Til og fra Stortinget


Skriftlig spørsmål fra Ketil Kjenseth (V) til kunnskapsministeren


Skriftlig spørsmål fra Ketil Kjenseth (V) til kunnskapsministeren ang. ALS forskning. Les spørsmål og svaret her


(01.12.14) Spørsmål til helseministeren


Her kan du lese spørsmålene og svaret vi fikk, da vi stilte spørsmål til helseministeren på Stiftelsen ALS Norsk støttegruppe sitt første donasjonsmøte, 1 Desember 2014.

Les det her


(23.05-2014) Spørsmål til helseministeren


Venstres Ketil Kjenseth stiller helseminister Høie spørsmål om ALS-pasienter. Spørsmålet ligger ute og kan leses her.


Interpellasjon til Stortinget.


Sak nr. 4 [13:31:01] REFERAT .

Interpellasjon fra representanten Sonja Irene Sjøli til helse- og omsorgsministeren:

«ALS, Amyotrofisk lateral sklerose, er en sjelden, alvorlig og uhelbredelig sykdom. I Norge er det ca. 3-400 personer som har denne diagnosen. Det er blitt registrert en jevn økning i Norge de siste tiår, og menn rammes hyppigere enn kvinner. De som rammes er stort sett i 50-årsalderen, men noen er også yngre. Vi vet lite om årsaken til sykdommen. ALS-rammede har behov for betydelig hjelp, støtte og pleie etter som sykdommen utvikler seg. Tilbudet oppleves imidlertid som mangelfullt.

Hva vil statsråden gjøre for å sikre at disse pasientene får nødvendige helse- og omsorgstjenester, og er det behov for å etablere faglige nasjonale retningslinjer for å sikre lik behandling uavhengig av hvor de bor i landet?»

Sonja Irene Sjøli (H) [13:32:29]: Amyotrofisk lateral sklerose, heretter forkortet til ALS, er en svært alvorlig og uhelbredelig sykdom. Det skjer en gradvis svekkelse og et gradvis tap av nerveceller som har til oppgave å bringe signaler fra hjernen til musklene, og som etter hvert mister sin nerveforsyning og blir gradvis svakere. Sykdommen rammer pasientene på ulike måter. Noen mister taleevnen, andre opplever lammelser i armer og ben. Noen mister evnen til å puste selv. Og tidsforløpet varierer fra person til person. Det eneste man med sikkerhet vet om sykdommen i dag, er at den er uhelbredelig og kan ramme mennesker i alle aldre, helt ned til 20-årsalderen. Det finnes ingen medisiner som helbreder, kun noen som kan bremse symptomene en periode.

Jeg har i det siste møtt pasienter som har denne sykdommen, og deres pårørende. De vil – og har gitt sitt samtykke til – at Stortinget skal få møte dem gjennom deres historier for å synliggjøre hva sykdommen innebærer, og hvilke utfordringer de møter i hverdagen.

Den første dere skal få møte, er Mona Hytjanstorp Bahus. Hun har blant flere engasjert seg sterkt for denne pasientgruppen gjennom ALS Norsk Støttegruppe, som hun for øvrig startet opp i tett samarbeid med Foreningen for Muskelsyke. Medlemmene av denne foreningen har selv sterke opplevelser bak seg og bidrar med hjelp og støtte til dem som er angrepet av sykdommen, og deres pårørende. De bidrar med egne erfaringer og egen kunnskap, og jeg vil berømme den enorme innsatsen de gjør for sine medmennesker i en særdeles vanskelig livssituasjon.

Mona Hytjanstorp Bahus har fortalt at hennes far døde av sykdommen i 2007. Det å oppleve sin far bli endret fra å være en høyst oppegående person til bare å kunne bevege øynene i løpet av noen få måneder har vært en forferdelig vond opplevelse. Hun og de nærmeste pårørende opplevde at de var ganske alene i denne traumatiske perioden. Det var sterke synsinntrykk for alle, spesielt for barna. Hun har fortalt at det å ha noen å snakke med var det de savnet aller mest. De møtte et mangelfullt hjelpeapparat og en kommunal helse- og omsorgstjeneste som hadde for lite kunnskap og erfaring om sykdommen.

Den andre dere skal få møte, er Freddy Olden fra Trondheim, som vi har fulgt gjennom TV 2-reportasjer. Noen av oss har møtt ham personlig her i Stortinget. Det har vært sterke møter med en svært alvorlig syk mann på vel 40 år som kjemper hardt for å kunne ha en god hverdag tross en alvorlig sykdom. Han kjemper for å få mer tid sammen med sin datter og sin kjæreste og for å kunne få en verdig avslutning av livet når den tid kommer. Og han arbeider hardt for at andre som er rammet av sykdommen, skal få et godt og verdig tilbud.

Bakgrunnen for reportasjene i TV 2 var at han ble nektet pustehjelp med respirator av legene ved St. Olavs Hospital når sykdommen etter hvert krever det, og han fikk også beskjed om at det ikke handlet om økonomi. Legene ved St. Olavs Hospital uttalte ifølge TV 2-nyhetene – og jeg siterer:

«Etikken her er det når tid forlenger man livet og livskvaliteten og når tid forlenger man plagene og dødsprosessen.»

