Forskning

Les siste nytt om forskning på ALS i Norge. 

Vedtatt støtte til St. Olav hospital

(06.06.2019) Da har vi i stiftelsen ALS Norge vedtatt at vi støtter ST Olav hospital i Trondheim med 400.000 kr til og få i gang ALS register! og vi vil etter dette støtte de med 250 .000 kr i året til de / vi får i gang offentlig støtte til ALS register, og da Max en tidsperiode på 5 år.

Med dette håper vi ALS registret er oppe i aktivitet i løpet av kort tid.

Masse lykke til fra ALLE oss i Styret ALS Norge ❤

Dokumentert forskning på ALS i Norge

(27.05.2019) Stiftelsen ALS Norge har fått til forskning i Norge, og dette er noe av det vi kan dokumentere at vi har fått i gang.

  • Stamcelle forskning på ALS.
  • Grunnforskning på ALS.
  • Genetisk testing på ALS.
  • Klinisk forskning på ALS.
  • Miljøfaktor forskning på ALS. (alger, miljøfaktorer)
  • Forskning på Kognitiv svikt og ALS.
  • Vi støtter også forskning på A hus: Forekomst og årsak til ALS.
  • Vi setter også inn midler til oppstart av ALS registret ved St Olav i Trondheim nå i nærmeste fremtid (sommeren 2019)

(23.05.2019)Studie på ALS og genetikk i Norge – oppdatering

Helle Høyer ved Sykehuset Telemark HF og Trygve Holmøy ved Akershus Universitetssykehus har tidligere mottatt midler fra ALS Norge til å starte pilot delen av ALS og genetikk prosjektet, tidligere beskrevet her (https://www.alsnorge.no/2019/01/08/gladnyhet-ny-studie-pa-als-og-genetikk-i-norge/ )Oppstart blir forhåpentligvis sommeren 2019 og vi vil da inkludere pasienter fra Akershus, Hordaland, Nordland, Telemark og Troms. Målet med prosjektet er å kartlegge de genetiske årsakene til ALS i Norge. Vi håper videre at dette blant annet vil øke norske pasienters mulighet for inklusjon i kliniske studier rettet mot spesifikke genfeil, for de pasientene dette er aktuelt for.

For å utvide studien har prosjektgruppen nå søkt Sykehuset Telemark om midler til en PhD ved Sykehuset Telemark og midler til å inkludere pasienter fra flere norske sykehus. Vi planlegger videre å søke Helse Sør-Øst om midler i september. Flere sykehus i Helse Sør-Øst regionen har takket ja til å være med, om vi får midler. Vi planlegger videre å forespørre de resterende norske sykehus om de ønsker å delta. Vi er også veldig glade for at vi har fått til samarbeid med flere internasjonale ALS forskere, dette inkluderer Peter Andersen (Sverige), Pentti Tienari (Finland), Gian Maria Fabrizi (Italia) og Bryan Traynor (USA).

 Med bakgrunn i dette prosjektet har vi også hatt mulighet til å oppgradere vårt genetiske ALS tilbud ved Sykehuset Telemark, som nå inkluderer analyse av alle kjente ALS gener. Genetisk utredning ved ALS er et tilbud som er tilgjengelig til alle norske pasienter i diagnostisk regi uavhengig av deltakelse i prosjektet eller ikke.

Oppdatering: Forskning på ALS

(21.05.2019) Kjære dere. Her kan dere lese hva vi støtter i Norge og hvorfor vi ser dette som viktig for dere, Vi jobber for å få til flere forskinger prosjekter til dere her i Norge og muligheter for at dere kan delta på forskning utenfor Norge og da med de Norske ALS forskere i samarbeid:

