Nyttige lenker

Her finner du nyttig informasjon som pårørende og pasient. 

ALS:
  • RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (DK) om det å leve med ALS. En håndbog om praksis i behandling, rehabilitering og dagligliv med sygdommen amyotrofisk lateral sklerose. Les mer her.
  • Helsenorge.no om ALS.
  • Pleiepenger for noen som er i livets sluttfase (som kan f. eks. bli en dag i uka over 15 mnd.) eller at det gis opplæringspenger for pårørende. På denne lenken finner du mer om dette.

Rapporter, retningslinjer og ulike lover:
  • Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) finner du her.
  • Nasjonalt kompetanse­tjeneste for hjemmerespirator­behandling – NKH. Les mer her.
  • Pårørendeveileder (Veileder om pårørende i helse – og omsorgstjenesten) finner du her.
  • Pårørende skal få bedre støtte. Les mer her.
  • Pårørendeinvolering og støtte – ny veileder viser god praksis. Les mer her.
  • Forskrift om behandlingreiser til utlandet. Les mer her.
  • Informasjon og linker om ulike rettigheter finner du her.

Hjelpemidler:
  • Tobii Dynavox – tilbyr hjelpemidler for alternativ og supplerende kommunikasjon, les mer her.
  • Abilia – gir personer med spesielle behov muligheten til å øke sin selvstendighet og leve et rikere liv. Les mer her.

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA):

Under finner du en samling med linker til sider som omhandler BPA, noe som er en rettigheter.


NAV og HELFO:
  • HELFO sine sider finner du her.
  • Uføretrygd kan være aktuelt for deg som har varig nedsatt inntektsevne, på grunn av sykdom eller skade. Klikk her for å lese mer.
  • Hjelpemiddeldatabasen hos NAV, klikk her for å lese mer.
  • Pasientreiser finner du her.

Blogger:

Andre aktuelle linker:
  • Finn alle ALS-organisasjoner i verden her.
  • Nyhetsbrev fra ALS Association, klikk HER.
  • Fransiskushjelpen sin sorgtjeneste, les mer her.
  • Nordisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnoser, les mer her.
  • Norsk nevrologisk forening finner du her.
  • NEL, nevro håndboken finner du her.
  • Helsedirektoratet finner du her.
  • Forskerteamet ved Umeå.
  • Det islandske forskerteamet.
  • Funksjonshemmedes fellesorganisasjon finner du her.
  • Nasjonalt ALS forskningsregister kan du finne her.
  • BrainStorm Cell Therapeutics sin hjemmeside.
  • Kriser.no  En hjelp for fagfolk i håndtering av krisesituasjoner.
  • Senter for krisepsykologi, les mer her.
  • Forskningsrådet – stamcelleforskning, les mer her.
  • Neurorapporten 2014 (SE) – väntetid för en neurologisk diagnos är mer än ett år. Les mer her.
  • Foreningen for Barnepalliasjon  Ventesorg. Les mer her.
  • Arv og testamenter – Les fra Kreftforeningen

Fremmedspråklige sider angående ALS:

Disse sidene er stort sett på engelsk, men du kan finne mye god informasjon her også.

  • Project ALS – les mer.
  • ALS Therapy Development Institute – les mer.
  • Aaron’s Tracheostomy Page – les mer.
  • ALS Association – les mer.
  • NIH – National Institute of Neurological Disorders and Stroke – les mer.
  • MED TV – Health Information Brought to Life – les mer.

Oppskrifter på gode supper og smoothies

suppeHer finner du et lite oppskriftshefte med oppskrifter på ulike smoothies og supper. Disse kan være nyttige om man har problemer med å tygge/svelge.
Foreløpig er oppskriftsheftet under bearbeiding, og det mangler derfor noen oppskrifter ennå.
Oppskriftsheftet er laget av Martina R. Winger.

Se oppskriftene HER.

Kom i kontakt med oss.

Vi er her for deg og dine.

Stiftelsen ALS Norge - Preståsvn.15 2030 NANNESTAD

Ring oss: 98 83 62 21

post@alsnorge.no

Share This