De mente at deres avgjørelse var til hans eget beste. Det skapte naturlig nok sterke reaksjoner hos Olden og hans pårørende og hos andre som har sykdommen, ja dvs. hos de fleste av oss.

Alle pasienter har rett til å få en ny vurdering, en såkalt second opinion, dersom man ønsker det. Det har Olden benyttet seg av ved Oslo universitetssykehus. ALS-teamet ved Oslo universitetssykehus vurderte Oldens situasjon annerledes enn legene ved St. Olavs Hospital og uttalte seg positive til at han kan få respiratorhjelp, som kan bidra til at han kan leve lenger. Hvis han hadde vært pasient ved Oslo universitetssykehus, hadde han fått et klart ja. Det ga håp for ham og de pårørende, og de dro hjem til Trondheim for å vente på en ny vurdering ved St. Olavs Hospital. Endelig, tirsdag den 9. april var det et møte mellom ham og familien og representanter fra lungeavdelingen ved St. Olavs Hospital. Legene gjorde helomvending og har nå sagt ja til å gi Olden pustehjelp ved hjelp av respirator når han ikke lenger klarer å puste selv. Det er en avgjørelse han og familien er svært glad for. Han vet at han vil dø av sykdommen, men å få pustehjelp vil, som han har sagt det, gi ham mer tid sammen med dem han er glad i, og ikke minst tid til å få følge datteren sin gjennom oppveksten.

All usikkerhet og faglig uenighet og at det har tatt lang tid å komme fram til denne beslutningen, har vært en stor og tung belastning for ham og familien. Det vi her har vært vitne til, er etter mitt syn en uakseptabel forskjellsbehandling ved norske sykehus. Det er ulike faglige vurderinger ved St. Olavs Hospital og ved Oslo universitetssykehus, ja, sågar er det en forskjellsbehandling innenfor det samme regionale helseforetak.

Den tredje personen dere skal få møte, er ALS-rammede Pål Eikrem fra Ålesund. Han har hatt respirator i fire år og bor hjemme hos sin familie med forsvarlig og god hjelp. Han har reagert kraftig på denne forskjellsbehandlingen og på legenes manglende kunnskap om det å ha respirator. Han har på sin blogg bl.a. reflektert over hva som er livskvalitet, og om det ikke slik at pasienten er den nærmeste til å definere det. Og hva når kommunikasjon blir umulig: Hvem skal avgjøre avslutningen på behandlingen? Han forteller at han har en skriftlig avtale med sin behandlende lege som jeg her har fått tillatelse til å gjengi noe av.

Han skriver bl.a. at når sykdommen er kommet så langt at han ikke lenger klarer å betjene pc-en med øynene, eller han ikke får eller kan bo hjemme lenger, skal ansvarlig lege for respirasjonsbehandling kontaktes. Da vil han avslutte behandlingen og dø. Og han vil at dette skal skje hjemme. I dagene før respiratoren kobles fra, vil han at alle som ønsker det, skal få komme hjem til ham for å ta farvel. På selve dagen vil han bare ha familien hos seg. Ved hjertestans eller ved andre livstruende situasjoner skal ingen livreddende behandling startes, men det gjelder ikke ved svikt i respiratoren eller ved andre ytre årsaker.

For Pål Eikrem handler dette om integritet, om livskvalitet og om muligheten til et verdig liv tross en uhelbredelig og grusom sykdom. Og det handler ikke minst om retten til å bestemme over eget liv og om å ha medbestemmelse til en verdig avslutning på livet.

Disse ulike faglige vurderingene og denne forskjellsbehandlingen krever at vi får nasjonale, faglige retningslinjer, slik at det blir lik behandling uavhengig av bosted. For de pasientene som ønsker det, må det å få pustehjelp være en mulighet.

Den fjerde dere skal få møte, er Else Marie Knutsen. Hun er avhengig av rullestol og har brukerstyrt personlig assistent, heretter omtalt som BPA. Etter at hun ble syk, forandret livet seg og hun ble totalt avhengig av andre menneskers hjelp til alle praktiske oppgaver – selv det å spise er et problem. For henne ble redningen BPA. Hun bor i en vanlig leilighet i et borettslag og lever et aktivt liv som mor, mormor, venn og politiker. Hun bestemmer selv

Hun bestemmer selv hvordan hverdagen hennes skal være, og gjennom et godt samarbeid med dyktige assistenter kan hun leve et godt og meningsfylt liv. Hun skrev til meg at når en får en sterk funksjonsnedsettelse, er det en sorgprosess man må leve med. Men det ikke å kunne råde over eget liv, er ikke til å leve med.

BPA handler om frihet og selvstendighet. ULOBA er et verktøy mange bruker for å kunne gjennomføre en slik ordning, der de er sin egen arbeidsgiver. I 2011 ble imidlertid BPA-tjenesten i hennes region lagt ut på anbud, og kommunen er nå hennes arbeidsgiver. Hun sier at hun plutselig har fått en hjemmetjeneste, ikke en ordning med BPA. Kommunen har, ifølge henne, redusert den gode ordningen til et minimum til en høyere pris. Hun mener at BPA-ordningen er blitt utvannet til en hjemmetjeneste.