Joel Glover ved Nasjonalt senter for stamcelleforskning er med i et EU konsortium som jobber mot etablering av multinasjonale kliniske forsøk på ALS. De har en søknad under vurdering i EUs Horizon 2020 program der det skal utprøves en kombinert behandling bestående av stamceller og nanopartikler som “suger opp” proteinaggregater som klumper seg sammen i motoriske nerveceller som er angrepet av ALS. Disse proteinaggregatene er implisert i spredningen av sykdommen fra en motorisk nervecelle til en annen, og tanken er å hindre spredningen slik at sykdommen stoppes på et tidlig stadium. Behandlingen er prøvd ut i preliminære forsøk på rotter og gir en økt overlevelse. Horizon 2020 prosjektet, dersom det blir innvilget, skal undersøke dette nærmere i ulike dyremodeller og i humane in vitro modeller av ALS som Glovers gruppe har etablert, blant annet ved bruk av iPS celler fra norske ALS pasienter. Til slutt vil prosjektet munne ut i et klinisk Fase 1 forsøk.

Glover har igjennom dette konsortiet dannet gode kontakter med ALS-forskere i Italia og Spania som har gjennomført flere kliniske forsøk på ALS og har stor erfaring på området. I tillegg til strategien nevnt i Horizon 2020-prosjektet, er et klinisk forsøk på gang i Spania som innebærer injeksjon av vekstfaktorer i musklene til ALS pasienter. Glover og hans spanske kolleger har en dialog gående om muligheter for å igangsette et lignende klinisk forsøk i Norge.

 

Ny studie på ALS i Norge

– Vi er glade! sier Mona Hytjanstorp Bahus, leder i ALS Norge som gir 400 000 av stiftelsens innsamlede midler til et nytt norsk forskningsprosjekt på ALS og genetikk. Ved å kartlegge genetiske årsaker til sykdommen, håper forskerne og ALS Norge å legge grunnlag for mer forskning og på sikt en behandling som virker.

Les mer her

Gladnyhet! Ny studie på ALS og genetikk i Norge.

En stor takk rettes til ALS Norge for at dere har tiltro og ønsker å støtte oss med midler til vårt nye forskningsprosjekt på ALS. I dette prosjektet ønsker vi å inkludere norske ALS pasienter for å undersøke genetiske årsaker til ALS i Norge. Dette er et nødvendig skritt på veien mot bedre og mer persontilpasset behandling av ALS i Norge.

Vi er også stolte av å ha fått til et samarbeidsprosjekt mellom flere sykehus og forskere i Norge. De fem sykehusene som foreløpig er med i studien og hvor vi vil rekruttere pasienter i første omgang er: Akershus Universitetssykehus, Haukland Universitetssykehus, Nordlandssykehuset HF, Universitetssykehuset i Nord-Norge og Sykehuset Telemark, representert ved henholdsvis Professor og overlege Trygve Holmøy, Professor og overlege Ole-Bjørn Tysnes, Professor og overlege Karl Bjørnar Alstadhaug, Førsteamanuensis og overlege Margitta Kampman og overlege Heidi Flemmen. De genetiske studiene vil bli utført ved seksjon for medisinsk genetikk ved Sykehuset Telemark HF, representert ved overingeniør Helle Høyer og medisinsk genetiker Geir Julius Braathen. Vi har også et ønske om å utvide studien til å inkludere flere pasienter fra andre sykehus.

Utenlandske studier viser at man kan finne en genetisk årsak hos ca. 10 % av pasientene som ikke har slektninger med ALS (såkalt sporadisk ALS) og hos ca. 70 % av familiene hvor flere familiemedlemmer har hatt ALS (såkalt familiær ALS). Hvordan dette er i Norge vet man ikke. Innsikt i genetiske årsaker til ALS blir mer og mer viktig fremover, ettersom flere av dagens behandlingsforsøk er rettet mot spesifikke genetiske årsaker. Vi håper derfor at dette prosjektet vil øke muligheten for å få kliniske behandlingsstudier til Norge og også gjennomføre andre forskningsprosjekter på årsaksforhold til ALS. På sikt håper og tror vi dette prosjektet vil bidra til at norske pasienter med ALS får en behandling som er mest mulig persontilpasset, fordi eksperimentell behandling av ALS ofte er direkte rettet mot en sykdomsfremkallende mutasjon (genforandring).

