Om oss

Informasjon

ALS Norsk støttegruppe startet opp i 2008 ved at Mona H. Bahus tok iniativ til å opprette gruppen med samme navn på facebook, etter selv å ha mistet sin far ved sykdommen ALS i 2007. Hun har drevet et brennende engasjement for ALS i Norge siden 2008 og har opparbeidet et stort nettverk både i Norge og Norden. Da også i forsker miljøet. Hun engasjerte seg som likeperson, og flere kom til som likepersoner for sykdommen. Nå er Mona, Line Mette, Hanne og Lise likepersoner i Norge for ALS, og sammen startet vi opp stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe i september 2014. Til felles har vi alle opplevd å være pårørende og miste noen som sto oss kjært ved ALS. Vi har alle ulike erfaringer fra helsevesenet, angående hjelpemidler, diverse utfordringer man møter, og tanker man sitter med. Vi brenner for å hjelpe andre som er i samme situasjon som vi var i, og ønsker å veilede og støtte, gi gode råd eller bare å lytte til andre som opplever å bli rammet av ALS, på en eller annen måte. Ikke nøl med og ta kontakt med oss.
Vi ønsker også å samle inn midler som skal gå til forskning på sykdommen og behandling, og har ett bredt og godt samarbeid med forskere i Norden. Vi ønsker også og samle inn midler til ALS prosjekter i Norge.

Vår farge og utformingen av logoen for ALS, er etter ønske av en ung dame med ALS. Sløyfen er håndtegnet av oss.
Innehaverne av denne siden forbeholder seg retten til innholdet, hvis ikke annet er oppgitt. Hvis du ønsker å bruke noe herfra, vennligst spør om tillatelse i forkant.
© Copyright

Vi har konto nr: 1207.25.02521 og vårt org. nr er: 914149517.


Styret:

Leder (og grunnlegger av Stiftelsen): Mona Hytjanstorp Bahus (Psykiatrisk hjelpepleier)
Nestleder: Line Mette Teigland (Sykepleier)


Styremedlemmer:

  • Lise Stousland Flesjå (Refleksolog/tidligere konsulent)
  • Cathrine Nordstrand
  • Marie C. Teigland
  • Kirsti Birgitte Forsberg (Assisterende rektor Solheim Skole, ufør fra oktober 2014, har selv ALS)
  • Gry Lien

  • Faggruppe:

    Professor i nevrologi: Ole Bjørn Tysnes
    Professor/nevrolog ved Haukeland/Universitetet i Bergen

    Professor og overlege Trygve Holmøy, ved Akershus Universitetssykehus.

    Ann-Christin Pettersen
    Intensivsykepleier/koordinator for LTMV ved Akershus universitetssykehus HF

    Dr. Axel Sandvig MD PhD
    Forsker ved Institutt for Nevrovitenskap
    NTNU Trondheim

    Dr. Ioanna Sandvig PhD
    Forsker ved Institutt for Nevrovitenskap
    NTNU Trondheim

    Klinisk stipendiat Ola Nakken
    Universitetet i Oslo ved Akershus Universitetssykehus

    Regnskapskontor:
    B-S regnskap AS org. nr: 991608923

    Revisorkontor:
    Årnes Revisjon AS org. nr: 850249652

    «Faggruppe» har vi etablert fordi de sitter med den største kompetansen på ALS og de skal være med oss og vurdere eventuelle søknader som kommer inn og fremme kandidater vi kan støtte. De vet og kjenner hva som skjer i Norge ang. ALS forskning og andre ALS prosjekter.


    Arbeidsgruppe i stiftelsen:

    Anita Lorentzen
    Hun er sykepleier på en avd. for unge med sjeldne nervelidelser og multitraumer Hun har tidligere jobbet som koordinator på ALS-team og har ALS pasienter på denne avd.
    Deniz Reza Rasmussen
    Jobber i ALS-team
    Gry Lien
    Barne og omsorgsarbeider og relasjon til ALS
    Therese Moseid Simonsen
    Relasjon til ALS
    Espen Forsberg
    Helsefagarbeider og relasjon til ALS.
    Tor Forsberg
    Pensjonist og har relasjon til ALS.
    Thomas Lorentzen
    Frivillig og vil hjelpe til for ALS arbeidet
    Yuki Kodaira Taraldsen
    Godkjent likeperson og har ALS relasjon, også som småbarnsmor