker. Du mister ikke evnen til å tenke, hjernen er skarp som før men kan endres noe etter hvert. Noen får personlighetsendringer men langt fra alle.
Dette ser ikke lyst ut i det hele tatt. Det er da man håper, ønsker og virkelig tror at hjelpeapparatet vil fungere. Vi velger å tro at Norge har et godt helsetilbud og at vi blir ivaretatt på en god måte om vi trenger det. Vi har lovverk som skal hjelpe til å sikre gode tilbud og økonomi til å hjelpe alvorlig syke.
Det er da kampen starter for svært mange. En utmattende kamp for å kunne beholde sin verdighet og sitt liv. Det å kunne delta på det som før har gitt deg motivasjon og livsglede. Du vil så gjerne få være deg og den du er så langt som overhode mulig, ja faktisk helt inn i døden. På innsiden er du deg hele veien men da må du få muligheten til det. Alt blir mye vanskeligere men ikke umulig. Det du trenger er noen som kjenner deg, forstår dine behov og som er villig til å kjempe for at du skal få et verdig liv.
For de fleste vil tanken da være at man vil ha personer som kjenner ens vaner, respekterer ens liv og som vil gjøre sitt ytterste for at du skal ha det bra.
Hvem er da disse? Familien vil gjerne gjøre sitt ytterste for å trygge deg og se til at du har det bra, de sliter seg gjerne totalt ut for å lengst mulig kunne være en familie sammen med deg. De ønsker at du skal bo hjemme og være med der det skjer. De vil helst ha deg med på bursdager, kino, fotballkamper, turer og det du alltid har vært med på før og de vet at det gir deg stor glede å kunne være med.
Alt må tilrettelegges og det meste går med velvilje. Mange flotte folk fra helsevesenet kan hjelpe deg, men da må systemet forstå dine ønsker. Prinsipper må kanskje legges til side og skjønn kan måtte tas i bruk. Alle dere møter må kunne forstå hva dere vil og skrive det ned så det kan formidles korrekt til neste instans. Det skal ikke være du selv som må forsikre deg om at de gjør jobben sin. Når du blir så redusert av sykdom skulle det ikke være en kamp om alt. Det skulle være mulig å lage sikre systemer som ivaretar deg.
Tiden og energien skulle kunne brukes til å oppleve , gjenoppleve ,snakke ,le, gråte og samle minner i tiden som en er gitt.
Hvordan tror du det føles?
Har du tenkt på at dette er livet til mange familier enten det er ALS eller annen alvorlig sykdom hos voksne eller barn??
Kan du da forestille deg hvordan det er å måtte sloss for å få tilpasset hjelp etter behov og ønsker?
Vet du hvordan det er å vente på svar, få avslag og skrive klager?
Har du tenkt på at et hvert møte hvor det søkes om hjelp kan være vondt og føles nedverdigende når kompetanse eller empati hos saksbehandlere er nærmest fraværende?
Regelrytteri og mangel på ansvar i enkeltsaker føles rimelig håpløst når det er snakk om å tilpasse livets unike behov.
Saksbehandlingstid og forsinkelser i saksbehandling har ikke alvorlig syke tid til å vente på når levetiden er så begrenset.
Det må være mulig å få på plass kompetanse og retningslinjer i kommunene som enhver sak kan behandles ut fra. Rettigheter og lovpålagte tjenester skal man ikke måtte sloss for å få.
Til slutt vil jeg la deg tenke på et spørsmål:
Har du tenkt på hvordan det er å oppleve ventesorg? Ventesorg er å vite at du en dag skal miste det kjæreste du har, du må leve dagen som den er, glede deg over gledene og midt i en latter plutselig overmannes av tristhet, sloss med tårene, prøver å svelge dem så ikke noen skjønner hvor vondt det er akkurat da og du kjenner på at tiden kommer aldri tilbake. Det vil være den siste 17 mai, bursdag eller julaften sammen.
Du er så glad for denne dagen men du er så uendelig lei deg for du vet at dette er nok den siste merkedagen sammen-kan du tenke deg hvordan mange familier føler dette og at deres største ønske er å få være sammen?
Det trengs å få tilpasset hjelpen de trenger fremover og kunne avslutte livet på en god måte MED verdigheten i behold.
Med vennlig hilsen Monika Lorentina Reinfjell på vegne av mange pårørende
Synspunkter mottas med takk
Mailadresse: monikareinfjell@gmail.com