Til dette prosjektet ønsker vi å inkludere pasienter med en bekreftet ALS diagnose, både sporadiske og familiære. Aktuelle personer vil bli informert på sin nevrologiske avdeling. Ved samtykke til deltakelse ønsker vi en blodprøve som sendes til Sykehuset Telemark. Vi vil også be om tillatelse til å innhente nødvendig klinisk informasjon for å kunne gjøre en genetisk tolkning. Deltakelse i studien gir mulighet for tilbakeføring av resultater fra de genetiske analysene for de som ønsker dette. Det påpekes at studien ikke har umiddelbar behandlingsmessig konsekvens selv om man avdekker en genetisk årsak.

Med bakgrunn i at vi videre ønsker å studere årsaksmekanismer til ALS, har vi også et samarbeid med Professor Hilde Nilsen ved EpiGen på Akershus Universitetssykehus og Professor Joel Glover ved Nasjonalt senter for stamcelleforskning.

For å ha mulighet til å gjennomføre dette prosjektet er vi imidlertid helt avhengig av dere som dessverre har fått en ALS-diagnose og vi håper at dere har lyst til å være med slik av vi får gjennomført dette prosjektet.

Med vennlig hilsen

Helle Høyer, prosjektleder

Trygve Holmøy, leder av styringsgruppen for prosjektet

Pressemelding fra Forskningsrådet (november 2018)

Norge får sitt første forskningssenter for klinisk behandling
Forskningsrådet har besluttet å tildele Haukeland sykehus og Universitetet i Bergen Norges første forskningssenter for klinisk behandling. Senteret skal forske på behandling av alvorlige sykdommer på sentralnervesystemet, slik som MS, ALS, Parkinson og demens. Det vil gi alvorlig syke pasienter bedre tilgang på den nyeste og beste behandlingen.

Les pressemeldingen i sin helhet HER.

Forskningsrapport om ALS forekomst i Norge (mars 2018)

(Mars 2018)
Vi har tidligere skrevet om antallet mennesker som dør av ALS årlig, og hvordan dødeligheten har utviklet seg gjennom de siste 60 årene. Vi fant da at dødeligheten er jevnt økende, mye grunnet økt forekomst i de eldre aldersgruppene.

Vi har derimot frem til nå ikke hatt visshet om hvor mange mennesker som til enhver tid lever med ALS i Norge. Dette begrepet kalles prevalens, og er styrt av hvor mange som får sykdommen, og hvor lenge man lever med den. To studier på fylkesnivå for noen tiår tilbake rapporterte prevalens på om lag 4 syke per 100,000 innbyggere (benevnes 4/100,000). I et fylke med om lag 200,000 innbyggere ville dette si at det til enhver tid lever 8 ALS-pasienter. Disse tallene var utelukkende bygget på gjennomgang av sykehusjournaler ved spesifikke sykehus, som muligens ikke er en tilstrekkelig datakilde.

Ved hjelp av våre unike personnummer har vi koblet sammen informasjon fra tre ulike sentrale helseregistre, som samler inn helsedata på automatisk vis for hele den norske befolkningen. Slike sentrale helseregistre er således ikke avhengig av den enkelte helsearbeiders ork og samvittighet til å fylle ut skjemaer, slik utfordringen har vært for de fleste kvalitetsregistre.

Reseptregisteret gir informasjon om hver enkelt som har fått riluzole (rilutek), Dødsårsaksregisteret gir informasjon om hvem som har dødd av ALS og Norsk Pasientregister har informasjon om hver gang en pasient er innlagt på sykehus eller har en poliklinisk time og blir kodet med ALS. Alle leger er forpliktet til å kode ethvert pasientmøte med en eller flere spesifikke sykdommer/tilstander. Slike datakilder er ikke bedre enn hva som blir «foret inn i dem», vi har derfor kvalitetssikret registrene ved å gå gjennom nær 400 journaler som var kodet med ALS, for å se på presisjonsnivået av denne kodingen. Ved hjelp av denne prosessen har vi kommet frem til en valid, om enn noe kompleks, måte å beregne prevalens på. Fordi vi også har samlet inn data fra dødsårsaksregisteret, så har vi kunnet sammenligne prevalens med dødelighet. Dette gjør at hvis vi finner ulikheter i prevalens mellom for eksempel kjønn eller regioner, så kan vi få mer klarhet i om hvorvidt dette skyldes ulikheter i raten av antall nye ALS-tilfeller eller ulikheter i levetid med ALS.

