ALS:
- RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (DK) om det å leve med ALS. En håndbog om praksis i behandling, rehabilitering og dagligliv med sygdommen amyotrofisk lateral sklerose. Les mer her.
- Helsenorge.no om ALS.
Rapporter, retningslinjer og ulike lover:
- Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) finner du her.
- Nasjonalt kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling - NKH. Les mer her.
- Pårørendeveileder (Veileder om pårørende i helse - og omsorgstjenesten) finner du her.
- Pårørende skal få bedre støtte. Les mer her.
- Pårørendeinvolering og støtte - ny veileder viser god praksis. Les mer her.
- Informasjon og linker om ulike rettigheter finner du her.
Hjelpemidler:
- Tobii Dynavox - tilbyr hjelpemidler for alternativ og supplerende kommunikasjon, les mer her.
- Abilia - gir personer med spesielle behov muligheten til å øke sin selvstendighet og leve et rikere liv. Les mer her.
BPA:
Under finner du en samling med linker til sider som omhandler BPA, noe som er en rettighet.
- Optimal Assistanse - les mer her.
- Assister Meg - les mer her.
- ULOBA - les mer her.
- Hjemme Best - les mer her.
- Helsedirektoratet angående ressurskrevende brukere, les mer her.
NAV og HELFO:
- HELFO sine sider finner du her.
- Uføretrygd kan være aktuelt for deg som har varig nedsatt inntektsevne, på grunn av sykdom eller skade. Klikk her for å lese mer.
- Hjelpemiddeldatabasen hos NAV, klikk her for å lese mer.
- Pasientreiser finner du her.
Blogger:
- ALS - å være pårørende - Les bloggen her.
- Birger Bergmann Jeppesen – Birgers Heaven – les bloggen her.
- Judis livsväg - les bloggen her.
- Tommy Pedersen – ALS Gruppen – les bloggen her.
- Arne Lykke Larsen – Hellere dø af grin end af ALS | Alt er Mulight – les bloggen her.
- Wanja – les bloggen her.
- Edel Larsen– Trachestomilivet – les bloggen her.
- Lisa Kriga - Dröm stort – Sikta högt – les bloggen her.
- Jan Haugland - ALS HELSEBlogg - les bloggen her.
Andre aktuelle linker:
- Nyhetsbrev fra ALS Association, klikk HER.
- Fransiskushjelpen sin sorgtjeneste, les mer her.
- Nordisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnoser, les mer her.
- Norsk nevrologisk forening finner du her.
- NEL, nevro håndboken finner du her.
- Helsedirektoratet finner du her.
- Forskerteamet ved Umeå.
- Det Islandske forskerteamet.
- Funksjonshemmedes fellesorganisasjon finner du her.
- Nasjonalt ALS forskningsregister kan du finne her.
- BrainStorm Cell Therapeutics sin hjemmeside.
- Kriser.no - En hjelp for fagfolk i håndtering av krisesituasjoner.
- Senter for krisepsykologi, les mer her.
- Forskningsrådet - stamcelleforskning, les mer her.
- Neurorapporten 2014 (SE) – väntetid för en neurologisk diagnos är mer än ett år. Les mer her.
- Foreningen for Barnepalliasjon - Ventesorg. Les mer her.
Fremmedspråklige sider angående ALS:
Disse sidene er stort sett på engelsk, men du kan finne mye god informasjon her også.
- Project ALS - les mer.
- ALS Therapy Development Institute - les mer.
- Aaron's Tracheostomy Page - les mer.
- ALS Association - les mer.
- NIH - National Institute of Neurological Disorders and Stroke - les mer.
- MED TV - Health Information Brought to Life - les mer.
Oppskrifter på gode supper og smoothies
Her finner du et lite oppskriftshefte med oppskrifter på ulike smoothies og supper. Disse kan være nyttige om man har problemer med å tygge/svelge.
Foreløpig er oppskriftsheftet under bearbeiding, og det mangler derfor noen oppskrifter ennå.
Oppskriftsheftet er laget av Martina R. Winger.
Se oppskriftene HER.