Jeg har nå vist til noen få eksempler som hver på sin måte synliggjør og tydeliggjør mange av de utfordringene ALS-syke har i hverdagen, de etiske dilemmaene en står overfor, og om den enkeltes kamp for å bestemme over eget liv. Selv om det i mange kommuner og helseforetak er gode tilbud, er det dessverre for mange kommuner hvor det er mangel på kunnskap og erfaring blant fagfolk, og hvor det mangler et forsvarlig tilbud.

Det er behov for tilrettelegging av en rekke hjelpemidler og hjelpetiltak. Det er behov for et stort tverrfaglig samarbeid, og at det organiseres gjennom egne ALS-team med ergoterapeut, fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, nevrolog, sosionom, sykepleier etc. Det er behov for større fleksibilitet i tjenestene og for en bedre koordinert innsats rundt disse pasientene. Mange steder finnes det allerede gode ALS- og nevrologiske team som sikrer kompetansedeling fra spesialist- til primærhelsetjenesten over hele landet. Slike team bør være tilgjengelige i alle kommuner, enten ved å ha et eget, eller har et samarbeid med andre kommuner og spesialisthelsetjenesten.

Det er også behov for tiltak for å øke fleksibiliteten i tjenestene og for å unngå at hjelpen varierer i forhold til hvor en bor, og det bør legges til rette for at de kan bo hjemme og motta helse- og omsorgstjenester.

Yngre mennesker som bor på institusjon, blir isolert fordi de ikke får mulighet til å komme seg ut, besøke venner, delta på kulturarrangementer eller annet. For denne gruppen pasienter vil det ha stor betydning å ha mulighet for en BPA-ordning. Det har de ikke i dag, og kommunene sier nei til å dekke disse utgiftene.

Det er stort rom for forbedring, og jeg ser fram til statsrådens svar.

Statsråd Jonas Gahr Støre [13:42:43]: ALS er en svært alvorlig sykdom, en opprørende tilstand for medmennesker, med store psykiske og fysiske utfordringer underveis også for pårørende og tjenesteytere. Det er viktig at pasienten og de nære pårørende får god hjelp og helhetlig oppfølging gjennom de ulike stadiene i sykdomsforløpet – intet mindre, la meg slå det fast, det må helt klart være målet. Jeg takker representanten Sjøli for at hun retter oppmerksomheten mot situasjonen, og at hun gir de tre hun har valgt, en stemme inn i salen. Det gir en nærhet til en alvorlig situasjon.

Interpellanten mener at tilbudet til disse pasientene oppleves som utilstrekkelig. La meg bare igjen understreke: Alle disse historiene er usedvanlig sterke. Men jeg kan ikke på generelt grunnlag slutte meg til at det er slik at situasjonen og tilbudet er utilstrekkelig. La meg likevel oppfordre dem som opplever at de får utilstrekkelig hjelp og oppfølging, til å ta dette opp med sykehuset eller kommunen. Pasient- og brukerombudene i fylkene er etablert for å hjelpe til med nettopp dette, og hjelpen er gratis.

Tiden er kostbar for pasienter som har ALS, og jeg forstår at en eventuell klageprosess kan oppleves som en ekstra byrde. Derfor er det selvfølgelig aller viktigst at vi legger til rette for et godt og helhetlig tjenestetilbud til den som er syk. Planleggingen bør komme i gang så tidlig som mulig og omfatte samarbeid med og støtte til nær familie. Pasientens mening og vilje er spesielt viktig i denne prosessen. Dersom pasienten ønsker det, skal kommunen utarbeide en individuell plan med ansvars- og oppgavefordeling mellom instanser og tjenesteytere.

Fastlegen har ansvar for den medisinske oppfølgingen i kommunen, men mange deler av det kommunale tjenesteapparatet må her kobles på: hjemmesykepleien, fysioterapi, ergoterapi, hjelpemidler, praktisk bistand og aktivisering. Det sier seg selv at her må tjenestene spille på lag.

Noen kommuner tilbyr brukerstyrt personlig assistanse, BPA, til mennesker med denne sykdommen, i hvert fall i perioder av forløpet. BPA er en alternativ måte å organisere kommunal praktisk bistand på, og kan gi mer fleksibilitet og færre tjenesteytere å forholde seg til for pasient og pårørende. Noen kommuner organiserer tjenestetilbudet til såkalte ALS-pasienter i team

I spesialisthelsetjenesten er det gjerne nevrologiske avdelinger som følger opp. Mange sykehus har også flerfaglige tilbud, også kalt egne ALS-team. Spesialisthelsetjenesten har ansvar for opplæring av pasienter, pårørende og pleiepersonalet i kommunene. Sykehuset skal sørge for at det bygges opp et kontaktnett mellom sykehus og kommune, slik at pasienten kan være trygg på å få sykehushjelp hvis det oppstår komplikasjoner eller ved andre behov. Behovet for hjelp vil øke når sykdommen forverrer seg. Etter hvert kan kommunen se det som nødvendig å gi tjenestetilbudet på sykehjem.

Også pasienter med ALS vil nyte godt av de kontaktflater og samarbeidsarenaer som etableres gjennom Samhandlingsreformen. Kommuner og sykehus må gå sammen om å skape gode tjenestetilbud, f.eks. gjennom forpliktende avtaler. Det er også opprettet en tilskuddsordning der kommuner og sykehus kan søke midler til samarbeidsprosjekter.