Vi målte prevalens i 7 påfølgende år, og fant stabil prevalens på om lag 7,5-8/100,000. Dette betyr at det til enhver tid lever om lag 400 ALS-pasienter i Norge. Videre fant vi tegn på at det var noe flere ALS-pasienter i Helse Vest sammenlignet med resten av landet, og at dette så ut til å skyldes lenger overlevelse etter at diagnosen var stilt. Likeledes fant vi også tegn på at menn lever lenger med ALS enn kvinner. Diskusjonen og mulige forklaringer på disse forholdene kan man lese nærmere om i vår forskningsartikkel «Assessing Amyotrophic Lateral Sclerosis prevalence in Norway from 2009 to 2015 from compulsory nationwide health registers», som ble publisert i det anerkjente, internasjonale tidsskriftet Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.

Vennlig hilsen Ola Nakken

Slik ser ALS forskningen 2017 ut med Dr. Andersen’s øyne

(25.05.2017) Endelig virker det som at ALS-forskerne begynner å se hvorfor ALS (amyotrofisk lateralsklerose) oppstår hos noen mennesker og hvordan nye mer effektive behandlinger skal kunne gjennomføres med genterapi. Dette forteller neurologlegen Peter Andersen, en av de ledende ALS-forskerne i dette fordypende NeuroPodd-intervjuet som du kan finne HER.

Fremskritt i vårt forskingsprosjekt (2017)

(26.04.2017)

Våre dyktige forskere ved RH i Oslo vil bare informere om nylige fremskritt i vårt forskingsprosjekt.

Som vi/dere vet har vi tatt biopsier fra flere ALS pasienter. Tre av disse fikk vi produsert iPS-celler fra rundt årsskiftet, iPS-celler fra de resterende er ferdigprodusert og så snart vi har karakterisert dem fult ut (innen et par uker), vil vi kunne bekrefte at vi har iPS-celler fra samtlige pasienter.Fra de første iPS-cellene har vi i løpet av våren laget såkalte “nevrale progenitorceller”, som er et mellomstadium på vei til ferdig differensierte nerveceller. Videre har vi tatt disse nevrale progenitorceller fra 2 av pasientene og begynt med differensiering til nerveceller. Dette er en krevende prosess, men vi kan nå melde at vi har klart dette. I begge tilfeller har vi nå ferdig differensierte nerveceller, som er testet både biokjemisk og fysiologisk (her har vi brukt såkalt “elektrofysiologi”, der vi setter elektroder på nervecellene for å bekrefte at de kan danne nerveimpulser og lage forbindelser med hverandre).

Dette er et viktig fremskritt, som vi synes vi/dere burde få høre om. Men det er viktig å understreke at vi har ennå ikke klart å differensiere nervecellene slik at samtlige er de motoriske nervecellene som blir rammet av ALS. Dette er en utfordring som alle andre ALS-forskere sliter med og jobber med å løse internasjonalt, så vi håper at med felles innsats vi skal kunne få det til. VI har flere strategier vi bruker i denne sammenhengen.Til tross for at vi ikke har 100% rene motoriske nerveceller, kan vi allikevel bruke disse nervecellene til å undersøke sykdomsmekanismer relevant for ALS, så den delen av prosjektet har vi også begynt med.

Så ting går fremover!

Mvh Joel

Informasjonsbrev fra 25 ALS leger (2017)

(20.01.2017)

Da har vi mottatt en meget viktig informasjon brev fra 25 ALS leger, som gir informasjon om dette som florer på nett ang. ALS medisiner og behandlinger. Dette er et viktig skriv som vi håper dere tar dere tid til å lese. Denne informasjonen går likt ut til alle de Nordiske land.

