Nyttige lenker

ALS:

• RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (DK) om det å leve med ALS. En håndbog om praksis i behandling, rehabilitering og dagligliv med sygdommen amyotrofisk lateral sklerose. Les mer her.
• Helsenorge.no om ALS.
  

  ---

Rapporter, retningslinjer og ulike lover:

• Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) finner du her.
• Nasjonalt kompetanse­tjeneste for hjemmerespirator­behandling – NKH. Les mer her.
• Pårørendeveileder (Veileder om pårørende i helse – og omsorgstjenesten) finner du her.
• Pårørende skal få bedre støtte. Les mer her.
• Pårørendeinvolering og støtte – ny veileder viser god praksis. Les mer her.

• Informasjon og linker om ulike rettigheter finner du her.

Hjelpemidler:

• Tobii Dynavox – tilbyr hjelpemidler for alternativ og supplerende kommunikasjon, les mer her.
• Abilia – gir personer med spesielle behov muligheten til å øke sin selvstendighet og leve et rikere liv. Les mer her.

BPA:

Under finner du en samling med linker til sider som omhandler BPA, noe som er en rettighet.

• Optimal Assistanse – les mer her.
• Assister Meg – les mer her.
• ULOBA – les mer her.
• Hjemme Best – les mer her.
• Helsedirektoratet angående ressurskrevende brukere, les mer her.

NAV og HELFO:

• HELFO sine sider finner du her.
• Uføretrygd kan være aktuelt for deg som har varig nedsatt inntektsevne, på grunn av sykdom eller skade. Klikk her for å lese mer.
• Hjelpemiddeldatabasen hos NAV, klikk her for å lese mer.
• Pasientreiser finner du her.

Blogger:

• Gro sin blogg om det å ha ALS – Les bloggen her. 
• Vivian Brosvik – Les bloggen her. 
• ALS – å være pårørende – Les bloggen her.
• Birger Bergmann Jeppesen – Birgers Heaven – les bloggen her.
• Judis livsväg – les bloggen her.
• Tommy Pedersen – ALS Gruppen – les bloggen her.
• Arne Lykke Larsen – Hellere dø af grin end af ALS | Alt er Mulight – les bloggen her.
• Wanja – les bloggen her.
• Edel Larsen– Trachestomilivet – les bloggen her.
• Lisa Kriga – Dröm stort – Sikta högt – les bloggen her.
• Jan Haugland – ALS HELSEBlogg – les bloggen her.

Andre aktuelle linker:

• Nyhetsbrev fra ALS Association, klikk HER.
• Fransiskushjelpen sin sorgtjeneste, les mer her.
• Nordisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnoser, les mer her.
• Norsk nevrologisk forening finner du her.
• NEL, nevro håndboken finner du her.
• Helsedirektoratet finner du her.
• Forskerteamet ved Umeå.
• Det Islandske forskerteamet.
• Funksjonshemmedes fellesorganisasjon finner du her.
• Nasjonalt ALS forskningsregister kan du finne her.
• BrainStorm Cell Therapeutics sin hjemmeside.
• Kriser.no – En hjelp for fagfolk i håndtering av krisesituasjoner.
• Senter for krisepsykologi, les mer her.
• Forskningsrådet – stamcelleforskning, les mer her.
• Neurorapporten 2014 (SE) – väntetid för en neurologisk diagnos är mer än ett år. Les mer her.
• Foreningen for Barnepalliasjon – Ventesorg. Les mer her.

Fremmedspråklige sider angående ALS:

Disse sidene er stort sett på engelsk, men du kan finne mye god informasjon her også.

• Project ALS – les mer.
• ALS Therapy Development Institute – les mer.
• Aaron’s Tracheostomy Page – les mer.
• ALS Association – les mer.
• NIH – National Institute of Neurological Disorders and Stroke – les mer.
• MED TV – Health Information Brought to Life – les mer.

Her finner du et lite oppskriftshefte med oppskrifter på ulike smoothies og supper. Disse kan være nyttige om man har problemer med å tygge/svelge.
Foreløpig er oppskriftsheftet under bearbeiding, og det mangler derfor noen oppskrifter ennå.
Oppskriftsheftet er laget av Martina R. Winger.

Se oppskriftene HER.