Nyttige Lenker

ALS:
  • RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (DK) om det å leve med ALS. En håndbog om praksis i behandling, rehabilitering og dagligliv med sygdommen amyotrofisk lateral sklerose. Les mer her.
  • Helsenorge.no om ALS.
Rapporter, retningslinjer og ulike lover:
  • Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) finner du her.
  • Nasjonalt kompetanse­tjeneste for hjemmerespirator­behandling - NKH. Les mer her.
  • Pårørendeveileder (Veileder om pårørende i helse - og omsorgstjenesten) finner du her.
  • Pårørende skal få bedre støtte. Les mer her.
  • Pårørendeinvolering og støtte - ny veileder viser god praksis. Les mer her.
  • Informasjon og linker om ulike rettigheter finner du her.
Hjelpemidler:
  • Tobii Dynavox - tilbyr hjelpemidler for alternativ og supplerende kommunikasjon, les mer her.
  • Abilia - gir personer med spesielle behov muligheten til å øke sin selvstendighet og leve et rikere liv. Les mer her.
BPA:

Under finner du en samling med linker til sider som omhandler BPA, noe som er en rettighet.

  • Optimal Assistanse - les mer her.
  • Assister Meg - les mer her.
  • ULOBA - les mer her.
  • Hjemme Best - les mer her.
  • Helsedirektoratet angående ressurskrevende brukere, les mer her.
NAV og HELFO:
  • HELFO sine sider finner du her.
  • Uføretrygd kan være aktuelt for deg som har varig nedsatt inntektsevne, på grunn av sykdom eller skade. Klikk her for å lese mer.
  • Hjelpemiddeldatabasen hos NAV, klikk her for å lese mer.
  • Pasientreiser finner du her.
Blogger:
  • ALS - å være pårørende - Les bloggen her.

  • Birger Bergmann Jeppesen – Birgers Heaven – les bloggen her.
  • Judis livsväg - les bloggen her.
  • Tommy Pedersen – ALS Gruppen – les bloggen her.
  • Arne Lykke Larsen – Hellere dø af grin end af ALS | Alt er Mulight – les bloggen her.
  • Wanja – les bloggen her.
  • Edel Larsen– Trachestomilivet – les bloggen her.
  • Lisa Kriga - Dröm stort – Sikta högt – les bloggen her.
  • Jan Haugland - ALS HELSEBlogg - les bloggen her.
Andre aktuelle linker:
  • Nyhetsbrev fra ALS Association, klikk HER.
  • Fransiskushjelpen sin sorgtjeneste, les mer her.
  • Nordisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnoser, les mer her.
  • Norsk nevrologisk forening finner du her.
  • NEL, nevro håndboken finner du her.
  • Helsedirektoratet finner du her.
  • Forskerteamet ved Umeå.
  • Det Islandske forskerteamet.
  • Funksjonshemmedes fellesorganisasjon finner du her.
  • Nasjonalt ALS forskningsregister kan du finne her.
  • BrainStorm Cell Therapeutics sin hjemmeside.
  • Kriser.no - En hjelp for fagfolk i håndtering av krisesituasjoner.
  • Senter for krisepsykologi, les mer her.
  • Forskningsrådet - stamcelleforskning, les mer her.
  • Neurorapporten 2014 (SE) – väntetid för en neurologisk diagnos är mer än ett år. Les mer her.
  • Foreningen for Barnepalliasjon - Ventesorg. Les mer her.
Fremmedspråklige sider angående ALS:

Disse sidene er stort sett på engelsk, men du kan finne mye god informasjon her også.

  • Project ALS - les mer.
  • ALS Therapy Development Institute - les mer.
  • Aaron's Tracheostomy Page - les mer.
  • ALS Association - les mer.
  • NIH - National Institute of Neurological Disorders and Stroke - les mer.
  • MED TV - Health Information Brought to Life - les mer.

 

Oppskrifter på gode supper og smoothies

suppeHer finner du et lite oppskriftshefte med oppskrifter på ulike smoothies og supper. Disse kan være nyttige om man har problemer med å tygge/svelge.
Foreløpig er oppskriftsheftet under bearbeiding, og det mangler derfor noen oppskrifter ennå.
Oppskriftsheftet er laget av Martina R. Winger.

Se oppskriftene HER.