(07.08.2017) Roar Harsvik har vært hos Bent Høie og deler dette på vår lukket ALS gruppe:
Da har jeg vært hos Bent Høie. Givende samtale der jeg tok opp mine betenkninger og gav innspill. Brevet som jeg skrev ble overlevert, og han lovet å lese det. Lydhør Helse- og omsorgsminister, som også orienterte om de nye planene.
Han gjentok at det nye tilbudet skal være å plass fra neste år. Ordningen skal gjelde alle dødssyke pasienter, ikke bare kreftpasienter.
Han bekreftet at det skal bli lettere for pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom å delta i nye utprøv ende behandlinger, som er svært positivt. Jeg tok opp både Edaravone/Radicava og stamcellebehandling, og mente at vi burde delta i både forskning og utprøvende behandling.
En god plan så langt. Så er det bare å vente å se hvordan den fungerer i praksis. Nå krysser vi alt !