Jeg er her som ellers opptatt av at vi må anerkjenne og støtte pårørende som står i krevende omsorgsoppgaver. De må få nødvendig informasjon, veiledning og avlastning. Mange pårørende til mennesker med ALS opplever angst og depresjon, blir slitne, og mange har ubesvarte spørsmål.

I stortingsmeldingen Morgendagens omsorg, som jeg la fram på fredag, har vi et program for en fremtidsrettet pårørendepolitikk. I dette programmet har samspillet mellom den kommunale omsorgstjenesten og de pårørende fått en viktig plass. Vi skal gjøre mer for å utvikle fleksible avlastningsordninger, bidra med informasjon, opplæring og veiledning, sikre samspill og samarbeid, og vi skal bidra til mer forskning og utvikling som kan bedre de pårørendes situasjon. Jeg håper dette også vil komme pårørende til pasienter med denne veldig alvorlige sykdommen til gode.

Interpellanten reiser så spørsmål om nasjonale faglige retningslinjer, og det er et betimelig spørsmål. Vi har utarbeidet flere faglige retningslinjer som er viktige for ALS-pasienter. Hensikten med slike faglige retningslinjer og veiledere er at de skal bidra til god praksis og til å redusere uønsket variasjon i tjenestene. Nasjonal retningslinje og veileder for langtids mekanisk ventilasjon ble utarbeidet i 2012 og omfatter bruk av hjemmerespirator. Fra faglig hold anbefales, som en generell regel, at ALS-pasienter skal tilbys hjemmerespirator etter en individuell helhetsvurdering. Økt livskvalitet er ofte det primære målet med slik behandling. Å begynne med respirator kan samtidig reise vanskelige etiske problemstillinger for pasient, pårørende og helsepersonell. Det er viktig at alle involverte er informert og har tatt opp etiske spørsmål før det eventuelt blir aktuelt med respirator. Representanten nevnte vel et eksempel hvor det var tilfellet. Pasientens egne synspunkter må her veie tungt, og det må alltid være rom for et skjønn.

Så vet vi at ALS er en uhelbredelig sykdom med dødelig utgang, og som oftest rammer den relativt unge mennesker. Det er forståelig at mange er opptatt av livsforlengende behandling. Helsedirektoratet, Universitetet i Oslo v/Seksjon for medisinsk etikk og Legeforeningen har samarbeidet om en nasjonal veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende.

Mange pasienter med ALS får tygge- og svelgevansker. Det er laget Nasjonale faglige retningslinjer for forebygging og behandling av underernæring, som kan være relevant for pasienter med ALS. Det samme gjelder en egen kosthåndbok og veileder i ernæringsarbeid i helse- og omsorgssektoren. Utfordringer og tiltak ved ALS beskrives konkret i denne veilederen.

Det er Helsedirektoratet som har ansvaret for å utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale faglige retningslinjer. I stortingsmeldingen om kvalitet og pasientsikkerhet, som vi debatterte tidligere i dag, har vi sagt fra om at regjeringen vil forbedre systemet for utvikling og implementering av slike faglige retningslinjer og veiledere. I dette arbeidet vil vi fortsatt ha oppmerksomhet på omfattende og sammensatte behov knyttet til ALS og andre alvorlige kroniske sykdommer.

Jeg er opptatt av at alle som skal ta vanskelige behandlingsvalg som gjelder mennesker med alvorlig sykdommer, skal ha god etisk kompetanse. Derfor er det etablert kliniske etikkomiteer ved alle sykehus, og vi samarbeider med KS og yrkesorganisasjonene om etisk kompetanse også i kommunene. Mer enn 200 kommuner har til nå deltatt i prosjektet Samarbeid om etisk kompetanseheving. I prosjektet er det også utviklet læringsverktøy i etisk refleksjonsarbeid. Jeg har etter å ha møtt flere som har deltatt i dette, et godt inntrykk av satsingen og ser at det arbeides godt med etikk i alle deler av helse- og omsorgstjenesten.

Jeg har stor forståelse for at mennesker som rammes av ALS og alvorlige tilstander, har det svært vanskelig. Jeg har i dette innlegget vært inne på et bredt spekter av tjenester, nasjonale faglige retningslinjer og tiltak av ulike slag. For at alle virkemidlene skal komme den enkelte til gode, handler det om nært og løpende samarbeid med dem som er rammet og deres familie. Det er viktig at de får informasjon og mulighet til å være med å utforme tjenestetilbudet. Jeg mener vi har en helse- og omsorgstjeneste

Jeg mener vi har en helse- og omsorgstjeneste som er rigget, og som er på vei i riktig retning for at pasienter med slike alvorlige sykdommer får de helse- og omsorgstjenestene de trenger, og som er tilpasset deres behov. Men så vil jeg si, litt med føringer fra vår tidligere debatt: Hver gang det ikke er på det nivået vi ønsker, må vi lære av det. Hver gang en bruker melder en erfaring om at det har vært for langt til den hjelpen han eller hun trenger, må vi trekke lærdom. Og hver gang pasienter opplever å falle mellom to forvaltningsnivåer, to sektorer, og opplever det som fremmedgjørende, må vi lære av det. Det handler igjen om den kulturen vi må ha i en tjeneste hvor vi vel alle er trygt forvisset om at de som arbeider der, gjør alt de kan for å gi pasienter gode tilbud og en god hverdag.