Les brevet: ALS brev 2017-01-20

Forskningsrapport fra ALS-forskningsteam Oslo (2016)

(21.12.2016) Her finner dere første forskningsrapport over det RH (Rikshospitalet, Oslo) og Ahus (Akershus universitets sykehus, Lørenskog) har fått til siden de fikk donasjonen fra Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe. Og de fortsetter å jobbe målbevisst og de har tro på at de vil oppnå viktige fremskritt!

Les rapporten HER.

Rapport fra forsker Ola Nakken (2016)

(November 2016)
Hei alle sammen,
Mona har spurt om vi kunne legge frem noe av den ALS-forskningen vi driverolanak med på Ahus, og det gjør vi selvsagt med glede!

Forskningen som beskrives under er den delen som er knyttet opp til mitt doktorgradsarbeid. Jeg er overlege ved Nevrologisk avdeling på Ahus og klinisk stipendiat ved Universitetet i Oslo. Forskningen ledes av professor Trygve Holmøy (Ahus og Universitetet i Oslo), mens professor Ole-Bjørn Tysnes (Haukeland Universitetssykehus og Universitetet i Bergen) er min biveileder.

Les hele rapporten her.

Ønsker alle en god førjulstid!
Vennlig hilsen Ola Nakken

Les om Ola Nakken her.

 

Mortality trends of amyotrophic lateral sclerosis in Norway 1951–2014: an age–period–cohort study

Da er den første artikkelen til Ola Nakken publisert, og vil bli trykket i “Journal of Neurology”. Artikkelen heter “Mortality trends of amyotrophic lateral sclerosis in Norway 1951–2014: an age–period–cohort study”.Hovedbudskapet er at man ser en jevn økning i dødeligheten av ALS i Norge de siste 60 årene, særlig blant den eldre delen av befolkningen. En mulig årsak kan være endrede miljøfaktorer som særlig rammet de som var født tidlig i forrige århundre.

Les artikkelen her

Sett et kryss i kalenderen den 16 Juni 2017

Den 16. juni 2017 finner vi ut om Ederavone blir godkjent og akseptert for kommersiellt salg for ALS pasienter og dermed bør være tilgjengelige for alle ALS pasienter. Hvis svaret er godkjent, vil Ederavone skfite navn og selges under navnet Radicava.
Les mer her.Ta også en titt her.

Páll Karlsson

Vi ønsker ALS forsker fra Danmark/Island Páll Karlsson velkommen og vi ser med stor takknemmelighet på at han vi svare på deres spørsmål, (så langt han kan) ang. forskning. Vi vil få et flott samarbeid med han og hans kollegaer og vi vil støtte deres forskning prosjekter i fremtiden. Fremover nå jobber vi i samarbeid på Nordisk nivå. Páll Karlsson vil også være behjelpelig med og lese over artikler vi finner ang. forskningsnytt der ute, eventuelt å kommentere hvis nødvendig. ser med stor glede på dette samarbeidet og det tilbudet Páll Karlsson gir oss.Ønsker du og stille vår Páll spørsmål ang. forskning og ALS kan du ta kontakt med oss her på hjemmesiden og vi setter dere i kontakt med hverandre

Oversikt over aktive forskningsprosjekter

Med ingen effektiv ALS behandlinger for tiden tilgjengelig for å bremse eller stoppe sykdommen, mange ALS pasienter velger å delta i kliniske studier. ALS TDI gir saklig og up-to-date informasjon om ALS kliniske studier som finner sted over hele verden. Søk i vår database etter type og kategori for å finne og sammenligne studier. Input ditt postnummer for å finne kliniske studier nærmest deg. Klikk her for å lære mer om den kliniske studien prosessen. Link til siden finner du her.

De söker svar på hur ALS-sjukdomen uppstår

Vad är det som gör att vissa proteiner plötsligt bildar klumpar som sprider sig lavinartat genom nervsystemet? Varför utvecklar bara vissa personer ALS medan andra i släkten, som har samma sjukdomsanlag, förblir friska? Varför kan några leva länge med ALS medan andra dör inom ett år.Les mer her.

Peter Andersen foredrag. 2013

Peter Andersen, professor i neurologi, läkare och ALS-forskare vid Umeå universitet berättar om sina erfarenheter av sjukdomen och om den senaste tidens forskning.Inspelat i september 2013. Arrangör: Harmonica films.

