Del med så mange du makter og klarer .
Tekst/bønn /opprop: Cathrine Nordstrand. Styremedlem i stiftelsen.
Bekkelaget, Hedmark
Jeg tenker på noe veldig viktig og jeg trenger HJELP: Hjelp til å løfte en sak. Det er for første gang på 22 år kommet nye ALS medisiner. De er godkjent i USA og kommer på markedet der i august. Jeg var i dialog m Høie i forrige uke. Han er klar over dette men ut fra svaret forstår jeg at det vil ta laaaaang tid å få disse medisinene i Norge. De har vært brukt på hjerneslag pasienter i Japan i snart to ti-år…. så de er jo godkjent for bruk på mennesker for lenge siden. De sies å bremse sykdom m 33 prosent. I min frustrasjon skrev jeg en Mail til brennpunkt redaksjonen for 3 dager siden. De har ikke svart. ALS pasienter har ikke tid. Senest i går var jeg i kontakt med en som forbereder seg på å dø innen kort tid. Dette er ikke greit på NOE nivå. Noen som har tips om hvem som kan hjelpe meg å løfte dette? Legger ved mail til brennpunkt redaksjonen her: Hei! Jeg er 47 år og for 1 1/2 år siden fikk jeg diagnosen ALS. Dette er en sykdom som har vært kjent siden 1800 tallet. Jeg tør å påstå at det er en av de verste diagnoser et menneske kan få. Jeg er for tiden innlagt på Ottestad rehabilitering på Hamar for å trene forsiktig. I januar var jeg også innlagt her. Da ble jeg så provosert over at Erna ga 1 milliard til Bill Gates sitt fond at jeg skrev et brev til henne. ALS hadde til da ikke fått en norsk krone til forskning. Brevet ble delt utallige ganger på Facebook og det endte med at Bent Høie skrev et svar til meg. Så ble jeg invitert til å møte han, og derfra igjen invitert på toppmøte m Erna, Høie, nobelvinner Edward Moser og andre forskere/nevrologer/ folk fra fagfeltet. Det ble bestemt at det skal lages en strategi for «hjernesykdommer» som ALS hører inn under. Jeg jobbet m a-magasinet om et intervju som kom på trykk over mange sider den 12.05 i år og jeg fikk hele forsiden av Aftenposten. Så har jeg vært i Hjemmet og denne uken i Allers. Dette gjør ikke jeg fordi jeg er spesielt glad i oppmerksomhet men fordi det er min måte å kjempe for mitt liv. Jo mer synlig ALS er jo mer vil norske politikere og norsk helsevesen forstå at ALS pasienter trenger hjelp nå. Trodde jeg. Men jeg befinner meg i en situasjon der jeg gradvis blir sykere uten at noe gjøres for å endre dette. Den følelsen kan ikke beskrives. ALS syke får tilbud om medisinen Rilutek som man antar er livsforlengende med 3 mnd og tilbud om oppfølging av ALS team på sykehus hver 3 mnd. På disse timene skjer det ingenting annet enn at de registrerer om du er blitt sykere siden sist. Jeg har skrevet et brev til ledelsen på nevrologisk på Ullevål som ligger åpent på min profil på Facebook. De har pr dags dato ikke svart. Det FINNES nye medisiner mot sykdommen. For første gang siden 1995 er det kommet en ny medisin (Edavarone). Den ble godkjent i USA i begynnelsen av mai. Den kommer på markedet der i august. Det er antatt at den vil koste ca 1.2 millioner kroner i året for en ALS pasient. Jeg forsøker å presse på for at vi i Norge også skal få tilgang til medisinen men dette er ikke enkelt. Og hvorfor er det slik at JEG, som sitter med en dødelig diagnose, skal være den som prøver og kjemper for å få prøve en medisin man mener stopper sykdommen m 33 prosent?! Hvorfor er det ingen nevrologer som kjemper FOR oss?? Jeg føler at jeg kaver og kaver: jeg ønsker bare å få prøve medisiner som kanskje kan sakne utviklingen av sykdommen. Jeg ønsket også å få være med på forskning. Hvordan kan det ha seg at en så brutal sykdom som ALS (90 prosent dør innen 2-5 år!!) som rammer så hardt og gir så mye lidelse til nå ikke har mottatt penger til forskning?? Hvorfor er det ALS syke og deres pårørende som må kjempe for å få et verdig behandlingstilbud?? Hvordan kan Erna gi 1milliard til Bill Gates sitt vaksinefond og ingenting til ALS forskning/ behandling i Norge? Hvorfor er det greit at jeg dør fra sønnen min på 12 år mens norske politikere og norsk helsevesen står på sidelinjen og ser på? Hvorfor er det greit for norsk helsevesen å gi opp pasienten i det en ALS diagnose er gitt? Hvorfor får andre alvorlige syke pasientgrupper prøve fase 1 medisiner når ALS pasienter ikke engang får prøve fase 3 medisiner? Hvem bestemmer egentlig slike ting? Hvor høyt skal jeg rope og hvor mange medier skal jeg egentlig gå ut i før noe skjer? Jeg blir jo bare sykere. Hvis ALS gåten løses ser man kanskje løsningen på andre hjernesykdommer. Jeg tror helt bestemt at ALS gåten kan løses. Hvis mennesker kunne gå på månen det året jeg ble født må det være mulig m dagens teknologi å løse ALS gåten. Vi trenger bare vilje, penger og kompetanse. Ligger akkurat nå i sykehus sengen min på Ottestad og skriver til dere. Håper dere vil hjelpe meg å løfte ALS problematikken. Mvh Cathrine Nordstrand. Ps fint om dere bekrefter at Mail er mottatt
Sendt fra min i Phone