Sonja Irene Sjøli (H) [13:50:58]: Jeg vil takke for svaret. Jeg tror det er ganske bred enighet om at vi vil styrke dette området for denne pasientgruppen, og jeg oppfatter at statsråden og jeg har sammenfallende synspunkter på de utfordringene som er.

Jeg er glad for at statsråden nevnte nasjonal veileder, og jeg oppfattet også at man vil se på nasjonale faglige retningslinjer for denne gruppen. Andre ting jeg synes var viktig ble fremhevet, var at pasienten selv må være med og utforme tilbudet, at der tilbudene ikke er gode nok, må vi også lære av det, og at pasienterfaringene og pårørendeerfaringene til slutt må komme pasientene til gode.

Et par andre forhold som jeg gjerne vil ta opp, gjelder lovverket om barn som pårørende, som ble innført i helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven i januar 2010. Det er litt for tidlig å ha noen oversikt over de erfaringene som er gjort, men det er uansett sikkert at det er mye tungt ansvar som hviler på barn som har syke foreldre. Vi har vært inne på noe av det, og mange barn får god oppfølging av barnepsykolog og gjennom helsestasjon og skole, men altfor mange får det ikke. Forskernettverket BarnsBeste bidrar med mye kunnskap innenfor dette feltet, og de har pekt på at det er et stort behov for mer kompetanseutvikling og ressursinnsats, ikke minst i primærhelsetjenesten.

Det andre er forskning. Det er lite forskning på dette området i Norge, og ellers i verden også. Det eneste vi vet, er at det er et forskningsmiljø i Umeå i Sverige hvor professor Peter Andersen forsker på denne sykdommen. Jeg vil gjerne at statsråden kommer med noen innspill på i hvilken grad man her i Norge vil kunne forske mer på dette området, eventuelt om man kunne gå inn i et forskningssamarbeid med dette miljøet, med forskerteamet i Umeå i Sverige. Det er jo ikke mange pasienter det dreier seg om, og dette kan være et område hvor man kan ha et felles nordisk satsingsområde når det gjelder forskning.

Statsråd Jonas Gahr Støre [13:54:13]: Jeg skal ikke forlenge dette med annet enn å si at behovet for kompetanse er viktig. Jeg opplever at vi har et helsevesen som vektlegger det i økende grad, og setter det i sammenheng med økt kvalitet i behandlingen.

Dette med barn og pårørende er noe vi har tatt opp i meldingen Morgendagens omsorg. Bare for å gjøre den referansen som noen ganger blir litt misforstått i norsk debatt: Trykket på omsorgstjenestene de siste årene har faktisk ikke kommet fra dem over 67, men fra dem under. Dette er også en del av det, og det er klart at da kommer vi inn i andre pårørendekonstellasjoner enn vi gjør med våre aller eldste.

Når det gjelder dette med forskning, tror jeg jeg må sette meg litt mer inn i det. Dette er en sykdom som rammer over hele verden, slik at hvis man skal danne seg et bilde av forskningsinnsatsen og hva vi eventuelt kan bidra med der, tror jeg vi skal betjene oss av Kunnskapssenterets mulighet til å kartlegge hva som foregår. At det foregår forskning i Sverige, er viktig – jeg utelukker ikke at det også foregår noe forskning i Norge. Fordelen med Kunnskapssenteret er at det raskt kan kartlegge hva som pågår, hva som eventuelt er relevant for norske miljøer, og om de har en kompetanse som kan gjøre at man kan gjøre større fremskritt på dette feltet.

Are Helseth (A) [13:55:44]: Jeg vil takke interpellanten som tar opp de utfordringene mennesker med sykdommen amyotrofisk lateral sklerose, ALS, møter. I vår tid opplever vi store fremskritt i kunnskap om mange sykdommer, men ALS er fortsatt en sykdom uten kjent årsak, og det finnes ikke behandling som kan gjøre pasientene friske. De fleste som rammes, er midt i livet. Mange har fortsatt omsorg for små barn.

Helsetjenestenes oppgaver strekker seg langt utover kurativt arbeid. Hippokrates’ gamle bud fra en tid med små behandlingsmuligheter gjelder fortsatt: noen ganger helbrede, ofte lindre og alltid trøste. Det første budet er det letteste når kunnskapen eksisterer. Lindring og trøst utfordrer medmennesker og hjelpere. Vi har både bevissthet og faglig etikk på dette. Budene om lindring og trøst er livstråder i helsetjenestene og mellom alle mennesker.

På sin 50-årsdag fikk den svenske fjernsynsjournalisten Ulla-Carin Lindquist diagnosen ALS. I løpet av den korte sykdomstiden skrev hun boka «Ro uten årer». Forlaget skriver på omslaget:

«Det er den verste av alle nevrologiske sykdommer. Den kan ikke helbredes.»