Professor Peter M. Andersen har skrevet dette innlegget om det muskelopbyggende stof Kreatin monohydrat !

En stor studie på ALS-mus (udført af prof Flint Beal i Boston, 1999) viser, at Kreatin monohydrat klart forlænger musenes overlevelsestid , sammenlignet med mus som får placebo i drikkevandet.

Der er siden hen gjort to åbne studier på små grupper ALS patienter, den ene i Canada (8 patienter) og en i North Carolina (mere end 20 patienter). Specielt det sidstnævnte har været meget lovende ifølge forsøgslederen Jeffrey Rosenfeld (som jeg kender personligt som en meget seriøs forsker). Ingen af studierne er publicerede. (Begge åbne studier viser bedre resultat end Rilutek).

Jeffrey Rosenfeld har nu taget initiativ til en Nordamerikansk randomiseret, dobbelt-blind, kontrol studie med 200 patienter. Startdosis er 10 gram Kreatin monohydrat de første 4 dage, siden hen 5 gram Kreatin monohydrat daglig.

I Holland pågår også en randomiseret, dobbelt blind, placebo kontrolleret studie med Kreatin monohydrat. Patienterne får 10 gram Kreatin monohydrat daglig. Jeg snakkede for nogle uger siden med forsøgslederen, og da var 168 af de forventede 200 patienter inkluderet i studien.

Begge studier forventes løbe over (mindst) 2 år.

På flere af de store ALS kliniker/ambulatorier i USA og Canada anbefaler man nu – i mangel af bedre – patienterne at tage Kreatin monohydrat, typisk 3-5 gram daglig. Kan købes i enhver drugstore/helsebutik, men er temmeligt dyrt. I Sverige kan vi foreskrive det på recept. Vi har givet det til næsten alle vores ALS patienter siden sommeren 1999 og har set allergi mod et emne i kapsel som eneste bivirkning. Sygehusapoteket ved Norrlands Universitetssjukhus i Umeå fremstiller Kreatin monohydrat både som kapsler (500 mg) og pulver, som opløses i juice. Vi giver 3 gram daglig, mens vi venter på resultaterne af undersøgelserne i Holland og North Carolina.

Hvilken dosis som er bedst ved vi endnu ikke.

Det er dog vigtigt at påpege, at Kreatin monohydrat IKKE helbreder ALS/MND, men man vinder TID.

Etisk synes jeg ikke, det er forkert at foreslå Kreatin monohydrat, da patienterne ikke har noget lige så godt alternativ og mange patienter spenderer en formue på «alternativ medicin». (Jeg har aldrig set effekt af sådan behandling, vi har lige nu over 90 patienter i vores ambulatorium).

Med venlig hilsen,

Peter

Peter M. Andersen, M.D., D.M.Sc.
Associate professor of neurology
Department of Neurology
Umeå University Hospital, and
Institute of Clinical Neuroscience,
Umeå University
S-901 85 Umeå, Sweden
Ph: +46 (0)90 785 00 00 or +46 (0)90 785 23 72
Fax: +46 (0)90 14 31 07
E-mail: Peter.Andersen@neuro.umu

Stort steg framåt för ALS-forskningen. 31.10.2013

Vid Umeå universitet hyser forskarna nu gott hopp om att kunna stoppa utvecklingen av sjukdomen. För omkring sex månader sedan kunde en amerikansk forskargrupp för första gången visa i ett laboratorieförsök hur ett felveckat protein sprider sig vid Parkinsons sjukdom. Hypotesen är att det går till på samma sätt när ALS sprider sig i nervsystemet, men med en annan typ av protein, så kallat SOD1.Les mer her.

Lytt til denne vitenskapen til en ny oppdagelse, en ny studie av G for ALS.

Kom i kontakt med oss.

Vi er her for deg og dine.

Stiftelsen ALS Norge - Preståsvn.15 2030 NANNESTAD

Ring oss: 98 83 62 21

post@alsnorge.no

Share This