(25.07.2017)
Brevet er skrevet av Roar Harsvik:
ÅPENT BREV OM Å LEVE PÅ LÅNT TID
En kur mot ALS er det som pasientene ønsker seg mest av alt. For å leve. Men forskningen har dessverre ikke kommet dit. Fanget av sin egen kropp lever ALS pasientene på lånt tid. Hvor lang tid er uvisst. Vi har blitt fortalt at vi har 2-3 år – noen lengre, noen kortere. Har vi nok tid til å vente på en kur? Eller finnes det noe som kan bremser utviklingen av sykdommen, slik at vi kjøper oss tid? Vissheten om det som ligger foran oss er tung å bære, både for pasienten og de pårørende. Går vi en sikker død i måte, eller vil forskerne levere i tide?
Dette er realitetene for familier som er rammet av ALS.
Selv om det har blitt et større mediefokus på sykdommen i det siste, så er det ingen tvil om at ALS en sykdom som får for lite politisk og medisinsk fokus her hjemme. Hvorfor er det slik?
Hva annet ønsker vi oss? Et helsevesen som står opp for oss, som kjemper kampen sammen med oss, gir oss tilgang til de nyeste medisinene og de nyeste hjelpemidlene. Både det mulige og umulige må forskes. Vi trenger å forene kreftene. Pasienter og pårørende kan ikke ta denne kampen alene, de har allerede mer enn nok.
Praksis på sykehusene i dag er at pasientene følges på sin reise mot det uunngåelige. Pasientene er inne til sjekk hver tredje måned. Tilstanden registreres, det er i hovedsak det som skjer. Jo dårlige helsetilstand, jo tyngre hjelpemidler. Hva om behandlingen kunne bli mer proaktiv, utforskende og nytenkende?
Pasienter og pårørende møter svert ulik praksis i måte med helsevesenet. Jeg ble selv kalt inn alene på nevrologens kontor, sammen med tre leger og en sykepleier, og fikk diagnosen kommunisert på en svert dårlig måte, uten pårørende tilstede. Dette til tross for at det er etablert praksis. Hvorfor avvikes det fra etablert praksis? Jeg fikk sjokk og blodtrykksfall, og var når ved å besvime da diagnosen på klumsete vis ble gitt. En opplevelse som jeg unner ingen, men som mange har opplevd.
Det må samtidig sies at jeg i ettertid har møtt mye omsorg og dyktige fagfolk. Jeg og har også åpne diskusjoner med min nevrolog, selv om vi ikke alltid er enige.
Fastlege, lokalt sykehus og kommune oppfatter jeg som positive medspillere så langt. Til tross for dette er det svært forskjellig praksis fra kommune til kommune. Et eksempel er BPA ordningen, som praktiseres svært forskjellig, til tross for at det er et lovverk som regulerer ordningen. Hvorfor slipper kommuner unna med ulik praksis da? Respirator er et annet tilbakevendende tema, men også her møter pasientene motstand hos legene, og ulik praksis. Etikk blandes inn, og hensyn til pårørende. Til tross for dette er det mange som lever bra over mange får med respirator. Er ikke dette først og fremst et valg som pasient og pårørende skal ta sammen?
Kunnskap er viktig. Jeg har lest meg opp på forskning, deltatt på ALS konferanse i Dublin, og søker stadig ny kunnskap som gjelder at jeg kan diskutere nye løsninger og nye medisiner med min nevrolog. Kunnskap er for meg en viktig del av kampen mot ALS. Jeg gir meg ikke uten kamp, og utfordrer når det er nødvendig. Men det er lite hver enkelt pasient og pårørende kan oppnå alene.
Hvordan får vi til et taktskifte? Det er et spørsmål som krever en målrettet og bevisst strategi fra alle de som kjemper for denne saken. Innfallsmetoden må legges bort. Det må jobbes profesjonelt med tiltak på bred front – kommunikasjonsstrategi, lobbyvirksomhet, samhandling, finansiering, holdningsskapende og politisk arbeid. Politikere og helsemyndigheter må utfordres. Hvem er best skikket til å stå i front for et slikt arbeid?
ALS Norsk støttegruppe gjør en utmerket jobb, men har lite ressurser. Kunne det vært mulig for de får søke om offentlige midler slik at vi får tilført flere ressurser, og rigget en profesjonell interesseorganisasjon? Eller er det en utopi? Jeg har ikke fasiten, men mener at spørsmålet bør stilles og besvares.