I boka skildrer hun hvordan det er å stå ansikt til ansikt med døden. Hun skal forlate ektefelle og fire barn, hvorav to er mindreårige. Dette er en klok, fortettet og svært velskrevet bok. Den gir deler av svarene som interpellasjonen søker.

Sønnen på ti år skriver i dagboken sin:

«Mamma har en sykdom som gjør at nervene gjør musklene hennes svakere. Hun har fått det i høyre arm, ben og i venstre arm. Jeg synes synd på mamma. Mamma kan ikke gå opp trapper, bære, løpe, hoppe, vaske håret mm. Hun jobber ikke så mye. Mamma kommer ikke så fort opp av sengen. Hun synes synd på meg. Jeg synes bare det er moro å hjelpe henne. Jeg vil at hun skal skrive dagbok, for da kan jeg lese den når hun er død.»

Boka forteller om kamp mot regelverk, om gode stunder med hjelpere og familie, om dyp sorg, smerte og store bekymringer, men også om humor som kommer i trygg nærhet mellom mennesker.

Den aller yngste sønnen stiller seg en dag ved siden av moren:

«Mamma, hvert sekund er et liv, sier han mykt.

– Hvor har du det fra?

– Ikke noe sted. Jeg kom på det nå.

Og han fortsetter:

– Du har mange hundre tusen liv igjen mamma.

– Hvert sekund er et liv.»

Mennesker som får ALS, vil ha behov for mange typer behandling, hjelp og pleie. Muskelkraften svinner og symptomene øker, svakt åndedrett og behov for hjelp med pusten, svelgeproblemer og behov for hjelp med næring, smerter fordi følesans er intakt, men bevegelser hemmet, talen svekkes fordi musklene ikke lenger kan forme ordene. Men bevisstheten er krystallklar og følelser og tanker som tidligere.

Hjelpen må være riktig for den det gjelder, og derfor individuell. Det er mange avgjørelser som er vanskelige – behandling som gir håp, men også bivirkninger, og behandling som forlenger livet, men som ikke kan gjøre musklene friske.

Vi har retningslinjer på mange av de faglige områdene som er viktige for pasienter med ALS, eksempelvis når det gjelder hjemmerespiratorbehandling, livsforlengende behandling og behandling ved underernæring. Som nevnt i innlegget rammer sykdommen ikke tanke og intelligens. I de endelige vurderinger om gjeldende retningslinjer er tilstrekkelige eller bør suppleres, vil de beste rådene kunne komme fra pasienten.

Per Arne Olsen (FrP) [14:00:31]: Da jeg så denne interpellasjonen komme, tenkte jeg først: Er dette også politikk? Men etter å ha hørt interpellasjonen, må jeg si at det er det i høyeste grad. Jeg vil få lov å takke for at saken er brakt til denne salen og for måten den ble brakt hit på. Jeg skal ikke si at det var gode, men i hvert fall tankevekkende og gripende historier som ga oss et innblikk i en helt forferdelig sykdom og hva noen opplever når de får den. Noen av oss har vært så uheldige å få oppleve denne sykdommen tett på. I mitt tilfelle var det en god kollega som fikk den, og jeg kjenner igjen mye av historiene i det som ble sagt fra denne talerstol.

Jeg er veldig glad for at statsråden svarte som han gjorde, og tok dette på dypeste alvor. De spørsmål som reises i dag, ser jeg på som to–tre essensielle spørsmål rundt denne sykdommen, som vi alle vet er noe av det verste man kan oppleve.

Det ene er håpet som må ligge, og som ligger hos alle, om hva fremtiden kan bringe, hvilket bringer oss over på forskningsspørsmålet, som også interpellanten tok opp, og hvor jeg også synes statsråden ga et veldig godt svar. Dette er en sykdom hvor det er så vidt få at det sannsynligvis trengs stort internasjonalt samarbeid for å komme videre. Jeg oppfattet statsråden dit hen at han i aller høyeste grad var villig til at Norge skulle være med som en spydspiss i dette. Enten forskningen foregår i Norge eller andre steder, kan vi sannsynligvis bidra på mange vis. Det er det håpet mange kan leve med.

Noe annet man må kunne forvente når man opplever en så alvorlig sykdom, er at behandlingen man får, skal være lik over det ganske land. Sykdommen kan agere forskjellig, men man skal tas på alvor og få det samme tilbudet der det er mulig å gi det samme tilbudet. Som vi har sett ved en av sakene som har vært brakt opp i media, opplever man at man ikke får et tilbud som man ville fått hvis man bodde et annet sted under samme forhold. Sånn skal det ikke være, og det tror jeg vi alle sammen kan være enige om. Jeg oppfattet også at statsråden kom oss langt i møte her ved å si at vi får ha de nasjonale retningslinjene som må til for at man skal behandles på samme vis uansett.

Denne sykdommen forteller oss alle hvor utilstrekkelige vi er som politikere, den tror jeg forteller norsk helsevesen hvor utilstrekkelig det til tider kan være, og ikke minst viser den hvor utilstrekkelige vi kan være som mennesker. Men vi kan være medmennesker, og vi kan bringe opp de spørsmål som gjør at de som er så uheldige å få denne sykdommen, får den beste behandling i den tiden som måtte gjenstå.

