Nyttige lenker

ALS:

• RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (DK) om det å leve med ALS. En håndbog om praksis i behandling, rehabilitering og dagligliv med sygdommen amyotrofisk lateral sklerose. Les mer her.
• Helsenorge.no om ALS.
• Pleiepenger for noen som er i livets sluttfase (som kan f. eks. bli en dag i uka over 15 mnd.) eller at det gis opplæringspenger for pårørende. På denne lenken finner du mer om dette.
  

  ---

Rapporter, retningslinjer og ulike lover:

• Nasjonal veileder for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) finner du her.
• Nasjonalt kompetanse­tjeneste for hjemmerespirator­behandling – NKH. Les mer her.
• Pårørendeveileder (Veileder om pårørende i helse – og omsorgstjenesten) finner du her.
• Pårørende skal få bedre støtte. Les mer her.
• Pårørendeinvolering og støtte – ny veileder viser god praksis. Les mer her.
• Forskrift om behandlingreiser til utlandet. Les mer her.

• Informasjon og linker om ulike rettigheter finner du her.

Hjelpemidler:

• Tobii Dynavox – tilbyr hjelpemidler for alternativ og supplerende kommunikasjon, les mer her.
• Abilia – gir personer med spesielle behov muligheten til å øke sin selvstendighet og leve et rikere liv. Les mer her.

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA):

Under finner du en samling med linker til sider som omhandler BPA, noe som er en rettigheter.

• Helsedirektoratet angående ressurskrevende brukere, les mer her.
• Finn din BPA leverandør her

NAV og HELFO:

• HELFO sine sider finner du her.
• Uføretrygd kan være aktuelt for deg som har varig nedsatt inntektsevne, på grunn av sykdom eller skade. Klikk her for å lese mer.
• Hjelpemiddeldatabasen hos NAV, klikk her for å lese mer.
• Pasientreiser finner du her.

Blogger:

• Kirsti Forsberg: https://miniblogg.no/kirstiforsberg
• Gro sin blogg om det å ha ALS – Les bloggen her.
• Vivian Brosvik – Les bloggen her.
• ALS – å være pårørende – Les bloggen her.
• Judis livsväg – les bloggen her.
• Edel Larsen– Trachestomilivet – les bloggen her.

Andre aktuelle linker:

• Finn alle ALS-organisasjoner i verden her.
• Nyhetsbrev fra ALS Association, klikk HER.
• Fransiskushjelpen sin sorgtjeneste, les mer her.
• Nordisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnoser, les mer her.
• Norsk nevrologisk forening finner du her.
• NEL, nevro håndboken finner du her.
• Helsedirektoratet finner du her.
• Forskerteamet ved Umeå.
• Det islandske forskerteamet.
• Funksjonshemmedes fellesorganisasjon finner du her.
• Nasjonalt ALS forskningsregister kan du finne her.
• BrainStorm Cell Therapeutics sin hjemmeside.
• Kriser.no – En hjelp for fagfolk i håndtering av krisesituasjoner.
• Senter for krisepsykologi, les mer her.
• Forskningsrådet – stamcelleforskning, les mer her.
• Neurorapporten 2014 (SE) – väntetid för en neurologisk diagnos är mer än ett år. Les mer her.
• Foreningen for Barnepalliasjon – Ventesorg. Les mer her.
• Arv og testamenter – Les fra Kreftforeningen

Fremmedspråklige sider angående ALS:

Disse sidene er stort sett på engelsk, men du kan finne mye god informasjon her også.

• Project ALS – les mer.
• ALS Therapy Development Institute – les mer.
• Aaron’s Tracheostomy Page – les mer.
• ALS Association – les mer.
• NIH – National Institute of Neurological Disorders and Stroke – les mer.
• MED TV – Health Information Brought to Life – les mer.

Her finner du et lite oppskriftshefte med oppskrifter på ulike smoothies og supper. Disse kan være nyttige om man har problemer med å tygge/svelge.
Foreløpig er oppskriftsheftet under bearbeiding, og det mangler derfor noen oppskrifter ennå.
Oppskriftsheftet er laget av Martina R. Winger.

Se oppskriftene HER.