Samarbeid og åpen dialog lønner seg alltid. Ett eksempel. Min nevrolog og jeg har sammen søkt om få godkjent Nuedexta som et legemiddel som bør tas inn som standard i behandlingen av ALS pasienter. Hvorfor? Fordi det hjelper på tale/pust/lungefunksjon. Sverige er i ferd med å åpne opp for Nuedexta. Helfo har så langt satt seg på bakbeina, men vi har påklage avgjørelsen. Ut over det så har min nevrolog og jeg en åpen dialog om hva jeg tar av medisiner. Jeg forsker nye medisiner, som hentes fra land som har kommet lengre enn Norge. Nevrologen kan gjøre lite i forhold til å hjelpe med dette, men han er selvfølgelig orientert om alt jeg gjør.
For ordens skyld vil jeg understreke at det ikke er enkeltpersoner, men kultur, system og prosesser som er hovedutfordringen. En helt åpenbar svakhet i Norge er mangelen på koordinasjon på tvers av helseforetakene, og på tvers av fagmiljøene. Deling av kunnskap er en forutsetning, men det gjøres i alt for liten grad. Inntrykket er at Norge sitter på benken og venter på at noe skal skje. Vi må på banen for Ã¥ påvirke utfallet av denne kampen. Det krever ressurser, forskning, holdningsendringer, samarbeid, åpenhet, og noen ganger en mer radikal tilnærming.
En annen helt åpenbar mangel er at det ikke en gang et registrer over ALS pasienter i Norge. Vi vet mao. ikke hvor mange det er, likhetstrekk, forskjeller og vitale data på pasientene. Jeg vet at det jobbes for å få et slikt register, men tiden går. Dette er skremmende elementært, og skulle vårt på plass for lenge siden.
Når det gjelder forskning, ligger også Norge langt etter andre land. Vi har flere dyktige forskere, men bevilgningene står ikke i forhold til oppgaven. Ja, 15 millioner til ALS, MS og demens er en start, men er det virkelig nok? Med all respekt å melde, dette er småpenger. Pasientene dør.
Radicava er en ny bremsemedisin som kan gi pasientene lengre levetid. Land som Japan og Sør-Korea har benyttet denne i mange år, og USA har nettopp godkjent den. Den nye medisinen bremser sykdommen med 33%. Den er et klart bedre alternativ enn Rilutek, som kom på markedet i 1995, og gir pasientene kun 3 måneder forlenget levetid. Allikevel motarbeides tilgangen til den første nye medisinen på over 20 år. Pris er en utfordring. Det praktiske er også en utfordring, da medisinen må tas som infusjon, helst på sykehus. Det er også mangelfull vitenskapelig dokumentasjon av effekt på ulike pasientgrupper fra produsenten. Pasienter i tidlig fase har åpenbart effekt av medisinen, og burde dermed fått tilgang til den umiddelbart. Men konservativisme råder dessverre i helsevesenet, og kommer hovedsakelig ovenfra.
Håp er livsviktig i måte med denne sykdommen. Hvordan gir vi pasientene håp? Etter det første måtet med helsevesenet har jeg og familien sammen kjempet en hard kamp for å finne tilbake til håpet. Håp har jeg også fått takket våre internasjonal hjelp, fra ALS Worldwide. Jeg kan love at jeg skal gjøre alt som er mulig, og litt til. Jeg gir meg ikke på tørre møkka!
Kreftlegene har tatt kampen for å gi sine pasienter tilgang til nye medisiner. Det er et eksempel til etterølgelse. Vi leser stadig oftere i media om at Norge har et todelt helsevesen – de som kan betale selv, og de som ikke kan det. En kost/nyttevurdering av nye medisiner er like mye et etisk spørsmål som et økonomisk spørsmål. Allikevel så er det økonomi som styrer. Hvor mye er livsforlengende behandling verdt i et av verdens rikeste land?
Det er en kjensgjerning at denne todelingen er i ferd med å bli en realitet innen ALS også. Noen kjøper behandling i andre land, noen henter medisiner fra andre land. Jeg er en av de. Men det koster mye penger. Men hva slags valg har man når staten ikke vil bidra? Jeg har en flott familie – kone, unge døtre, som jeg skal følge. Lenge.
Samtidig øker antall ALS pasienter i Norge og Skandinavia. Hva gjør vi med det? Hvordan kan vi sammen intensivere kampen mot sykdommen?
Hva mener du?