Det er en sykdom som reiser mange etiske dilemmaer. Det finnes pasienter som gjerne vil avslutte behandlingen så tidlig som mulig, andre pasienter som ønsker å forlenge behandlingen så lenge som mulig. Alle pasienter fortjener å bli tatt på alvor, og det skal man også med denne sykdommen.

Når saken er reist i denne sal, tror jeg og håper jeg at vi kan gå ut fra møtet i dag og være enige om at vi felles skal satse på forskning både nasjonalt og internasjonalt for å se om vi kan finne løsninger i en fremtid. Vi må være enige om at man skal ha like muligheter til behandling og til den pleie og den omsorg man skal ha når man får denne sykdommen. Og vi skal være enige om at vi som samfunn skal legge alt til rette for dem som er så uheldige å få dette.

Kjersti Toppe (Sp) [14:05:15]: Amyotrofisk lateral sklerose er ein sjukdom som er alvorleg, og som er svært krevjande også for pasienten sine pårørande. Interpellanten meiner tilbodet er mangelfullt og etterspør faglege nasjonale retningslinjer. Helseministeren gir i dag eit fyldig svar på korleis nødvendige helse- og omsorgstenester skal sikrast for desse pasientane, og korleis faglegheita skal bli varetatt, både i kommunehelsetenesta og i spesialisthelsetenesta, og korleis samarbeidet mellom tenestenivåa skal optimaliserast til beste for pasienten. Det blir vist til at det finst faglege retningslinjer f.eks. om respiratorbehandling og om ernæring, men eg forstår òg at det alltid må leggjast ein viss grad av skjønn til grunn når ein skal vurdera dei faglege retningslinjene opp mot kvar enkelt pasient, og at det kan bli forskjellar som ikkje skal vera for store. Men det må vera ei individuell vurdering.

Eg har eigentleg ikkje så mykje å tilføya i debatten, for mykje klokt er sagt, men eg vil berre gi mi støtte til interpellanten, som tar opp saka, og til helseministeren sitt svar. Eg kan forstå at ALS utfordrar norsk helsevesen på sitt ytste, fordi det er ein svært alvorleg sjukdom med krav til høg kompetanse og profesjonell pleie, samtidig som ein må ha ordinær omsorg og veldig god kommunikasjon, og fordi det er etisk krevjande både i forhold til behandlingsval og i dialogen med dei nærmaste. Helsevesenet behandlar ikkje berre pasienten, men behandlar eigentleg heile familien.

Eg har lyst til å knytta nokre ord til dei pårørande, som er vektlagde. Dei fleste ALS-pasientar vil bu heime i store delar av sjukdomsperioden. Det er veldig viktig å vektleggja tydeleg og ærleg informasjon til pasient og pårørande. Det kan vera ei stor belastning for pårørande dersom ein ikkje tar på alvor dei pårørande sin situasjon. Dei har eit stort behov for kunnskap om sjukdommen og opplæring i sjukdomsutviklinga for å kunne føla tryggleik.

Eg er glad for at det i stortingsmeldinga om morgondagens omsorg blir understreka nettopp dette med auka innsats for dei pårørande og deira rettar og behov. Det som er med ALS, er at det ofte kan vera unge pårørande, at det kan vera ungdom eller barn. Vaksne pårørande vil ikkje berre trenga informasjon om sjukdom og sjukdomsutvikling, men òg f.eks. om økonomiske ordningar som dei kan ha spørsmål om: Eg treng permisjon frå jobben min for å vera heime, kva slags økonomiske ordningar finst? Og kva for avtalar kan vi få med kommunen? Er BPA eit alternativ? Og så vidare.

Eg vil tru at pasientane og dei pårørande har veldig mange spørsmål, og at det kan bli stor usikkerheit. Det er her det offentlege må koma inn og vera veldig tydeleg. Det er viktig at det offentlege helsevesenet gir gode faglege vurderingar som ein har tillit til, at ein gir tryggleik for at hjelp og avlastning skal koma, og at det skal ytast etter behov og etter pasienten sitt ønske. Stikkord her er at pasienten og dei pårørande skal behandlast med verdigheit.

Steinar Reiten (KrF) [14:09:21]: Jeg vil få takke interpellanten, Sjøli, for at hun tar opp denne saken. Jeg har selv sett sykdommen ALS i min egen familie og kan skrive under på at det er en fryktelig sykdom som setter både pasienter og pårørende i en svært vanskelig livssituasjon med store psykiske utfordringer. Jeg vil også takke statsråden for en omfattende og god gjennomgang av de tilbud som staten kan bidra med for ALS-pasienter og deres pårørende.

I redegjørelsen fra statsråden

I redegjørelsen fra statsråden – og for så vidt også i resten av debatten – er det ett moment jeg likevel savner. I det tilfellet av ALS som jeg kjenner til fra min familie, var det – midt oppi det vonde og vanskelige – også veldig sterkt og rørende å registrere ektefellens hengivende og oppofrende innsats for å gi sin alvorlig syke ektemann pleie og omsorg. Den uvurderlige innsatsen som pårørende kan bidra med i pleien av ALS-pasienter, blir ofte glemt når vi søker å etablere gode tilbud fra det offentliges side. Innsats fra pårørende kan selvsagt ikke erstatte nødvendig medisinskfaglig ekspertise, men det kan være et supplement som i vesentlig grad bidrar til å bedre livskvaliteten for ALS-syke.

