(15.04.2018) Da har leder i stiftelsen ALS norsk støttegruppe deltatt på kurs på Ullevål sykehus, Kurset om brukermedvirkning i forskning. Leder har også gjennomgått ALS forskning søknaden sammen med forskere som sendes NFR ( Norsk forskning råd ) Søknaden ble også gjennomgått sammen med MS forbundet og nasjonal for folkehelse v/ demens foreningen. Vi er alle veldig fornøyde med søknaden og har stor tro på et ja nå fra NFR i oktober /nov 2018.
Ang. ALS registret så vil det ikke bli satt fokus på første prioritert om dette , da det er enorme strenge og vanskelige krav til et slik nasjonalt register som er meget tidkrevende og kostbart. Så helsepersonellet vil heller satse på at det opprettet lokale ALS register på alle sykehus i Norge , og alle samarbeider på tvers. Så ved behov er det fullt mulig å hente ut nøkkeltall ang. ALS register.
Så konklusjon er: ALS registrering er i gang og mange har allerede startet med ALS register på sitt sykehus , men at det ikke vil bli et nasjonal register. Vi føler oss trygge på at de jobber for og samle inn data når det er behov evt. ved forskning eller se om ALS øker i antall person som får det og alder. Vi ser også fokuset på forskning og kur mot ALS er mer riktig og prioritere , og at et nasjonalt ALS register ikke er første prioritering .