(20.04.2023) I går har jeg hatt storfint besøk på mitt kontor Europasjefen fra AMYLYX og markedsføring sjefen.
Det er en ære at de kom til meg her i Norge for å høre om mitt arbeid for ALS syke, pårørende og forskningen i Norge.
Vi hadde mange felles mål og de informerte meg godt og nøye om ALS medisinene Albrioza.
Det er viktig å vite at denne medisinen(Albrioza) ikke er en kur, men en livsforlengelse medisin som de og vi har store håp til.
Dessverre tar det tid og få den godkjent, slik er systemet og vi og de vet at dere som lever med ALS ikke har tid på å vente, men vi klarer ikke å få fortgang på prosedyren så vi må dessverre forholde oss til venting og jobbe målbevisst med systemene for å få denne medisinen ALBRIOZA godkjent.
Det er mange hensyn å ta og målet er å gi en medisin som er trygg og gir minst mulig bivirkninger.
De i AMYLYX lyttet til mine innspill og vi ble enige om veien videre for deg, vi vil jo hjelpe deg, vi ønsker deg det aller beste. Vi hadde et 4 timers møte hvor vi delte tanker og fremtiden innen medisiner. Vi snakket også om å ha gjensidig respekt for hverandre. Albrioza ligger nå inne til vurdering i EMA og både AMYLYX og vi i stiftelsen ALS Norge krysser alt. AMYLUX får svaret fra EMA i midten av 2023 og både de og vi krysser alt.
I dag (20.04.2023) går medisinske Europasjefen i møte med Helse Bergen ved Ole Bjørn Tysnes. Nå krysser vi alt.
Vi ble enige i dag at vi skal holde tett kontakt og jeg blir også satt inn i EU ALS panelet som medlem for de ser på mitt arbeid som meget stor ressurs inn i EU.
Europasjefen Stephanie Hoffman reiste i ettermiddag til Brussel og hadde masse informasjon om Stiftelsen ALS Norge, vårt arbeid og forskningen i Norge og det varmet mitt hjerte at Sverige ser til Norge hvor mange ALS forskning studier vi ha fått i gang i Norge, at faktisk vi i Norge høster annerkjennelse.
Vi hadde 4 timer koselig møte fylt med masse informasjon og felles mål. Som jeg sa klart og tydelig vi skal gjøre vårt beste og lover og ikke gi oss. Men vi må gjøre det riktig for vi kommer ingen vei med ufint språk, kritikk og vi alle skjønner dere situasjon, men det er dessverre ikke alle som sitter med kompetanse på ALS i panelet derfor var dette møte i dag utrolig viktig.
Takk til Stephanie og Sara