Lovgivningen åpner for at norske kommuner kan innvilge omsorgslønn for pårørende som vil pleie sine nærmeste i hjemmet, når det er mulig. Dessverre er omsorgslønn en ordning som blir vektlagt og praktisert ulikt fra kommune til kommune. I min hjemkommune, Averøy, er det utarbeidet en omsorgstrapp, der omsorgslønn er ett av tilbudene som skal vurderes i eldreomsorg og ved sykdomsforløp, som f.eks. ALS.

Kan statsråden si noe om hvordan han vurderer muligheten for å gi omsorgslønn økt status og en mer sentral plass i kommunal helseomsorg, f.eks. gjennom økte overføringer til kommunene for å styrke ordningen og gjennom statlige retningslinjer for hvordan ordningen skal gjennomføres i kommunene?

Sonja Irene Sjøli (H) [14:11:56]: Jeg tar det siste først: Jeg er glad for at representanten Reiten framhever de pårørendes innsats. Den er krevende, og den er uvurderlig for pasienten, og jeg er enig i at det må legges godt til rette for at de kan ha en god tid sammen.

Jeg var i mitt forrige innlegg inne på dette med barn som pårørende, og vi vet jo at spesialisthelsetjenesten har iverksatt en ordning med barneansvarlig personell. Ved poliklinikkene og de somatiske avdelingene ved sykehusene arbeides det også flere steder med å bygge opp kapasiteten for å imøtekomme behovet når foreldre rammes av alvorlig sykdom. Det er imidlertid, ifølge BarnsBeste, en manglende kompetanse og våkenhet for dette behovet i primærhelsetjenesten. Så det er et stort behov for å bygge opp både kapasitet og kompetanse i kommunehelsetjenesten og ved helsestasjoner, slik at barna det gjelder – i barnehager og skoler – også kan dra nytte av denne kompetansen.

Når det gjelder dette med forskning er jeg glad for at statsråden vil få kartlagt hva som finnes av forskning. Så langt jeg vet, er det lite forskning på denne sykdommen, både i Norge og verden for øvrig. Men i en doktorgradsavhandling av Knut Dybwik fra 2011 pekes det på at familiens største utfordring var kampen mot systemet, dvs. kampen mot kommunehelsetjenesten og de etiske utfordringene som det var med bl.a. hjemmerespiratorbehandling.

Avslutningsvis vil jeg takke for debatten. Jeg opplever at alle som er her, er opptatt av å bedre forholdene, både i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Jeg vil mene at vi må komme tilbake til flere av spørsmålene vi har snakket om nå, i forbindelse med behandlingen av Meld. St. 29 for 2012–2013 Morgendagens omsorg. Det er helt naturlig å behandle disse spørsmålene også der. Den skal vi jo behandle i løpet av våren.

Helt til slutt: Det er vår omsorg for de sykeste og svakeste som er målet på kvaliteten av vårt samfunn.

Statsråd Jonas Gahr Støre [14:14:42]: Representanten Olsen sa at han hadde gjort seg sine tanker da han så dette spørsmålet fremmet som interpellasjon, og jeg skjønner hva han tenker. Jeg går ut ifra at det er litt i retning av: Skal vi behandle sykdom etter sykdom i åpen sal? Men jeg synes at denne debatten har vist at interpellanten fortjener honnør, fordi det har vært en debatt om de sidene som det er relevant å debattere her, nemlig om hvordan vi legger til rette for at mennesker med denne alvorlige sykdommen, som når det gjelder omsorgsbehov, føyer seg inn i rekken av mange andre omsorgsoppgaver som helse- og omsorgstjenesten er satt til å ivareta. Det er derfor det ikke er en egen ALS-veileder, men det er veiledere som omhandler flere av de sidene som den typiske ALS-pasienten møter.

Jeg er enig med representanten Sjøli som sier at vi kommer tilbake igjen til mange av disse spørsmålene når vi skal debattere omsorgsmeldingen.

Jeg tror at vi også der får anledning til å debattere noe av det som representanten Reiten var opptatt av, nemlig hvordan vi møter de pårørende og de som avlaster vårt samfunn utrolig mye ved sin innsats. I omsorgsmeldingen har vi gått inn på det i ganske stor detalj. Vi har bl.a. beskrevet hva dette betyr samlet sett når det gjelder verdiskapning – om vi kan driste oss til å bruke et slikt begrep, som jeg vegrer meg litt for, fordi man da tenker det inn i en formell sektor, mens det jo er i den uformelle sektoren. Vi tar også opp spørsmålet om hvordan vi kan videreutvikle ordninger for de pårørende, slik at de faktisk kan være pårørende og yte omsorg og kombinere det med andre av livets faser. Da har vi spørsmål om permisjoner, kompensasjonsordninger og den typen spørsmål.

Jeg tror omsorgsmeldingen, som vi får behandlet senere i vår, er et fint videre skritt på det som interpellanten har invitert oss til i dag, og som jeg igjen vil takke henne for.

Presidenten: Debatten i sak nr. 4 er dermed avslutta.