(08.02.2018) Stiftelsen ALS norsk støttegruppe har vært inne på stortinget i dag, og vi føler at de lyttet til oss og våre ønsker. De fikk overlevert 2 skriv fra oss, som de garantert skulle lese. De fikk også våre kompetanse hefter og vi fikk fortalt dem hvordan vi jobber og hva som er stiftelsens mål.
Vi overleverte 2 dokumenter som du kan lese her: ALS syke og pårørendes behov og ønsker om forbedring for de som blir rammet og Brev til stortinget
i dag 12.02.2018 har vi fått svar fra stortinget :
Ang stortingsmøte vi var representert som pasient organisasjon har vi i dag fått følgende svar fra stortinget :
Hei og takk for interessant møte og veldig informative og fine brosjyrer!
I brevet jeg fikk fra dere ber dere om at vi tar initiativ til å sette ALS-forskning inn på statsbudsjettet. Dette er allerede gjennomført
Forskningsrådet skal lyse ut 20 millioner kroner til et senter for klinisk helseforskning på alvorlige sykdommer som ALS, MS og demens. I tillegg styrker vi Forskningsrådet med ytterligere 5 millioner kroner på dette feltet.
Når nå dette er eller kommer i gang, vil det følges opp med penger også på kommende budsjetter
Dere gjør en viktig og god jobb for alle med sykdommen, håper dere fortsetter med å spre informasjon om denne sykdommen!
Hilsen Erlend Larsen
Stortingsrepresentant, Høyre
Medlem av helse- og omsorgskomiteen